Camillas vei

Tid Innlegg
2018-09-29 22:36 Prikker, regn og viktig informasjon!

Å som vi koser oss! Vi har hatt ei herlig helg på hytta i Stryn. Regnet har plasket ned men det gjør ingenting. Vi har vært ute og inne og selvfølgelig en tur til Stryn sentrum på lørdagen. Det ble noen kupp for lommeboka på Skogstad Sport. Simone fikk regnjakke og regntett høst/vårbukse, Nathaniel fikk samme bukse og jeg fant meg nytt regnsett. Skulle gjerne ha kikket mer i flere butikker, men tålmodigheten til de to små var slutt og alle fire var sultne, så da ble det lunsj på kafé før vi satte nesa mot hytta igjen. Vi skal ha med oss en båt på henger opp igjen, så Nathaniel hjalp Besten og ...

2018-09-13 08:56 Masse å feire!

Denne uka har vi en 6 åring å feire! Det er helt utrolig at det er 6 år siden Simone ble født. Tiden har gått veldig raskt. Det er smil og latter hver eneste dag med denne fantastiske jenta i hus, og vi kan ikke forestille oss en hverdag uten. Feiring med klassen er allerede unnagjort og til helgen står familieselskap for tur. Jeg elsker slikt og gleder meg til å ordne til og treffe alle sammen! Bursdagsbarnet skal bake sin egen kake sammen med tanta si. Den gleder jeg meg til både å se og smake på! Det er så gøy at hun har interesse for slikt, for mammaen er ikke like flink til å bake. Her gå ...

2018-08-20 13:50 En fin mandag å få lov til å dele ut RABATTKODE til dere

Hvorfor ikke spare penger når man handler? Matsmart er et flott konsept som selger billige matvarer som av ulike grunner ikke kan selges til full pris, for eksempel korte eller utgåtte best-før datoer, varer som skal bytte forpakning eller varer med skjønnhetsfeil. De selger varene med 20-90% rabatt og snittrabatten er 50%. Her er det mange penger å spare! Vi handler ofte forbruksvarer gjennom Matsmart . En gjenganger er hermetikk, pålegg, tannkrem, fuktighetskremer, dusjsåpe og sjampo. Kattemat har de også ofte til veldig rabatterte priser! Denne gangen fikk Kai-Even lov til å velge litt å le ...

2018-08-19 22:06 Ønsker deg en fin første skoledag jenta vår

Sommerens strikkeprosjekter begynner å bli ferdige ett etter ett. Det med størst prioritet har vært skjørtet Simone har ønsket seg til første skoledag. Nå er det helt ferdig og ligger klart til i morgen tidlig. Klompelompe's Dolleguriskjørt. Den lille store jenta vår er veldig klar og en smule spent på morgendagen. Å bli skolejente er stort og spennende! Vi gleder oss sammen med hun og er sprekkeferdige av stolthet over den flinke, snille og gode jenta vår! Nå er sommerferien 2018 over og vi er klar for hverdagen igjen - en ny og spennende hverdag!Ønsker alle skolestartere og spesielt førstekl ...

2018-08-09 21:36 HERLIGE SOMMERDAGER PÅ GISKE

Jeg har sagt det før, og jeg sier det igjen: Vi er heldige som bor i et av verdens fineste land! Vi har fjell, fjorder, hav, innland, kyst og alt er like vakkert på hver sin måte. Min favoritt er definitivt kysten. Jeg må bo slik at jeg har kort vei til sjøen, og heldigvis syns Kai-Even det samme! Sjøluft er noe vi er vokst opp med og rett og slett er avhengige av. Sommeren har vært helt fantastisk når det gjelder varme. Vi er ikke vant til å ha så mange varme dager med sol som vi har hatt i år. Vi har nytt det, men noen av dagene ble i varmeste laget for oss. Da fant vi veien til forskjellige ...

2018-08-06 23:30 BITT AV FISKEBASILLEN

I kveld var det en liten gutt som la seg full av gode inntrykk fra dagen. Han har fisket og spist egenfisket makrell. Vi dro sammen med en annen familie for å fiske i dag. Turen ble kort for Simone ble dessverre syk så vi måtte dra hjem. Nathaniel ble skikkelig bitt av fiskebasillen etter at vi fikk 3 makreller på kort tid, så vi lovde han å få dra å fiske etter middag. Han trippet rundt og ventet tålmodig på at middagen med den ferske makrellen skulle bli ferdig og smakte tappert flere ganger. Han ble ikke noe særlig imponert over smaken, men fiske mer ville han! Nathaniel og Kai-Even dro ned ...

2018-07-26 22:22 Tidenes korteste ferie

Ferieplanene våre har vært klare lenge. Først to netter på Lillehammer og to dager i Lilleputthammer sammen med gode venner, før turen skulle gå videre nedover. Billetter til "Allsang på grensen" har lagt klare lenge og vi gledet oss alle sammen. Vi startet turen på mandags morgen og kom frem til Lillehammer og fikk nyte dagen i parken. Dessverre ble Nathaniel syk så dagene i Lilleputthammer ble ganske så slitsomme for han. Heldigvis klarte han å kose seg litt også og fikk gode sommerferieminner likevel. Det ble to dager i parken og en overnatting på hotellet. Siste natten valgte vi å reise hj ...

2018-07-20 23:55 Lenge siden sist!

Hei og hå! Det var aldri meningen å være borte fra bloggen i over 2 måneder, men slik ble det. Livet er veldig hektisk for tiden og all energi går med på nettopp det - livet. Jeg har prøvd å prioritere meg selv en periode fordi at jeg trenger det. Litt "Camillatid" med fokus på å være fysisk aktiv og sosial. Det blir fort at fokuset kun er på barna og at jeg kommer sist, men for å være her for barna og ha energi til alt de finner på, så må jeg ha litt egentid også. Og gjett hva? Det har hjulpet! Det er ikke slik at formen har steget noe drastisk, men humøret har steget og dermed formen litt og ...

2018-05-14 11:10 Penger og miljø spart

//Reklame//Jeg er så heldig at jeg har fått prøvd produkter fra Matsmart. De selger billige matvarer som av ulike grunner ikke kan selges til full pris, for eksempel korte eller utgåtte best-før datoer, varer som skal bytte forpakning eller varer med skjønnhetsfeil. De selger varene med 20-90% rabatt og snittrabatten er 50%. Her er det mange penger å spare! Vi kaster for mye mat i verden. Ca 1/3 av all maten som produseres i verden kastes. I 2017 reddet nordmenn i samarbeid med Matsmart 58 tonn mat. DET er mye! Så her kan man både spare penger og bidra til å gjøre noe godt for miljøet! Best-fø ...

2018-05-13 20:51 Jeg er så stolt at jeg er sprekkeferdig

Ja dere leste riktig. Jeg er stolt av meg selv, men enda mer stolt av resten av familien. Vi gikk litt oppover skogen mot Hellenakken, som er fjelltoppen rett over huset vårt. Kai-Even gikk et godt stykke og måtte hvile ofte, men han gikk! DET er en stor milepæl! Etter en stund måtte Kai-Even snu hjemover igjen, så da ble Simone med han. Hellenakken er over hodet til NathanielNathaniel ville fortsette oppover, så vi to gikk avgårde. Han er bare 4 år, men for ei fjellgeit! Han var i topphumør hele tiden og trasket lystig i vei. Det er ganske bratt et stykke, og for en 4 åring blir det mye klatr ...

2018-05-12 23:48 Han overrasket oss alle

Vi er allerede snart halvveis i mai. Det er 6,5 veker siden Kai-Even kom hjem fra Moskva. Forventningene til hvordan han kom til å fungere den første tiden etter stamcelletransplantasjonen var lave, og vi var alle veldig spente på om han kom til å klare seg selv eller om han kom til å trenge mye hjelp. Han overrasket oss alle og seg selv inkludert med å være i veldig god form. Han kan gå MYE lenger og stødigere og blir han sliten i beina så trenger han bare å hvile et par minutter før de fungerer fint igjen. Han har ikke smerter i kroppen lenger og energien er på topp hele tiden. Kroppen hans ...

2018-05-02 17:19 Gratulerer med dagen

3 ganger 3 hurra for Kai-Even! Jammen er det kjekt å feire bursdager. Det er i dag selve bursdagsdatoen er, men vi feiret litt i går. Først på dagen var vi på Atlanterhavsparken og lekte oss gjennom den. Der kan man klatre, leke med slusene, leke i sandkassa og utforske mange spennende fisk og skalldyr. Aktivitetsrommet er favoritten til barna. Der kan de ta på og løfte på masse forskjellig som bor i havet. Kråkeboller, krabber, hummer, kreps og sjøstjerner kan man for eksempel utforske. Der er også ei brygge der man kan fiske småkrabber. Der tror jeg at Nathaniel kunne ha vært i flere timer. ...

2018-04-28 22:39 En hønemors bekymringer

Vi er så heldige å bo i gangavstand til barnas besteforeldre. De kan til og med gå dit helt alene uten å måtte ned på hovedveien. Å bo på bygda har sine fordeler. Både Simone og Nathaniel får lov til å være litt ute alene nå. Det er ikke akkurat avslappende å slippe de ut alene, men man må bare la de øve seg. De føler seg utrolig flinke når de sykler rundt huset og kommer oppom hvert 5 minutt for å si fra at de er der. Selv om de er flinke til å passe seg så ser en hønemor farer over alt. Jeg ser biler, hjelmer som kan henge seg fast i et tre eller et lekestativ, en liten dam mye lenger borte ...

2018-04-21 20:26 Vi er evig takknemlige

Det er nesten så vi må klype oss i armen for å forstå at vi ikke drømmer. Da Kai-Even reiste til Moskva, så jeg for meg mange uker og kanskje månedene med enda dårligere form enn det han var før han reiste. Han var på god vei nedover og fikk flere og flere plager av MS-en. Gangen ble mer og mer ustødig, han ramlet hit og dit og klarte ikke en gang å gå korte turer.Den mannen jeg fikk hjem er helt annerledes! Han styrer på og har fått ryddet garasja så den er klar til å få gulv på loftet. Han går turer med barna og er ute her i nabolaget med de. Å gå til lekeplassen var før han reiste en så sto ...

2018-04-13 21:55 Herlige vårdager og stigende form

For noen utrolig flotte og herlige vårdager vi har med deilig varmende sol og blå himmel! Vi har grillet og spist ute i fire dager og flere skal det bli! Ungene storkoser seg med sykling, insektsjakt og masse utelek. Aquaplay er Nathaniel sin favoritt. Den kommer nok til å gi oss voksne mange fredelige kaffestunder fremover.I dag tok vi turen ned på havna og i fjøra der. I fjor på St. Hans var vi der og grillet og koste oss sammen med resten av bygda. Da husker jeg at Kai-Even hadde vanskelig for å gå rundt i fjøra siden det er så ulendt terreng og å gå til og fra parkeringen ble så slitsomt a ...

2018-04-10 21:23 Han er som en ny mann

Slike kvelder blir det mange flere av fremover! Bildet skulle selvfølgelig vært tatt med fotoapparatet men det er tomt for strøm. Jeg må lære meg å lade det oftere! Det ble ikke oppdatering om Kai-Even forrige uke dessverre. Jeg ble rett og slett litt oppgitt og irritert over at verken pc-en eller macen min virker. Pc-en ser det heldigvis ut som jeg kan fikse selv men macen har nok sett sine beste dager. Nå blir det iallefall blogging fra mobilen og det fungerer greit det også. Kai-Even er i relativt god form fortsatt. Han merker at steroidene har gått ut av kroppen på den måten at han er litt ...

2018-04-05 10:17 Påskeferien 2018

For en fantastisk påskeferie vi har hatt! Sol, blå himmel, glade og aktive barn, ski, aking, sykkelturer, hest, høner, venner, familie og Kai-Even kom hjem fra Moskva.At jeg er helt utslitt og må hente meg litt inn etter ferien er helt greit når barna sitter igjen med gode minner etter mange flotte opplevelser. Vi har ikke vært på noen lange turer men har kost oss i nærmiljøet. Simone er overlykkelig over å ha fått kose med favorittponnyen sin. Dobby er en stor favoritt og drømmen om egen hest er stor. Det kan hun klare men da må hun stå på og lære mye om hester og hestehold, for mammaen kan i ...

2018-03-26 20:28 Siste kveld i Moskva

Kai-Even er ferdig i Moskva og i morgen setter han nesen med kurs hjemover. Pappaen er på plass for å assistere på veien hjem så han ikke sliter seg ut. Det hadde vært veldig dumt å gå tom for energi i Amsterdam! Formen er veldig bra men han kjenner at han ikke får daglig påfyll av steroider lenger. Likevel klarer han å gå bedre enn før stamcelletransplantasjonen. Han merker også at hodet fungerer mye bedre enn før.Legen er storfornøyd med Kai-Even sin form og alle prøvene er finfine. Han er ekstra fornøyd med at Kai-Even slapp infeksjoner underveis og at han ble så lite påvirket av behandlin ...

2018-03-22 14:08 A very strong man

Tre ganger tre hipp hipp hurra!!! Nå er Kai-Even i veldig god form og immunforsvaret har steget til hele 7,1 i dag fra 1,6 i går. Det er helt fantastisk! Legen sier han er "a strong man". Men det visste vi fra før! Han har fått Rituximab i dag. Det er den siste medisinen han skal ha pga HSCT. Den skal hjelpe stamcellene. Kanskje får han en dose til med steroider i morgen men det kommer an på blodverdiene. Iallefall er han i mål og nå er det bare fem dager til han kommer hjem. Både han og vi her hjemme gleder oss veldig til det! Påskeferien står for tur og barna har ordnet påskeegg til pappaen ...

2018-03-21 13:28 Han er fri!

Plutselig var isolasjonen opphevet. Jeg har fått godt nok immunforsvar til at det ikke trengs isolasjon. Immunforsvaret hadde steget til 1,6 i dag. Blodplatene er fortsatt litt lave. Det er mange forsiktighetsregler. Jeg får ikke lov til å gå lenger enn inne på avdelingen på sjukehuset. Ingen turer ut ennå! Blodverdiene er fortsatt lave, bare ikke isolasjonslavt.Fikk tilbake egne kle i dag også. Det var jammen godt å få kle på seg noe annet enn sykehusklær!Ellers blir det nok ikke så store forandringer. Skal fortsatt bo på samme rom til hjemreise. Min største og viktigste oppgave nå er tiden e ...

2018-03-20 08:51 The turning point

Kai-Even har begynt klatringen mot målet! Her er en liten oppdatering fra han:The turning point I dag er oppbyggingen startet. Immunforsvaret er kommet opp fra 0,05 til 0,17. Veldig lavt men en økning på tregangern. Blodplatene er fortsatt lave men opp med to fra i går. Legen sier at det vil øke raskt fremover nå! I dag tidlig var hårtapet i gang for alvor og jeg våknet med sjegget på brystkassa. Kai-Even

2018-03-19 13:26 Påfyll av blodplater

Tiden i isolat er en smule langdryg for Kai-Even, men det er et godt tegn. Han er i fin form, føler seg bra og legen er fornøyd med blodverdiene hans. I dag hadde immunforsvaret steget ørlitegran fra 0,02 til 0,05. Ikke mye, men nå begynner stamcellene i beinmargen å jobbe fra scratch. Nå forventer de at han stiger jevnt og trutt de neste dagene. Nivået av blodplater var såpass lavt i dag at han fikk påfyll av det. Blodplatene er det som gjør at blodet koagueler når man f.eks har et sår. Når det blir veldig lavt er det vanskelig å stoppe blødninger. Derfor får han påfyll nå.Kai-Even føler seg ...

2018-03-14 11:03 Da er isolatet i gang

Kai-Even er endelig kommet i gang med isolatet. I går var de hvite blodcellene på 1,7 og i dag hadde de sunket til 0,2. Derfor ble alle klærne hans og all maten han ikke kan spise mens han er på isolat fjernet fra rommet i dag tidlig. Han har også vasket hele kroppen med sprit og det skal han gjøre hver dag mens han er på isolat. Det høres ikke noe behagelig ut, men det gikk helt fint sa han selv. Formen hans er upåklagelig. Han har ingen plager og har god matlyst. Han har til og med lagt sin elsk på brødskive med kokt egg. DET må være steroidene sin skyld for her hjemme spiser han ikke kokt e ...

2018-03-12 15:20 Stamcellebursdag - en ny merkedag

Kai-Even har endelig fått satt tilbake stamcellene. De har lagt på frys siden de ble høstet og ble tatt opp fra minus 190 grader og satt tilbake i kroppen. Alt gikk udramatisk for seg. Han kjente litt ubehagelig trykk i brystkassa mens det stod på, men det var han forberedt på siden det er en vanlig følge. Han hadde også litt kortvarig ubehag i halsen men i følge han selv var det ingenting å snakke om. Han vet ikke nøyaktig blodverdiene sine enda men mest sannsynlig blir det isolat fra i morgen av. På ettermiddagen i dag var det duket for feiring av stamcellebursdag sammen med de andre som har ...

2018-03-10 12:51 En hilsen fra Kai-Even

Status 10. Mars PigorovWow, cellegiftkuren er unnagjort! Og det uten bivirkninger jeg syns det er verdt å klage over. Anser meg som heldig her. Veldig vanlig med problemer med kvalme og matlyst, men nei, alt som før.Nå er det kviledag i morgen før stamcellene blir satt tilbake, en liten feiring og marsj i isolat.Der blir jeg til det er gode nok blodverdier til å slippe ut. Varierer litt hvor lang tid det tar. Snakket med to som ble sluppet ut i går og de hadde vært 8 og 12 dager.Men det tar vi som det kommer!I første omgang cellene på plass.Plutselig er jeg ferdig og på vei hjem! Kai-Even

2018-03-08 09:23 En liten rus

Kai-Even er godt i gang med dag to av fire med cellegift. I går fikk han en følelse av å være veldig brisen mens han satt og fikk cellegift. Følelsen varte noen timer og etterpå ble han sliten og veldig trøtt. Litt metallsmak i munnen et par timer hadde han også, men ikke så mye at det ble vanskelig å spise. Mat og drikke smakte litt annerledes men det gikk helt fint. I natt våknet han av at han lå i en søledam av svette mens hjertet banket veldig fort. Det er en helt vanlig bivirkning av cellegiften men likevel ikke så veldig behagelig. Heldigvis gikk det også over. Nå venter han spent på om ...

2018-03-07 09:48 Let the game begin

Da er Kai-Even i gang med cellegift. Det skal han få i ca 4 timer hver dag i 4 dager. Etter det blir det en hviledag før feiring av stamcellebursdag. Da får han stamcellene tilbake og blir lagt på isolat. Hvor lenge han blir på isolat vet han ikke. Det blir til blodverdiene stiger tilfredsstillende. Han har vært i stamcellebursdag til flere andre pasienter. Det er et stort øyeblikk for de som har gjennomgått stamcelletransplantasjon. Det er som en ny start. Immunforsvaret restartes uten MS og oppbyggingen av et nytt immunsystem og en frisk kropp begynner. De fleste skadene som sykdommen har fo ...

2018-03-06 13:09 IT IS ALL GONE...

I dag har Kai-Even en såkalt hviledag. Dagen startet likevel klokken 06.00. Da var det tid for å få satt inn et nytt og mindre kateter i halsen så han er klar for å starte med cellegift i morgen. Etterpå ble det røntgen for å sjekke at kateteret er på plass der det skal være. Og det var det. Man vil ikke risikere å få cellegift andre steder enn inn i blodårene! Resten av dagen har han prøvd å hvile og slappe av. Rett og slett lade opp til å starte med cellegift i morgen. Det blir en påkjenning for kroppen, men målet er å bli minst mulig påvirket. Psykisk er han veldig sterk, og det hjelper vel ...

2018-03-05 13:58 3,42 MILLIONER!!!

Tremillionerfirehundreogtjuetusen (3 420 000)er tallet på stamceller per kilo kroppsvekt som de fikk høstet fra Kai-Even i dag. Det er hinsides all forventning, som de sa der borte i Moskva. Dette betyr at Kai-Even er ferdig med høstingen etter en dag og kan starte med cellegift på onsdag. I kveld blir det store kateteret på halsen fjernet og i morgen får han et mye mindre og mer behagelig et på den andre siden av halsen. Mannen selv er strålende fornøyd og klar for fortsettelsen. Han er ved veldig godt mot og gleder seg til å bli ferdig så han får komme hjem og begynne opptreningen. Nyt dagen ...

2018-03-05 09:57 Stamcellehøsting

I dag tidlig var det endelig klart for å starte høsting av stamceller. De kom trillende inn med maskinen klokken 06.30 og så var det oppstart 15 min etterpå. Maskinen filtrerer blodet og samler stamcellene i en pose, før blodet føres tilbake til kroppen. Denne prosessen tar 5-6 timer. Etterpå blir det opptelling av stamceller. De trenger ca 2 millioner (!!!) stamceller per kg kroppsvekt. Vi håper at Kai-Even har klart å høste nok i dag, men noen bruker både 2 og 3 dager på selve høstingen. Selve høstingen er helt smertefri. Iallefall for Kai-Even. Det kriblet veldig i leppene mens han var tilk ...

Personvern: Fortsetter du på denne siden, godtar du bruk av cookies, og at vi samler nødvendig informasjon om deg, dine preferanser, og besøket ditt her. Les mer. Det er greit.