vaarlillesara

Tid Innlegg
2020-02-24 21:18 Skuffa over kommunen...

Vi er for det meste fornøyd med å bo i Færder kommune. Vi opplever at ALLE som kjenner og jobber med Sara gjør sitt beste og er glade i henne. De strekker seg langt for å trygge oss foreldre og de engasjerer seg langt mer enn det som er forventet. Vi får god oppfølging og Sara blir godt ivaretatt. Sånn sett kunne vi ikke vært heldigere. Så leser jeg i avisa, at en familie i kommunen opplever å miste avlastning i sommerferien... avlastninga har rett og slett stengt i fellesferien. Er det mulig? Det er jo nettopp i ferier og fridager det er ekstra slitsomt med annerledes barn! Etter at Sara kom, har vi grua oss til ferier og lange helger fordi det er så krevende å være en-til-en absolutt hele tida. Og denne familiens historie er ikke unik. Vi vet om en familie til som ikke får avlastning i fellesferien. Vi opplever heldigvis at boligen Sara er i, tar henne i mot annenhver uke, hele året igjennom. Det er vi veldig glade for! Rart at den samme kommunen ikke kan tilby andre familier det samme. Ferie er ikke ferie, med krevende diagnoser på barna...Vi fikk forresten et avslag i posten her om dagen også... vi søkte om mormor kunne få omsorgslønn for å hjelpe til med Sara da jeg hadde tatt keisersnitt og ikke kunne bære. Vi søkte om 45min i 15dager, men nei. Hva skulle vi gjort uten mormor? Skulle André sykemeldt seg deler av dagen for å ta Sara om morgenen? Skulle vi fått hjemmesykepleien til å hjelpe til? Syns det er smålig av kommunen å ikke verdsette hjelpen vi ordner selv. Det må da være mye billigere enn alternativene?Man skal jammen være ressurssterk, når man har alvorlig syke barn...😢Linker til saken i Tønsbergs Blad, som jeg refererte til.  

2020-02-22 20:39 Årøysund og nye bukser

I dag dro ungene og jeg til Årøysund for frokost. Kasper dro etterhvert til en kamerat, og vi ble værende en stund til. Som vanlig tilbrakte vi mye av tiden på gulvet. Med baller, klosser og masse kos og fjasing. Senere dro Ruska og jeg til byen. Etter tips fra Trine Lise, som følger bloggen fast, skulle vi finne bukser som passer over skinnene til Sara. Slengbukser er tydeligvis «in» igjen, og det passer perfekt  for oss :) Da slipper jeg å knote på symaskina, og frøkna har noe annet enn joggebukser å bruke. Den ene buksa er så tynn og flagrende med vide ben, at den passer til sommeren:) 

2020-02-21 22:42 Datenight

Da mormor og morfar skjønte at forrige planlagte date ble avlyst, tilbød de seg å sitte barnevakt denne helga. Hvem i all verden er det som tilbyr seg å passe tre små barn i alderen 2mnder til 7år? Hvor eldste har endel utfordringer... Jo, mormor og morfar. De gjør alt for at barn og barnebarn skal ha det bra, og vi er selvfølgelig veldig takknemlige. Vi vet at ikke alle er like heldige og vi vet at vi er veldig privilegerte. Både for vårt forhold til dem, men også at barna får et så nært og godt forhold til sine besteforeldre. En date sammen. Utenfor husets fire vegger, med bare hverandre. Det er veldig hyggelig. Og er det noe som er viktig, så er det å ta vare på hverandre for oss selv, hverandre og for familien vår. ♥️

2020-02-20 21:44 Hele gjengen i sofaen

Når klokka blir 18.00 er det lov med skjerm i Roppestadveien. Og her har hele gjengen samla seg i/rundt sofaen:) Å nei da... pappan syns ikke det bare var kjedelig og leit å ta bilde:) 

2020-02-19 21:36 Farmor og Sara

Farmor var innom oss i ettermiddag, og Sara fjasa på fanget:) 

2020-02-18 21:01 Mormor og morfar hjemme igjen!

Jippi!!! I dag henta jeg dem på flyplassen, og det var godt å se de solbrune foreldrene mine igjen! Flere ganger har jeg i det siste tenkt at jeg skal innom og ta en kaffe, også kommer jeg på at de ikke er hjemme... senest i går, da jeg kjørte forbi, ble jeg superglad for å se bilen deres i gården, men kom raskt på at den stod jo hjemme, selv om de var på ferie... Ungene var i hvert fall glade for å se dem igjen! Og det var tydelig at gjensynsgleden var gjensidig! André mente også at to uker borte, var i meste laget. Godt han liker svigerforeldrene sine :) 

2020-02-18 20:56 Herregud. Jeg har tre barn!

Innimellom går det opp for meg: «Herregud. Jeg har tre barn!» Det er virkelig en liten flokk. Og jeg liker det veldig godt. I dag var det litt logistikk, da to av tre ikke kan gå selv... heldigvis er jo mellomste veldig flink til å hjelpe til, så ikke noe problem. Storesøster er mer tålmodig når han er i nærheten også. Dessuten er jo minsten svært bedagelig anlagt med et godt sovehjerte uten noe klaging... Men følte meg virkelig som en haug med folk da Kasper ble levert i bhg i dag. Ut med bilsetet med Victor i, det hadde jeg under armen, og ut med rullestolen for å få Sara med oss, hun trilla delvis selv, og litt hjelp fra den ledige armen min. Og selv om Kasper er flink til å hjelpe til, vil jeg jo gjerne at han skal bli sett og få hjelp også... så jeg tilbød meg å bære sekken hans. Men han svarte at den kunne Sara ta. Sånn at hun følte seg flink til å hjelpe til hun også. *smelt* Er det mulig å bli mer omtenksom? Håper Victor blir like god som han 💙

2020-02-17 20:46 Besøk av farfar og Sara eeeendelig hjemme!

Det var gjensidig gjensynsglede mellom Sara og Kasper da vi hentet henne på SFO i dag! Hun hadde fått ansiktsmaling på SFO. Det er vinterferie, så taxien kjører ikke. Da kjører vi og henter selv:) Koselig. -og litt logistikkutfordringer... 🙈 Med Victor i bilstol,  og masse som skal hjem fra hun har vært på avlastning. Farfar var på besøk i ettermiddag. Det var veldig hyggelig. 

2020-02-17 20:41 Sjeldendagen 2020

29.februar, på skuddårsdagen er det flere aktører som skal markere dagen for sjeldne diagnoser. Jeg ble kontaktet av legemiddelfirmaet Roche for et videointervju. Der snakket jeg om Sara, om tanker, håp og hverdagen. Jeg snakket også om bloggen. Skal legge den ut når den er tilgjengelig. I tillegg ble vi kontaktet av ei svensk jente som skal lage en YouTube collage med bilder av barn med sjeldne sykdommer, som har malt seg i ansiktet. 

2020-02-17 05:26 Sy om klær til Sara

Sara har ortoser (skinner) som hun bruker hver dag. Disse får ikke plass under vanlige bukser. Og jeg er ikke interessert i at hun alltid skal gå i joggebukser som får plass til ortosene. Derfor har jeg jo tidligere sydd bukser til frøkna. Nå har jeg kjøpt bukser, men justert leggene ved å legge inn ekstra stoff, slik at det bli som en slengbukse nesten. Ikke det peneste syarbeidet, men jeg håper det funker for frøkna:)

2020-02-15 22:44 Savner Ruska

NÅ savner jeg frøkna veldig... godt å vite at hun kommer hjem om kort tid. Plutselig er det mandag, og frøkna kommer med de beste kosene, med armene godt rundt halsen min! Det gleder jeg meg til!! 

2020-02-14 21:38 Fattern på jakt, Kasper pjusk og Victor henvist til sykehuset...

I helga er André på jakt i Sverige. Ruska er på avlastning og jeg er hjemme med de to minste. Kasper var pjusk i går, med feber. Han måtte hjem fra bhg i dag også, men har ikke hatt feberen etter at han kom hjem. Og ellers i fin form. Krysser fingrene for at det ikke blir noe mer på han. Ikke på Victor eller meg, heller. Vi er de to eneste som har sluppet unna denne runden med sykdom. Victor skal faktisk på sykehuset om litt mer enn en uke. For å gjøre en lang historie kort: han puster veldig fort og overfladisk. Det har han gjort hele livet. Nå hørtes 8uker ut som en evighet...  Normalt for hans alder er 40-60 pust i minuttet. Han ligger nesten alltid på 60-80. Når han sover nå for natta, er den roligere, jeg talte akkurat 40. Men legen på helsestasjonens 6ukerskontroll ville ha oss på sykehuset, etter at hun ble urolig da hun talte 82.Og på sykehuset er vi jo kjente... 

2020-02-10 21:57 Morsdag

Sara var blid og fornøyd da hun kom tilbake fra overnattingshelg hos Helene. Og de hadde ordna med morsdagsgave og kort som Sara hadde tegna på. Hun var så stolt! Hun har hatt feber hele helga, men ikke til morgen i dag. Mye snørr og litt hoste, da... skifter på senga hennes hver dag nå som hun er snørrete. Hun får jo ikke til å snyte seg ordentlig, så nesa renner endel om natta... -og nå renner ørene også :( Stakkar Ruska... liksom ikke bare én ting med henne. Knappen er også veldig lekk. Her om dagen kom hun hjem med gjennomvåt jakke, fordi knappen hadde lekket. Helene skifta knapp nå i helga, så regner med at den blir bedre nå, i tillegg til at forkjølelsen gir seg! For å være ærlig, syns jeg at Sara har fått sin dose for 2020 allerede. Men jeg kjenner sykdommen hennes bedre enn det... dessverre... 

2020-02-08 21:25 Pappan pjusk

Vi hadde egentlig fått barnevakt til Kasper og Victor i kveld, og hadde tenkt oss på date. Men André er full av feber, og har liggi på sofaen under dyne i kveld. Sånn er det noen ganger. Krysser fingrene for at han kommer seg raskt! 

2020-02-07 21:59 Pjuska til Helene (og nye medisiner fra Oslo)

Ruska hadde feber i går kveld, men ikke i dag tidlig. Hun har endel snørr og er forkjøla. Leverte henne på skolen i dag med beskjed om at de bare måtte ringe hvis hun ikke skulle være i form... Da jeg hentet henne hadde hun høyere feber enn i går, 39,2.Vi hadde egentlig avtalt at Sara skulle være med Helene på hyttetur i helga. Men forståelig nok ville hun ikke helt ta sjansen på det nå... etter så hyppige anfall. Vi forsikret henne om at det var helt opp til henne om hun ville ta henne med, med de endte opp med en helg hos familien til Helene istedenfor. Like koselig for Ruska. Så Helene hentet henne her i dag, og leverer henne igjen på søndag! Deilig for oss etter denne sykdomsrunden... hun har liksom ikke kommet seg etter sist anfall... Nå starter hun opp med nye medisiner i dag. I et opptrappingsregime som skal være ferdig om Ca 2mnder. Håper denne tilleggsmedisinen gjør at anfallene blir sjeldnere. Disse medisinene blir spesiallaget i Oslo, og skal gis sammen med det hun allerede står på. Mormor og morfar er med tante Kari på Fuerteventura i 2uker. Det blir rart med så mange dager uten dem her! 

2020-02-06 21:26 Utafor og gråt...

I dag var ingen god dag for Ruska... hun hadde vært utafor og grått på skolen. Ingenting var noe særlig, men sanserommet var greit. Hun var litt rar i går også. André og Sara kjørte bil og jeg ringte dem. Da hun hørte stemmen min på høyttaleren sa hun «mamma» flere ganger, og begynte å gråte... sårt med tårer. Morgenkos i dag: 

2020-02-06 08:15 Munnsår

Frøkna plages i perioder av munnsår (herpes simplex) og er nok smitta av mora... førstegangsutbruddet hennes var veldig alvorlig og hun ble lagt inn på sykehus. Siden har hun hatt det jevnlig. Heldigvis er hun flink til å ikke pelle og ta på det. Og vi får lov til å smøre sårene. Hun er flink og tålmodig! Det er særlig når immunforsvaret har fått seg en trøkk, og frøkna har en infeksjon, at sårene kommer. Noen ganger blir munnsårene til tørre lepper som sprekker opp og det blir blodige skorper. Det begynner lett å blø, og da er det godt med en god lypsyl. Selv har jeg prøvd utallige kremer, salver og plaster mot munnsår, men uten noen særlig effekt. Sara derimot, har god effekt av cicaplast og zovirax. På de tørre sprukne leppene fungerer Forever Aloe Lips supert! Mange lypsyler er så harde at de gjør vondt å smøre på, men denne er helt myk, og det ligger igjen et passe lag på leppene etterpå. Heldigvis så har gutta i familien sluppet unna utbrudd, enn så lenge... det sies jo at ikke alle som har herpes simplex får utbrudd. Krysser fingrene for at de slipper. 

2020-02-04 21:41 Tja... et slags familiebilde...?

Jeg hadde litt for kort arm, burde brukt selfiestick. Prøver igjen senere :) Men et ganske passende bilde, selv om det ikke er det peneste. Fattern er oppgitt og lei, Kasper er linselus, Sara vil egentlig ikke være med, Victor sover og vet ikke at han er med og mora prøver å holde maska og humøret oppe :) 

2020-02-02 21:54 Vi har ikke noe familiebilde av alle fem...!

Det var bare én av tankene som dukket opp i hodet på vei inn til sykehuset fredag. Og det var ganske krise for meg å tenke på. Ingen minner om at vi en gang hadde vært fem... Begravelsen hennes har jeg jo planlagt utallige ganger i hodet mitt, og igjen gjennomgikk jeg scenarioet. «Blir det for tøft for Kasper å delta? Det blir feil å ikke la han bli med også... Kommer jeg til å holde meg oppreist for han? Hvem skal passe Victor?» og igjen: Hvorfor i all verden har vi ikke klart å fått tatt et familiebilde de siste fem ukene?! Jeg trenger ikke noe fancy fotografbilde, men et uhøytidelig minne hvor flokken er samla og familien er komplett.Mange tanker dukker opp i hodet på den korte turen inn til sykehuset. Noen mer rasjonelle enn andre... En stadig tilbakevendende bekymring er dagene/uka før begravelsen... -hvor skal hun være? Ikke tale om at hun skal ligge på et mørkt kaldt kjølerom. Hverken på sykehuset eller på et begravelsesbyrå. Kan hun være hjemme? På rommet sitt? Kan man fremskynde kremasjon? Før begravelsen, sånn at kroppen henne ikke blir ødelagt av varme og forråtnelsesprosess? Hva skal hun ha på seg? Hvordan kjennes det ut å klemme henne? Når forventes det at man klarer å komme tilbake til hverdagen etterpå? Nå våknet hun etter denne runden også, og jeg trenger ikke få svar på noen av spørsmålene mine enda. Men de ligger og murrer i bakhodet helt til neste gang hun blir borte for oss... Da spretter de frem og blir like tydelige som det de var på fredag. I kveld hentet vi Sara hjem fra sykehuset. Hun ble tydelig glad for å se oss, men hun er utslitt. Hun lå på sofaen ved siden av verdens beste Kasper i en times tid, før hun var klar for senga. Hun ser redusert ut, og krever ikke mye. Vi fikk gode klemmer av frøkna i dag, og det kjennes godt å ha samla hele gjengen igjen, én dag før normalt. Med en feber på 38,6 og en crp på 109, er det ikke rart hun trenger hvile... hun blir hjemme fra skolen i morgen, så får vi vurdere de neste dagene etterhvert. 

2020-02-02 04:37 Mormor sover på sykehuset

Etter at den høye feberen hennes gikk ned, ble frøkna overført til barneavdelinga. Det er et skritt i riktig retning for utskrivelse. Men ved å være på barneavdelinga, betyr det også at pårørende må overnatte. Heldigvis for oss, så tilbød mormor seg å ta natta på sykehuset, sånn at vi gikk vært på hytte ut helga. Det er vi veldig takknemlige for! 

2020-01-31 22:49 Blålys for tredje gang på fem uker

I dag var ikke frøkna helt i form, så hun ble holdt hjemme fra skolen. Kort tid etter var hun på vei inn til sykehuset med blålys. Nytt epileptisk anfall. Akuttmedisin ble gitt, men hun kom seg ikke ut av anfallet selv. EEG ble tatt, og det målte noe aktivitet. Ved økt medisiner, så man også det på målingen. Men hun våknet ikke. Men kroppen responderte på smerte og hun hostet. Heldigvis var vår favoritt på jobb, og han tok godt imot oss. Overføring til Riksen ble vurdert, men de valgte heller å legge henne på lav medisinering her. Vi hadde planlagt å dra på hytta i helga, og ble usikre på hva vi skulle gjøre... etter klarsignal fra legen, valgte vi å dra. Kasper har gleda seg veldig, og vi har helt siden start bestemt oss for at vi skal leve. Avlastninga stiller på sykehuset dag og kveld, og i natt ligger hun på intensiven med god bemanning. Forverrer statusen seg, drar vi bare ned. Det kan kanskje virke iskaldt og rått at vi drar, men det er blitt vår strategi. Mormor skal også inn på sykehuset i morgen. I kveld fikk jeg mld av hun som hadde vært med Sara i kveld. Hun fortalte at Sara hadde våknet litt før sju. Og hadde «pratet» lenge før hun sovnet sent i kveld. Det er veldig gode nyheter!

2020-01-26 21:57 Søsken (video)

Er det noe vi ikke angrer på, så er det at vi har gitt Sara småsøsken. 

2020-01-25 23:04 Nok kjærlighet

Både her og i Årøysund. Sara ble med Victor og meg på badet da vi skulle skifte bleie. Det syns hun var stas. Vi har jo stellebord, men la oss på gulvet:) Da Kasper kom, ble det underholdning og kos:) Og han var flink til å gi begge søsken like mye. Ungene og jeg dro til Årøysund. Der disket Kasper og mormor opp med vannbakkels! Og på fanget til/ ved siden av morfar er det stas å være! 

2020-01-22 22:10 Spill

Spill og hjelp av mormor om morgenen.Pappa og Victor mot Kasper

2020-01-21 20:55 Spill og besøk

På søndag hadde vi hyggelig besøk av hele familien til André her. Det var veldig hyggelig. Koselig st de kommer hit, selv om han er på jakt. Kasper syns det var SÅ stas å treffe farfar igjen! I går var mormor og morfar her. Da spilte vi et nytt (arvet) spill. Det var gøy! Og i dag var Hilde og Helene her! 

2020-01-19 19:51 Verdens beste mormor og morfar!

Sara fikk besøk av verdens beste mormor og morfar i dag:) Og Kasper klatret med Knut! Victor og jeg var med. Pappan har vært på jakt i helga :) 

2020-01-15 18:47 Mista en tann!

Jeg har kommet litt ut av tellinga, men hun har i hvert fall mista nok en tann! Hun ser ganske tannlaus ut fra før, og jeg stusser litt over at den ene fortanna ikke kommer ut snart... syns det er lenge siden hun mista den... Siden frøkna er på avlastning, fikk vi bilde fra skolen. Det betyr så mye for oss! Hun har fantastiske folk rundt seg der, og på avlastninga! 

2020-01-14 19:54 Aktivitetsmatte med vann i

Kom over en sånn matte på eBay, og tenkte st det kanskje kunne være noe for Sara. Man fyller vann inni, og der er det noen figurer som flyter. 

2020-01-12 22:27 Sara og morfar

2020-01-12 01:19 Helg

-og frokost i Årøysund. Med mormor, tante Kari og tante Hanna og hennes familie. Koselig På fanget til tante Kari

2020-01-09 20:52 Alt som normalt igjen...

Frøkna pleier jo å komme seg kjapt etter disse «små»-anfallene, som hun kommer seg ut av uten respirator og tunge medisiner. Det gjorde hun denne gangen også. Mormor og morfar hentet henne og andre i formiddag, og hun har blid som ei sol! Victor er også i fin form. Etter anbefaling fra sykehuset dro vi til legen i dag, men crp var fin... respirasjonen er litt rask, men så lenge han virker fin i formen, var ting greit :)  I dag har både Sara og Kasper fått deilig spa-behandling av pappan. Levende lys, rolig musikk og massasje med deilige kremer. De er jammen heldige de ungene! VI er jammen heldige!! ⭐️

2020-01-08 20:21 Blålystur og anfall

Sara fikk et nytt anfall i dag... hun ble henta av ambulanse på skolen. Anfallene hennes er ganske forskjellige, og denne gangen gikk hun i kramper ganske raskt. Det gjør hun sjelden. Hun fikk akuttmedisin og etter enda mer medisin på akuttmottaket/intensiven, våknet hun til seg selv igjen. Vår store favorittlege, Christian, tok i mot Ruska da hun kom inn. 🙌🏼 Da føler vi oss trygge. Hun kasta litt opp, og de mener hun kanskje har et virus. Hun ble overført til barneavdelinga, og sover der med André til i morgen. Her hjemme er ikke Victor helt i form heller. Han har høy respirasjonsfrekvens, og legen ba oss komme inn i morgen. Det kan jo hende at Victor har det samme som søstra (ikke epilepsien, men infeksjonen som utløste det) Og med bare 2uker inn i livet, er han nok Ca like sårbar som kronikeren Sara...Heldigvis er Kasper i fin form, og ved godt mot. Her er bilder fra i går :) På «det nye rommet», det som egentlig var garasje, men som har blitt «lego-bygge-rom» i løpet jula. Sara er forsiktig med den nye lillebroren. 

2020-01-07 13:13 Fødselstavler

Vi hadde jo egentlig fine fødselstavler av Sara og Kasper... men når det viser seg at de ikke lenger lager, må man gjøre det selv. Kan jo ikke ha én som ikke passer med de to andre... Har ikke fått printa dem ut og ramma dem inn enda, men...  det skjer nok snart! 

2020-01-06 22:47 Fjas og tøys på badegulvet

Siden jeg ikke får lov til å bære frøkna på noen uker, blir det liksom litt mindre nærhet enn vanlig. Men når André bærer henne inn på badet for skifting, hender det at jeg overtar. I dag ble det skifting på gulvet. Vi satte på musikk, og fjasa, sang og kosa masse. Det var fint ♥️ Mormor kom for å hjelpe til med å bære Ruska inn fra taxien. Og tante Hanna og fetter Linus hilste på. :) Jeg fikk en god, lang  kos av frøkna da hun kom inn døra. Jeg satt på huk og hun stod på egne bein. Veldig koselig. Og i tillegg sa hun fosiktig: «Mamma» flere ganger. ♥️

2020-01-04 20:58 Spiser nesten helt selv med gaffel (video)

Fikk denne videoen fra skolen. Hun som sendte den klarte ikke å vente helt til mandag. Og det skjønner jeg godt! Det er HELT fantastisk! 

2020-01-03 22:12 Rolig lillebror

-som spiser og sover...Pappan har dratt på jakt i helga. Og siden Sara er på avlastning, er det bare gutta og meg hjemme. Og vi sover alle i samme seng:) 

2020-01-01 23:34 Navne klær

Ungene (og vi) var så heldige at de fikk masse klær til jul! Og med nye klær, trengs det merking. Til Victor har jeg kjøpt én ny body og bukse. Det var da vi fikk vite at han ikke hadde PMM2 (Cdg1a). Ellers har vi arva alt. Og det er jo fantastisk! Men arvetøy må jo også navnes:) Fikk disse klistremerkene i Postkassa i går, og nå er alle klær navna. Er veldig fornøyd med klistremerkene fra Askeladden. De sitter godt og er fine:) Har prøvd andre leverandører også, men de har vært vanskelige å få løs fra hverandre på arket. 

2019-12-31 04:50 Å levere Sara fra seg...

Å levere Sara fra seg, er med blandede følelser. Vi vet at det er helt nødvendig for at vi skal ha overskudd til henne den uka hun er hjemme, og ikke minst til Kasper (og nå også Victor). Likevel føles det ikke godt å kjøre henne bort fra familien for en hel uke. Hun trives heldigvis godt i avlastningsboligen, og vi ser at de bryr seg om og er glade i Ruska vår. Hun smiler når vi snakker om at hun skal dit, og vi vet at hun forstår hva vi sier. Så det gjør heldigvis saken overkommelig. Men det var en trist pappa som kom hjem til middag etter å ha kjørt frøkna bort i går... 

2019-12-29 23:01 Fin søndag

Dagen starta seint i dag. Etter epileptiske anfall er frøkna veldig sliten etterpå. Både av dopet hun har fått av medisinene, men også av at kroppen har jobben i helspenn mens hun var i anfall. Derfor lar vi henne sove ut dagen etterpå. Vi lirer alltid på hvordan formen hennes er etter et anfall, og om hun i det hele tatt puster... men hensynet til at hun trenger hvile, går foran alt. Derfor stod hun ikke opp før kl 10.30 i dag. Kasper og Victor sov også ganske lenge, så det var sen og rolig morgen på oss. Farfar kom innom rett etter st vi hadde stått opp, det var hyggelig. Kasper viste stolt fram jobben til farfar som han har bygget i duplo: slakteriet. Han fortalte at Ssra er flink til å putte dyr ned i kverna, så kommer det ferdig pakket kjøttdeig ut i enden. De to spilte også sjakk sammen. Deretter vi vi besøk av noen venner vi ikke har sett på evigheter. De har flytta til Oslo, så ikke så ofte vi ses lenger. Gutta lekte godt sammen, og det var hyggelig med kaffebesøk! André tok med seg hurven (bikkja, Sara og Kasper) på tur i dag. Jeg ble hjemme med Victor. Deretter dro Sara Victor og jeg til Årøysund. Tviler på at det finnes noen unge som får mer kos enn Ruska! Latterkrampe mens desserten blir mata av morfar:) 

2019-12-28 22:13 Blålys inn til SIV (-men hjemme igjen nå)

Farmor kom en tur på kaffe før hun tok med seg Kasper hjem. Litt godt for han å få alenetid, nå som flokken har blitt større. Sara pekte ivrig på Victor, og da vi spurte om hun ville ha han på fanget, svarte hun «ja». Hun ble glad da vi la han på fanget hennes, og hun var helt stille og veldig forsiktig i bevegelsene sine. Hun tok forsiktig borti han, og smilte opp til oss. Vi hadde egentlig tenkt at tegnet for minsten skulle være V-tegnet med pekefinger og langefinger, men det er ikke så lett for Ruska. Hun brukte heller tommel og pekefinger, som en L. Hvis man snur på L’en, blir det jo en V. Så det er godt nok for oss. Tegnet for Sara er samme utgangspunkt, men å presse tommeltipp og pekefingertipp sammen to ganger. Mens Kasper var hos farmor, mista vi kontakten med henne. Hun lå roligere enn vanlig på stellebordet, og da vi tok henne opp, hva hun slapp, og ville ikke respondere. Da gikk det på rutine: André la henne ned på sofaen, jeg satte Buccolam i munnhulen. Deretter ringte vi 113. Deretter satte vi buccolam nr to. Jeg ringte deretter pappa, mens jeg hentet sykehusbagen. Tok ut et par av mine skift, for det var jo selvsagt at det var André som skulle inn denne gangen. Med en nyfødt baby, ble det nok naturlig at jeg ble hjemme.Ambulansen kom raskt. Og på akuttmottaket ventet vår all-time-high-favouritenlege. Overlegen på barneavdelinga. Han som alltid tar seg tid til en klem, og som drøyer med å dra hjem, når han ser at sara er på vei inn med blålys. Hun kom faktisk til seg selv med to x buccolam. Derfor var det greit at de reiste hjem igjen i kveld. Hun var rimelig slækk og neddopa da hun kom hjem. Jeg har vært inne hos henne og sett til henne i kveld. Håper hun er piggere i morgen. Liten jente i stor seng. 

2019-12-27 22:19 Hos mormor og morfar

Mens vi var på vektkontroll på sykehuset med Victor, var Sara og Kasper i Årøysund. Da vi skulle hente dem, sa mormor at Sara gjerne måtte bli igjen noen timer. Så da kjørte vi hjem med to av tre unger. Og usedvanlig mye mindre lyd enn resten av uka. Sara var der faktisk frem til legging, og det var veldig deilig med en liten pause nå... med lange fridager uten skole... det er de dagene som er mest slitsomme. Vi fikk rydda, vaska klær, gått tur og lekt med lego mens hun var i ÅrøysundTante Kari og Sara i Årøysund. 

2019-12-26 22:02 Rolig morgen

Alle tre i pysj. Rolig morgen før frokost. Men vi merker at vi har blitt en til... :) 

2019-12-24 23:17 Julaften i Årøysund

En fin julefeiring med mormor, morfar, tante Kari og hele vår gjeng. Nissen kom på besøk, og det er ingen tvil om at Kasper og han er kamerater. Sara syns også det var stas med nissen. Og etterhvert ville også hun sitte på fanget hans. Det var stor stas!!! Gavene var mange og klokka ble vel 21.00 før Kasper var i seng. Mot 19.00 som er vanlig... Victor sov seg gjennom middag halv fem og våknet ikke før vi dro. Sara har vært i fyr og flamme og hatt en veldig fin dag! 

2019-12-23 20:36 Hele gjengen samla igjen!

Victor og jeg ble skrevet ut av sykehuset i dag, og Sara kom hjem fra avlastning. Mocca har aldri gitt meg varmere velkomst enn den jeg fikk i dag, så hun skjønner nok forandringen, hun også... også er hun veldig nysgjerrig på babyen! Sara tok det mye penere enn fryktet. Hun var også nysgjerrig, men ville ta på Victor og sitte sammen med oss mens de andre lekte med lego på gulvet. Hun aksepterte at han bruker smokk (ikke så lenge siden hun sluttet med det), og tok initiativ til å ta på han flere ganger. Kasper er i bedre humør. Mindre stille, og mer seg selv. Nå har jeg lagt meg, 22.30. Victor tar flaske og smokk, så pappan holder fortet. Deretter tar han med minsten inn til meg. Jeg har lånt rommet til Kasper. Så får vi se på hva slags løsning vi går for etterhvert... nå skal jeg ha noen timers sammenhengende søvn. Nye babylyder har gjort til at det ikke ble så lett for meg på sykehuset... men det er vel en vanesak. Familien er i hvert fall samla hjemme. Og det føles virkelig som en flokk. I morgen er det julaften ⭐️

2019-12-22 22:15 Ruska fikk besøk, hjem i morgen.

Tante Kari kom hjem for jula, og med mormor og morfar besøkte hun Ruska etter å ha vært her på sykehuset. Frøkna var i toppform! Kasper og André var her også i dag, og Kasper virker i bedre humør. Det er godt. I morgen skal de hente oss hjem. Det blir fint. Ruska skal først på SFO, så henter vi henne der. Nå er vi klare for jula hjemme. Eller i Årøysund på julaften da:) 

2019-12-21 15:58 Flokken er komplett

Victor kom som planlagt i går, med keisersnitt. Sara er på avlastning, så hun får hilse på minsten når hun kommer hjem på mandag. Kasper var utafor i går... han spiste ingenting i bhg, og holdt seg bare sammen med de voksne. Han var nok ikke så veldig spent på Victor, mer hvordan jeg hadde det. Han visste at det skulle bli keisersnitt og at jeg måtte ligge litt på sykehuset. Vi har prøvd å forberede han så godt vi kan, men gutten er en liten tenker med stor omsorg for de rundt seg... tidligere denne uka sa han at han håpa Victor kom før fredag, så jeg slapp å ha vondt så lenge. Han har nok sett at jeg har vondt i bekkenet når jeg reiser meg... Han var på besøk i går og i dag, og det er tydelig at det er mange bekymringer hos han... ikke godt å se. Gleder meg til å komme hjem og prioritere Kasper og Sara. Victor skal få det han trenger han også.

2019-12-18 22:08 Måned for måned

Fra 4måneder på vei, til i dag. To dager før planlagt keisersnitt. Magen ser større ut riktig vei. Men det er jo gøy å stå på henda, da. 

2019-12-17 22:26 Blid frøken

Frøkna er på avlastning nå, men vi fikk bilde fra skolen:) 

2019-12-15 23:31 Besteforeldre og grøtfest

Dagen startet med hyggelig frokost i Årøysund. Etterhvert kom farmor og hentet Kasper. De skulle ned på brygga med badegjengen hennes. Hun er så gæern at hun bader hele året! Deretter var det pynting av juletre for de to, mens Sara og jeg var i Årøysund. Med litt smuler fra en mellombar rundt munnen, elsker hun å sitte på morfars fang og se på videoer av katter:) Det som er enda bedre, er å sitte mellom mormor og morfar og kaste baller! Deretter var det grøtfest her hjemme med Vida og Theo. Det var stas! Alle barna fikk mandelen i grøten... :) En god uke er over, og likevel er vi klare for avlastning. Når Sara kommer hjem neste gang, har hun fått en ny lillebror! 

2019-12-14 22:47 Kasper og Sara hos Helene!

Nedtellinga til denne dagen har vart en stund. Og det første Kasper sa da han våknet, var: «I dag skal jeg være med Sara til Hilde og helene!» han har virkelig gleda seg! Så da begge ungene ble hente, klokka 12.00, hadde vi barnefri uten noen planer i 6timer! Det var deilig!! De pynta til jul, besøkte broren til Helene, gikk tur med hunden til Helene, og hadde det helt max! Det hadde vi voksne også :) 

2019-12-14 00:20 Lucia

Det var et stort ønske for Kasper at sara skulle være med han i barnehagen på Lucia-feiringen hans, så det gjorde vi:) Mormor var med, så da gikk det greit å ha med Sara. Jeg kjenner at det ikke er så lett å løfte henne om dagen... sara koste seg og fikk kos av mange av de «gamle» fra avdelinga hennes. Etter lussekatter og kaffe i bhg, kjørte vi Sara på skolen, så hun rakk akkurat sin egen Lucia-feiring. Nå er det en uke til det planlagte keisersnittet, men jeg håper egentlig det skjer i begynnelsen av neste uke... da er Sara på avlastning, og vi rekker å bli skrevet ut før hun kommer hjem... 

2019-12-11 21:53 Spiser mellombar!

Etter tips fra skolen, prøvde vi å gi henne mellombar. De er så flinke til å lage tematavler med bilder fra dagen, og det var et bilde med mellombar og Sara som spiste den. Vi brukte tematavla for å snakke om dagen, og hun pekte stadig vekk på bildet av mellombaren, samtidig som hun sa en lyd høyt. Jeg ba henne om å ikke rope inne, men hun sluttet ikke. Pekte og «ropte»... jeg ble etterhvert irritert og snakket litt hardt til henne for å få henne til å slutte. Plutselig skjønte jeg at hun kanskje ville spise mellombar nå. Da jeg spurte om det, lyste hun opp og svarte «da», som betyr ja. Ofte snur hun seg bort, selvom hun har spurt etter ting. Men ikke nå. Nå gapte hun opp, og spiste tilslutt nesten hele mellombaren! Utrolig! Mormor var her også, så vi var to som fikk det med oss. Hadde kanskje ikke trodd på det selv 🙈 I dag hadde vi hyggelig besøk av farfar! 

2019-12-09 21:56 Spiser mat :)

Det er jo en liten stund siden vi begynte med matboks til Sara. Og det er ikke alltid like lett å finne på hva vi skal putte oppi. Favorittene er vel kanskje Smarties, IFA og French Fries. Det er ikke noe problem at hun har med dette på skolen, det er jo spisetrening. Men ser at avlastningsboligen er veldig kreative, og flinke til å lage spennende og fine matpakker. Der hadde hun faktisk spist nesten 1 og en halv skive (uten skorper) med nugatti i helga!!! Fantastisk! Forrige uke spiste hun nesten en hel mellombar, og i dag spiste hun litt brødskive med leverpostei og majones. Vi kan liksom ikke helt forstå det. Men her hjemme ville hun også spise litt mellombar i dag:)Logopeden så henne spise i dag, og ble imponert:) 

2019-12-08 18:04 Nye varmevotter!

På fredag fikk Sara nye varmevotter fra hjelpemiddelsentralen! De er, i likhet med varmesokkene, batteridrevne og varmer godt. Hestra er jo et bra merke, så vi tenker dette blir bra! Håper bare hun vil ha dem på seg, da. Hun elsker jo å ta på snø :) 

2019-12-07 23:48 Grøtfest og Frost for Kasper

Kasper har vært så heldig å være på grøtfest hos ei venninne i dag! Etterpå dro vi for å møte karakterene fra Frost. Vi har hatt en super dag!!! 

2019-12-06 06:53 Nissefest for Kasper

I går var det nissefest for Kasper i bhg! Han gleda seg stort, og hadde er klart ønske om at han skulle ha skjegg og bart i år. Ikke noen liten nissegutt med fregner lenger, tydeligvis... :) Og siden husnissen vår, Nils, er rød-nisse, skulle Kasper også være det. Festen var en suksess! Med julegrøt og besøk av nissen! I fjor var vi så heldige å få besøk av akkurat den samme nissen som kommer i bhg. Da var pappan og Sara på Riksen... så Kasper spurte likesågodt nissen i går om han kunne komme til Årøysund i år også. «for i år skal ikke Sara være på Riksen». Dermed fikk jeg en SMS av den moderne, snille nissen, som sa at han gjerne ville besøke oss på julaften i år også! ♥️ Hurra! Vi er heldige! 

2019-12-04 22:27 Tredje dag på sykehuset

-denne gangen for å ta blodprøve. Det er ikke gøy. Frøkna gråter sårt og liker ikke å bli stukket... hun har sikkert gjort det 100ganger, uten overdrivelse... men det er nok ikke greit likevel. Vi vet at det er lettest å finne åra på høyre arm, men de traff likevel ikke på første. Heldigvis kom det en prøvetaker til, hun var sikrere i bevegelsene. Hun traff en annen åre med en gang. Og Sara fikk såpebobler som premie. Mormor var heldigvis med oss i dag også. Veldig godt å ha hjelp. Særlig når magen er litt «i veien». Jeg er ikke like lett og kjapp i bevegelsene lenger... jeg var på forundersøkelse for keisersnittet i går, og regner med at det blir en god opplevelse. Sara kom med hastekeisersnitt og Kaspers kalte de katastrofekeisersnitt... så det blir fint å få litt ordnede forhold denne gangen. Kasper hang opp det 4.hjertet i vinduet i dag. 

2019-12-02 22:07 Julekalender og sykehusbesøk

For første gang har ungene fått pakkekalender. Og Sara syns det var mest stas med det fine silkebåndet som var rundt pakkene:) Vi hadde kontroll på sykehuset i dag. Sara var i godt humør og ble glad for å møte overlegen igjen! Vi skal tilbake onsdag for å ta blodprøver ifht epilepsimedisineringa hennes. Heldigvis ville mormor være med oss!! 

2019-12-01 22:42 Julegrantenning og bursdag i Bærum

Sara og jeg ble med mormor og morfar til Adeles bursdag i Bærum. Hun spiller i korps, og vi var derfor invitert med på julegrantenning med sang. Det var kaldt og fint, og Sara syns det var stas å synge  og gjøre bevegelser til «Vi klapper i hendene, vi synger og vi ler» Kasper var så heldig å få dra til farmor for å bake julekaker. Deretter dro han og pappan i nissetoget, som vi pleier. Det ble avslutta med julegrantenning og gang rundt juletreet med besøk av nissen:) 

2019-11-30 21:56 Pepperkakehus-pynting, og tann nr5 ute!

I dag fikk vi hyggelig formiddagsbesøk av mormor som hadde tatt seg en gåtur i det kalde vinterværet. Det passa perfekt før vi skulle avgårde på den årlige pepperkakehuspynte-konkurransen hos sjefen til André. Som vanlig konkurrerte først fedrene i å sette sammen husene på kortest tid, deretter skulle barna pynte. Alt av farga melis og pynt tilgjengelig er et mekka for ungene! Og veldig hyggelig for oss foreldrene. Sara ble egentlig mest sittende sammen med André i sofaen med et keyboard og en hånddukke, mens Kasper og jeg pynta. Sara syns det var superstas med reven man kunne ha som hånddukke. Hun skratta og fjasa! Da vi skulle dra, oppdaget vi at hele bakruta var knust. Det så rett og slett ut som den hadde blitt sprengt av kulda. Da vi slo igjen dørene, falt det meste av glasset inn i bilen... kjedelig, men det er heldigvis bare en bil... Da vi kom hjem, ble det iPad og lørdagsgodt. Da mista Sara sin femte tann:) Vi har ikke oppfatta at hun har prøvd å fortelle oss noe, men det kan det jo godt hende hun har prøvd på... 🙈 Hun skratta i hvert fall godt da vi viste henne tanna og spurte om å få se inn i munnen hennes! 

2019-11-28 22:41 Pepperkakebaking på skolen

I går var det juleforberedelser på skolen. Sara bakte pepperkaker sammen med klassen, og det var stas! Hun var ikke veldig glad i å kjevle, men å trykke ut med former, var gøy! Smakte til og med på deigen. :) I bakgrunnen ligger tematavla for baking av pepperkaker. De er så flinke på skolen. De lager tematavle på alt som skal foregå, og Sara lærer mange ord, og trener på å fortelle hva hun har gjort, ved at hun peker og vi benevner. Kasper har også begynt juleforberedelser i barnehagen. Det er en fin tid vi går inn i! I dag har det vært mye sludd og våt snø, men i kveld snør det masse. Brøytebilene går forbi i ett sett, og Sara elsker snø! Hun får nok en fin dag på skolen i morgen! Gleder meg til å se uttrykket hennes når hun ser det hvite teppet på utsiden. Håper bare at det ligger:) 

2019-11-27 22:39 Verdens fineste snøkule...

Mormor og morfar var her på middag i dag :) Etter maten fant vi frem snøkula som Sara fikk av farmor og Kari for noen år siden. Vi blir helt fascinert hvor fin og magisk den er! Sara også. Og hun ville gang på gang at jeg skulle trekke den opp igjen:) Like fascinert av morfar også, da :) 

2019-11-26 23:29 To trøtte tupper

Jeg vet ikke om noen som er så glad om morgenen som Sara! Hun smiler og koser og er over snittet fornøyd. Selv om hun enkelte ganger blir vekket. Med smale øyne og med armene hardt rundt halsen min, er det ingenting som kjennes bedre ut enn Ruskas gode kos kl 06.50! I dag kom mormor og hjalp oss på morgenen. Hun spiste frokost med oss, og hjalp til med Sara, bla å bære henne inn i taxien til skolen, også kjørte hun Kasper i bhg. Det var deilig! Jeg merker stor forskjell fra å måtte stå og undervise i flere timer før jeg skal fungere hjemme også, til å kunne ta det med ro. Det var nok lurt å høre på legen. 

2019-11-22 22:58 Mamman sykemeldt de siste dagene før permisjon

Jeg har vært i super form gjennom hele svangerskapet, heldigvis. Men i det siste har det vært tungt å stå så mye som jeg gjør i jobben. Bekkenplager sier legen, og sykemeldte meg de siste fire dagene av svangerskapet. Jeg hadde tenketid å gå helt ut, men kjenner at det er riktig å roe ned mot slutten nå... selv nå som ikke Sara et hjemme, kjenner jeg det på kroppen. 

2019-11-21 20:17 Øyepoliklinikken (to for én)

Sara hadde time på øyepoliklinikken i dag, og det var veldig godt å se henne igjen!!! Mormor, Kasper og jeg hentet henne på skolen og kjørte til sykehuset. De sjekker sjelinga, hvor godt hun ser, og styrken hun må ha på briller. Det kan virke som hun ser litt dårligere enn sist, men det er ganske vanskelig å måle. I det siste har Kasper sperret opp øynenene når han ser på TV. Han sier at det klør og at det hjelper å åpne dem opp litt mer. Vi lurte litt på å sjekke synet hans også, men legen på sykehuset sjekket det like godt opp samtidig som Sara. «To for én» som hun sa :) Men synet hans var det ingen ting i veien med. :) Han syns likevel det var stas å få sjekket ut papegøyebrillene og noe annet utstyr. Det var ikke noe særlig å levere fra seg Sara på avlastninga. Det virka som hun ikke ville at vi skulle dra. Kasper ville gjerne at søstra skulle være med hjem... men det skulle hun jo ikke... «kan vi ikke plis ta henne med hjem, det er så lenge siden jeg har sett henne» uff. Ikke så lett eller greit å svare på det. Jeg prøvde å forklare at det ikke passet siden Kasper skulle på svømmekurs i dag. Men da foreslo han at vi kunne hente henne etter svømmekurset... sånn ble det ikke... 

2019-11-20 22:29 Handicap-badeand

Da vi var på Drammensbadet søndag, ville Kasper fjerne kjøpe denne badeanda til Sara. Jeg klarte ikke å si nei. 

2019-11-17 22:44 Drammensbadet med handikapforbundet

I dag var hele gjengen i Drammensbadet, i regi av Handikapforbundet i Vestfold og Buskerud. Sara koste seg i vannet, hun plasket, gikk på bunnen og lekte med lekene. Mormor var også med, det er fint å få ekstra hjelp med Sara. I garderoben byttet vi litt på. Hadde med rullestolen også, det var lurt. Etter badinga var det pizza og brus til alle påmeldte, og vi var nok Ca 40stk til sammen. Men i det store badet, var det åpent for alle, så det var masse folk der. Vi var også med for to år siden, da var ikke Sara like tøff i vannet. Men etter ukentlig basseng på skolen og mye bading i sjøen i sommer, er hun en skikkelig tøffing! Kasper var også tøff, han tok den store sklia alene, og elsker å svømme under vann. Neste uke begynner han på svømming! 

2019-11-16 21:52 Rød på kinnet

Trodde egentlig det var etter munnsår, men det har vært der i mange dager nå. Hun er tørr, og det ligner nesten kuldeutslett. I dag har vi smørt henne godt, så håper det blir bedre:) Hun plages heldigvis ikke av det. I dag var det taco i Årøysund. Hyggelig og godt! Det var flere dager siden Ruska hadde sett morfar, så det var stas. ♥️

2019-11-15 22:50 Pizzaservering på døra :)

Etter to fulle dager med forelesninger på universitetet, og tentamensvurderinger av mine elever på 10.trinn, blir dagene lange for meg... Da er det supert at André styrer hus og heim. Også deilig at pappa spurte om han skulle lage en pizza, som kunne stekes hos oss og spise sammen i kveld. Dessverre var han ikke selv i form, men mormor kom:) Selv om formen min er fin i graviditeten, kjenner jeg at det begynner å bli tungt å bære Ruska... også er jeg ikke like kjapp i vendingene som jeg er vant til. Godt det går over om litt over en måned! 

2019-11-14 20:33 Babblarna

Sara er glad i musikk, og elsker å bevege seg etter det:) I dag ble det Babblarna etter middag. Hun storkoste seg og dansa med armene:) 

2019-11-12 21:22 Blid jente med mye lyd

Mens gutta var på fotballtrening, ble det endel tøys og fjas på oss jentene. Snapchat-filtre er som oftest gøy:) Mormor var her i ettermiddag også:) 

2019-11-11 21:49 Sara skal bo hos meg når vi blir store

Til morgenen går snakka Kasper om hvor han skulle bo når han blir voksen. Det kom fram at Sara antakeligvis skal bo på avlastningsbolig. Men det ville ikke Kasper høre om. Sara skulle bo hos han. Jeg prøvde å forklare at det muligens ville bli slitsomt å passe på henne hele tiden. Men han svarte bare «Det er ikke slitsomt for meg. Jeg skal alltid passe på Sara.» Det er både fint og vanskelig å høre. Han tar på seg så mye ansvar for henne. Tolker det hun sier, henter leker han vet hun vil ha. Forsvarer henne hvis vi snakker til henne, og har henne alltid i øyenkroken for å passe på. Dette er litt av grunnen til at vi ville ha et friskt søsken til Kasper. En å oppleve et mer jevnbyrdig søskenforhold med. Og en å dele ansvarsfølelsen med. Ikke at de skal ha noe ansvar for søstra si. Men noe ekstra føler de nok uansett for henne. For å ta vare på henne. Kasper har blandede følelser om det å bli storebror. Noen ganger er det stas, andre ganger gruer han seg. Og det er helt lov. Og forståelig. Men søstra er det ingen tvil om at han elsker å ha i livet. ♥️

2019-11-10 22:40 Besøk av familien

Både mormor og morfar og tante Hannas familie var og besøkte Ruska i dag. Hun var litt roligere enn vanlig og syns nok det var uvant med besøk av mer enn de to vanlige. 

2019-11-09 22:02 Akebrett i snøen

Sara eeeelsker snø! Både å få det i ansiktet, men også å spise det. I DSG fikk vi koselig bilde fra avlastninga. Ei fornøyd frøken på akebrett! :) André er på jakt i Sverige, så bare Kasper og meg hjemme. Tante Hanna med familie er i Norge, så vi er endel med dem! Stas med en fetter som akkurat har lært å gå!Vi har også lekt i snøen i dag! 

2019-11-07 21:30 Bildene fra fotografen

Så nå er egentlig julekorta klare... men det er vel litt tidlig å sende dem ut enda? Det er dyktige  Linda Varpe-Karlsen som har tatt bildene. Vi er heldige som har en så flink fotograf i vennekretsen! 

2019-11-06 12:45 Vaksiner tatt!

Da har hele gjengen tatt vaksine! Kasper, Sara, mamma, pappa, mormor og morfar! Satser på en noenlunde sykdomsfri vinter! 

2019-11-03 22:07 Søndag med Helene!

Det er stas for alle mann! Etter noen dager med mye lyd på Sara, blir man sliten... Da passet det godt at Sara skulle være noen timer hos Helene i dag. Og de hadde planer for dagen! Både eventyrstund på biblioteket, en tur på loppemarked og Amigos lekeland! Sara koste seg! Sklie var skummelt, men gøy. Og det å være med Helene og Hilde er helt topp!! Neste gang hun skal dit, skal Kasper få lov til å være med! Han har vært med en annen gang, og syns det er stas. Nå gleder han seg veldig. Trygt å holde rundt Helene. Kasper har vært på Basar med farmor i dag, så vi foreldrene var faktisk alene hjemme et par timer:) 

2019-11-02 21:59 Lørdag foto, bytur og Årøysund

I dag har vi vært litt på farta:) Kasper skulle til frisøren også skulle vi innom byen for litt småærender. Det ble cafébesøk også. Kasper fikk vaffel, Sara ville ikke ha... Deretter dro vi til Linda, som hadde julekortfotografering på Tjøme. Hun har et fast samarbeid med den koselige butikken Engler og pirater i sentrum. Håper det ble noen blinkskudd som vi kan lage julekort av:) Og er det noen som kan ta blinkskudd av disse to, så er det henne! Videre kjørte vi til Årøysund. Der ble det grøt. Sara spiste bare to tskjeer med smør... -en favoritt! Hjemme hadde papsen ordna endel ting: datt opp en dør, kjørt ned sykkeltaxien til vinterlagring, gått tur med bikkja, handle og ordna mat, og badevannet var tappet klart til han og frøkna:) 

2019-10-31 19:51 Halloween

Kasper har vært litt opptatt av Halloween, men ikke veldig. Likevel var det stas å gå med søstra. Vi gjorde det enkelt: kjørte til fire kjente hus, også deo vi hjem for å se om vi fikk besøk på døra:) Det gjorde vi heldigvis. Sara fikk værhår og snute, mens Kasper ville ha litt mer på seg. Da de kom hjem, var det sofa og pad-tid. Kråkeklubben og Minecraft. Og godteri. Sara koste seg veldig, og vi har aldri sett at hun har spist så mye godteri! Smarties, loveharts og vingummi:) Fornøyde barn, fornøyde foreldre:) 

2019-10-30 21:57 Lillebror hjelper

Kasper er ivrig på å hjelpe til. I dag fant han frem lue og tok på Sara jakka. Vi dro til legen for å få influensavaksine, men de hadde kun én igjen. Den fikk Sara. Resten av gjengen må komme tilbake senere. 

2019-10-28 22:38 Endelig hjemme hos oss!

Nå hadde vi virkelig savnet frøkna! Hun lyste opp da jeg hentet henne ut av taxien og holdt godt rundt halsen til Kasper da han ville ha kos av henne. Hun var blid og fornøyd i hele ettermiddag. Og det var tydelig at Kasper hadde savna storesøster. Han fant frem ting til henne, delte sjørøverskatten sin med henne og fant fram tegninger han hadde tegnet til henne. Han hentet Pus og forklarte henne forskjellige ting. Han er så utrolig empatisk med henne at det nesten er vondt å se på. Han har én eneste gang sagt noe stygt til henne, og det kommer han nok ikke til å gjøre igjen. Han kalte henne noe så uskyldig som en fis, men det likte mora dårlig. Han fikk kjeft. Jeg ble så overraska fordi han aldri har kalt henne noe stygt. Også ble jeg så lei meg, fordi hun ikke kan si noe tilbake... men søsken skal jo kalle hverandre ting. De skal være uenige, og de skal krangle av og til... men ikke Sara og Kasper. Han er hennes største stjerne og gledesspreder. Han tolker, tilbyr og forklarer mer enn vi har tålmodighet til innimellom. Og hun er hans kjæreste søster, som bare er god og snill, og som trenger litt ekstra hjelp... Jeg er så spent på hvordan han vil være mot lillebroren som kommer. Vil han gjøre forskjell på dem, eller være like hensynsfull og snill? Jeg håper nesten ikke det. Jeg håper han vil møte litt motstand, og kunne tørre å ta litt igjen.

2019-10-27 21:35 Hyttetur, og Sara fikk besøk av mormor og morfar

I helga har vi (Kasper, André, Mocca og jeg) vært på hytta. Vi hadde med oss mormor og morfar. Det var veldig hyggelig:)Der våknet vi til snø:) Vel hjemme i dag, dro mormor og morfar på besøk til Ruska. Hun spilte piano og spiste en hel Yocreme (ernæringsrik yoghurt) med skje! 

2019-10-25 22:05 Nye stoffpads til knappen

-og som vanlig kommer de delikat innpakket og i beste kvalitet fra Tubiefashion. We love it! De padsene vi får dekket, er engangs og fungerer ikke i det hele tatt for Sara. Derfor er vi glad for å kunne få tak i disse deilige myke flergangspadsene:) 

2019-10-23 21:21 Influensavaksine

Vi har blitt anbefalt å ta influensavaksina mtp Saras immunforsvar. Foreldre bør ta, særlig jeg som er gravid. Det er litt usikkert om kasper bør ta, vi venter på telefon fra sykehuset. Vi har tidligere hørt at flere barn med CDG ikke lager antistoffer mot sykdommene de tar vaksine for. Dette har vi ikke testet med Sara. Vi har tenkt til å gjøre det. Men nettopp på grunn av dette er det SVÆRT viktig for oss at andre følger vaksinasjonsprogrammet... 

2019-10-22 20:04 Blandede følelser om å bli storebror...

Forståelig nok har Kasper litt blandede følelser rundt det å bli storebror. Han gleder seg innimellom, men forteller også at han ikke vil ha noen lillebror. Han vil at det bare skal være han og Sara. Det er jo hyggelig da. Men han er redd for å si noe feil, noe som ikke er snilt. Han angret i øyeblikket han hadde fortalt meg det, og spurte om det egentlig var lov til å si det: at han ikke ville ha en lillebror. «Det er jo ikke noe hyggelig å si det»... selvfølgelig er det lov til å si det. Han var redd for at Victor skulle bli lei seg. Jeg forklarte han at Victor ikke skjønner noe som helst, og at det er greit og forståelig at han tenker sånn. Det er jo ikke så stas med en baby i hus. Den kan ikke leke, snakke eller gjøre noe som helst. I tillegg kommer den til å stjele endel av vår oppmerksomhet. Håper jo selvfølgelig at dette går bra, og at Kasper trives med rollen etterhvert. 

2019-10-21 21:28 Matboks

Hun syns det var veldig stas med matboks i dag! Sendte med en god drikkeflaske jeg over også:) Hun ville smake på alt!! Riskake, pølsebit, agurk, saltstenger og cornflakes. Ikke akkurat brødskive med gulost... men det er ikke så farlig:) 

2019-10-19 22:17 Ansiktsmaling og ballonger i byen

Ungene og jeg var en tur i byen i dag, og der var det to klovner også! Barna stod pent i kø og fikk både ansiktsmaling og ballongdyr. Kasper fortalte klovnen at storesøstra ville ha en katt. Da hennes sprakk, gav han mer enn gjerne bort sitt eget ballongsverd. Jeg fortalte han da at han måtte ha det selv, men Kasper ville at søstra skulle ha en ballong å leke med. 💙 Da også denne sprakk, fortalte han forklarende at Sara kunne få en ny ballong når vi kom hjem. God gutt. Kasper fortalte meg i går kveld at han egentlig ikke ville ha noe baby i hus. Han så lei seg ut, og spurte om det egentlig var lov å si det. Om han var slem mot Victor hvis han sa det. Det er jo helt forståelig at han tenker sånn. Og helt lov å ikke ville ha noen lillebror. Han så letta ut da vi hadde snakka sammen. Jeg regner med at storebrorrollen kommer til å gå bra likevel:) Men akkurat nå vil han bare være «Sara og Kasper» Sara og jeg dro en tur til Årøysund i ettermiddag, mens Kasper og pappan bygde lego:) Sara ble glad og stolt da hun fikk lyd i munnspillet sitt! 

2019-10-18 22:48 Til Ortopediteknikk med mormor og morfar

Ei fornøyd frøken var så heldig å bli fulgt av mormor og morfar for å justere ortosene (skinnene). Her hjemme ble det lego og Pad før legging. Mocca ser større ut enn hun egentlig er. Men har faktisk blitt 30kg og er snart et år. Likevel er hun ei lita labradortispe:) 

2019-10-17 22:08 Sitter på magen til mamma

Det gjorde hun da Kasper var inni der også:) Hun er virkelig i slaget om dagen. Tøyser og fjaser! I dag var Kasper i Årøysund, -planleggingsdag i bhg. De var på biblioteket, på torvet og på café. Ikke en kjedelig dag! Sara hadde med seg matpakke på skolen i dag! Det er første gang!! Vanligvis får hun ernæringsdrikker/ernæringsyoghurt, men hun er interressert i de andres matbokser, så skolen foreslo matboks på IP-møtet denne uka:) gøy! Hun syns det var stas, og smakte på banan og saltstenger. 

2019-10-16 23:18 Spille spill sammen

Kasper er så heldig at han får arve leker og bøker av en kollega av meg. Denne gangen er det to morsomme brettspill som har kommet i hus. Sara ble med og følte nok litt mestring der:) fikk skryt av lillebror. Farmor kom innom oss med sokker til Ruska. Hun strikker og strikker:) Vi er heldige! 

2019-10-15 22:46 Mormor hjelper til

Det passer alltid, og hun vil hver gang. :) I dag spurte jeg henne om hun kunne være her sammen med Sara en times tid mens jeg dro på trening og Kasper og André var på fotball. Selvfølgelig. De to koste seg nok som de pleier, men det er så utrolig deilig å ha hjelp som ønsker å være her. På torsdag er det planleggingsdag i bhg, så da skal selvfølgelig Kasper være i Årøysund. Fredag skal Sara justere ortosene (skinnene) sine. Jeg studerer på universitetet den dagen, men mormor og morfar følger henne mer enn gjerne. ♥️Bilde fra gårsdagens feiring:) 

2019-10-14 22:13 7år!

I dag tidlig ble frøkna vekket med sang på avlastning. :) På skolen lagde hun kake med spes pes-læreren sin. Og det hele ble filmet de benevnte ord, pekte på pictogrammer og hadde god tid. Sara storkoste seg! Hun delte kaken de hadde laget med resten av 2.trinn. Hun var stolt!! I dag hadde vi hyggelig barneselskap: Vida, Theo, Mie og Emine:) også Kasper da:) Sara og Vida har bursdag på samme dag! 

2019-10-13 23:18 Lang tur i sola med mormor og morfar

De gikk en lang tur i sola med Ruska, da de var og besøkte henne på avlastninga. Hun var i strålende humør! Med masse lyd! 

2019-10-11 20:59 Sara ser i katalog

Sara elsker kataloger! Og favorittene hennes er IKEA- og Biltema-katalogene. Hun blar i dem og ruller heller bladet sammen. Her ser hun i et blad på skolen:) 

2019-10-10 20:03 Planlagt keisersnitt

I dag var jeg på sykehuset for å samtale om keisersnitt. Jeg har prøvd å føde to ganger, men ikke fått det til... Sara ble tatt med haste-keisersnitt, og Kasper med katastrofe-kesisersnitt. Vi fikk høre at førstnevnte måtte skje på under 20minutter, mens sistnevnte på under 5minutter. Derfor vil de ikke la meg prøve igjen. Keisersnittet skal planlegges, litt før termindato, 29.desember. Det betyr uka før jul. Da rekker jeg å ta eksamen først, og Sara er på avlastning. Hvis ting begynner å skje før dette, skal jeg bare komme inn, så tar de keisersnittet da. Godt å vite. Ved 3.og 4.gangs keisersnitt, informerer sykehuset om sterilisering. Det er ikke anbefalt å ta noe særlig flere keisersnitt. Steriliseringen er et enkelt inngrep når man først ligger på operasjonsbordet. Det tar kort tid, og risikoen er lav. Dessuten er inngrepet gratis når man gjør det samtidig som keisersnittet. Foreløpig kalles spira i magen Victor. Og her et bilde av hans livlige fot. :) Jeg fikk ingen eksakt dato, men kan vente oss en gutt uka før jul. 

2019-10-07 22:00 Vaksine på skolen

I dag var det tid for vaksine for 2.trinn! Var litt spent på hvordan det skulle gå, men vi fikk mld fra skolen rett etterpå at det hadde gått veldig bra! Fint å høre. 🌸

2019-10-06 20:34 Frokost i Årøysund og en dag hos Helene

Ungene og jeg startet dagen med frokost i Årøysund. Der kom Helene og hentet henne kl 12.00. Kjent motiv fra Årøysund. Besteforeldrene er alltid på gulvet. Og Ruska kaster baller :) I ny genser med Pus på. Kasper ga henne den i bursdagsgave. Da Sara var hos Helene, dro vi andre ut i skauen for å grille pinnebrød. Hygge! Det var deilig med en liten pause fra lydene til Sara. Og det å kunne fra ut i skauen føltes deilig. :) Nå for tiden er det lysene som tærer mest på tålmodigheten vår. Da var det fint for oss og henne å ha noen timer med Helene! 

2019-10-05 23:18 Feiring av Ruska!

Kasper har hatt planene klare for hvordan Ruska skal vekkes på bursdagen hennes. Og siden hun kommer hjem fra avlastning på bursdagen sin, er det ikke vi som vekker henne... Derfor valgte vi å vekke henne med lys, pakker og sang i dag tidlig, når feiringa også skulle være:) Senere på dagen ble det som vi pleier: feiring med wienerpølser og kake! Det var ingen av tantene som kunne denne gangen, derfor ble det bare besteforeldre:) Koselig feiring! Også kom en kollega av meg innom med sønnen. Det var stas, særlig for Kasper! Mormor og morfar kom med ukuleler og Kasper ble med i sangen og spillet! Sara hvinte av fryd. Ingen tvil om at hun syns det var topp!! 

2019-10-04 21:47 Spise ute!

Morfar (og mormor) inviterte oss med ut og spise i dag, så vi dro hele gjengen på The Sense for å prøve ut PokéBowl. Det var godt, vi prøvde alle variantene! Sara satt i sofaen og tok ut ting fra veska mi, mellom André og meg. Funka fint. Ikke utålmodig eller pes å ha med seg frøkna ut og spise:) Vi hadde jo bare vært sammen med mormor og morfar 3 av 4 dager denne uka, så det var ikke rart de ville se oss i dag også 🙈 Vi er heldige som ser dem så ofte! Tre generasjoner: mamma, morfar og Sara. I morgen er det familiebursdag her i hus! Frøkna blir 7år neste mandag, vi feirer henne mens hun er hjemme. På selve dagen, har vi invitert noen venner av Sara. Fordi hun hører til spesialavdelingen på skolen, kjenner vi ikke de andre barna i klassens hennes. Derfor blir det unaturlig å invitere jentene i klassen. Kasper syns nok det var litt rart, for han mente at Sara måtte ha vanlig barnebursdag med venner fra skolen... han sa at Sara gjerne kunne invitere hans venner, hvis hun ville det. Han er snill og omtenksom. Men tror han syns det er greit at vi skal ha noen venner vi kjenner utenom skolen:)  

2019-10-02 22:01 Sara ♥️

2019-10-01 20:59 Søskenkjærlighet

Er det plass til én til, tro? De er så gode mot hverandre... ♥️

2019-09-30 22:09 Katt på rullestolen

I dag henta vi hjem ei blid frøken! Kasper løp bort til henne og slang seg rundt halsen hennes:) De to holdt hverandre i hendene hele veien hjem også.Etter middag, klistret vi på et stort katteklistremerke på hjulet på rullestolen til Sara. Hun ble superfornøyd! Har tidligere sett på rullestolkapsler med motiv til å ha på hjulene, men det er ganske dyrt... da var det fint at denne fant veien helt fra ebay til postkassa vår:) 

2019-09-29 21:50 Kakespising med mormor og morfar

2019-09-26 22:10 Bilder fra skolen:)

Vi er så heldige at vi får tilsendt bilder fra skolen av Ruska :) Med hodetelefoner. Det er ikke noen favoritt, men det øves på:) I 2.klasse har de om sansene. I dag var det smaking på timeplanen :) 

2019-09-23 19:48 Leppestift

Det ble så stille baki da vi kjørte til Porsgrunn. Og da jeg snudde meg, skjønte jeg hvorfor... 🙈

2019-09-22 06:41 Porsgrunnstur med mormor

I går dro vi for å besøke min tante Hege:) Det var ekstra stas da vi fant en kul lekeplass! 

2019-09-20 22:21 Mormor og morfar på middag

De er hos oss ofte, men ikke ofte de spiser middag her. Men i dag ble det fredagsnachos og quesedillas her i Roppestadveien. Hyggelig! Sara smakte på chips og salat. Etterpå facetimet vi med tante Kari, som er i Spania på yogatur. Sara syns det var stas, og ble irritert hvis skjermen ikke var rettet mot henne. :) I går sydde jeg to nye bukser til henne. Med kattemotiv, som Sara valgte ut i stoffbutikken. Det var stas å ha på i dag. Og de passer perfekt over skinnene hun har på bena! Det var jo poenget med å sy dem. 

2019-09-18 22:43 Mye lyd... vekt og høyde

Sara liker fortsatt å leke med klosser. Men motorikken gjør at hun ikke klarer å stable dem selv. Vi målte vekt og høyde i dag. 17,5kg og 105cm. Til sammenligning måler lillebror 115cm, og er ganske mye tyngre... Mormor og morfar var her i ettermiddag. Sara syns det er stas at begge er med på badet og legger henne. I dag har det vært mye lyd på henne. Særlig da vi spiste middag. Skulle ønske hun kunne fortelle oss alt hun ønsker å si, sånn at vi skjønner... 

2019-09-17 22:08 Forberede Sara på en baby?

Sara vet hva baby betyr. Og hun klarer å peke ut en baby fra et bilde, hvis vi spør: «Hvor er babyen?» men å snakke om noe som ikke er her og nå, er nok ikke like lett... Det er nok vanskelig for henne å forstå det når vi snakker om hva som skal skje, ihvertfall når det er Å langt frem i tid. Tre måneder er jo langt for barn. Det å fortelle henne at «mamma har en baby i magen», tenkte jeg ville være helt meningsløst. Men likevel har hun kanskje reagert på den store magen? Jeg vet ikke. Det høres jo rimelig crazy ut at det skal komme en baby ut fra magen... uansett. Men i går og i dag har jeg pekt på magen min og sagt at det er en baby inni. Deretter har jeg spurt «hvor er babyen?» da peker hun enten på magen eller andre steder på meg. Så nå tror hun sikkert at jeg kaller meg selv for en baby. 😂 Full forvirring 🙈 

2019-09-16 22:53 Besøk av mormor og morfar

Vi hadde besøk av mormor og morfar i dag!

2019-09-11 13:53 Ingen operasjon

Det gikk bra på Riksen i dag. Sara fikk tatt en hørselstest. Den tok hun sist også, men denne gangen fikk vi det bedre til. Sara viste at hun hørte, men var noe ufokusert. Da vi kom inn til legen, skulle hun undersøke øret med hull i trommehinna. Siden hun er forkjøla og har ørebetennelse, var det mye puss i ørene hennes. For at legen skulle se, måtte det suges ut med en slange. Dette er svært ubehagelig med veldig høy lyd. Sara var tapper. Hun lå helt stille. Etterhvert rant det tårer fra øynene hennes og hun gråt stille. Hun tok hånda foran øynene og hadde det tydelig ubehagelig. Da stoppet legen og ville ikke utsette Sara for noe mer. Derfor var det vanskelig å få oversikt over hullet i trommehinna. I tillegg tvilte legen på om frøkna ville blitt frisk nok for en operasjon til tirsdag. Da skal man jo være helt feberfri og uten forkjølelse. Som tredje grunn til at det ikke blir operasjon, er blodet hennes. Hun har svært vanskelig blod. Hun er mer utsatt for både blødninger og blodpropp. Henvisning er sendt hematologisk på Riksen, men Sara er ikke ferdig utredet for dette. Derfor er det skummelt å gjennomføre en operasjon. Vil hun forblø eller kanskje få blodpropp? Begge deler er farlig. Den beste perioden for Sara mtp ørene er uansett vår/sommer, så vi håper at utredningen om blodet er ferdig da. Sånn at hun endelig kan lappe hullet i en frisk periode, uten at det er risikabelt å operere. Skryt til fantastiske folk på øre/nese/hals på Riksen. De tar seg tid, forklarer på en god måte og ikke minst viser omsorg for Ruska og oss rundt. 

2019-09-10 22:08 Ernæringsteam

I dag var det møte med legen på ernæringsteamet. Skolen var også der:) Pappan dro på møtet, i morgen tidlig reiser Sara, mormor og jeg inn til forundersøkelse på Riksen før 06.00. Vi håper at vi ikke treffer køen på vei inn... Kasper ble henta av farmor i bhg i dag:) Hun hadde bursdag, og feiret med fotballtrening og Kaspertid:) Tror begge var fornøyde! 

2019-09-08 22:05 Telefon fra Riksen

Torsdag, midt i forelesningen jeg var på, ringte det fra Rikshospitalet. Jeg kjente ikke igjen nummeret, men da jeg søkte det opp, hoppet hjertet i halsen. Hvorfor skulle de ringe meg? Min første tanke gikk til spira i magen... med en vond kvalm følelse. Hadde de sett igjennom morkakeprøven igjen? Og oppdaget at de hadde gjort en feil? Jeg er i uke 24 nå... har jeg fortsatt mulighet til å reise til England? Der er ikke grensa 12 uker, men 24 uker... ganske mye lenger enn i Norge. Jeg mener egentlig at dette er altfor sent. Men i desperasjon...? Jeg kan IKKE få et barn med PMM2 til... Ti minutter senere tikket det inn en SMS. Med info om at Riksen hadde funnet time til operasjon av trommehinna til Sara. Phew! Allerede førstkommende onsdag skal hun inn til forundersøkelse, og uka etter opereres. Da skal hullet, som ikke vil gro, lappes. Vi har ventet på dette siden mars/april. Så nå har timen kommet:) Og jeg kan prøve å senke skuldrene for spira i magen, til han er vel ute. I hvert fall prøve på det. 

2019-09-07 21:28 Byen og vaffelbesøk

I dag dro André og Kasper på trampolineland, Gravity med noen venner. Sara og jeg stakk til byen for å se om vi fant bukser til Sara. Eller stoff til å sy bukser av selv. Det gjorde vi! Både et stretchy olastoff, men også et lyseblått med katter på. Sara likte det veldig godt! Stoffene er nå til vask. Håper de er tørre til å sy i morgen! Vel hjemme inviterte vi venner på vafler. Hyggelig for store og små:) Vi gikk en tur til butikken for å kjøpe lørdagsgodt. Sara i nye bukser. 

2019-09-06 21:49 Nye ortoser (skinner)

For noen uker siden ble det støpt gips til å lage ortoser til Sara. I dag var det tida for å prøve ortosene og kjøpe nye sko som passer til disse. Mormor og morfar ble med henne på dette. Det ble selvfølgelig kattepuser som mønster. Men med ortoser, er det ikke lett med bukser... de må være vide nok til å få dem over skinnene. Helst vide nok til å kunne dra dem opp til kneet, sånn at skinnene kan tas av. -og det er det ikke masse av. I hvert fall ikke hvis man vil ha noe annet enn joggebukser. Jeg sydde en bukse til henne i kveld. Blir spennende å se om den fungerer ifht ortosene :) 

2019-09-05 22:03 Pjuska måtte hentes hjem i dag...

Vi har heldigvis hatt en frisk sommer. Sara har verken hatt anfall eller noen annen form for innleggelser. Men vi har jo erfaring med at det er stille før stormen... og at anfallene kommer med intervaller på ca halvår. Så vi forventet egentlig en blålystur til Riksen i sommer. Det har hun sluppet. Og hun har vært i strålende form. Men selv om Ruska er frisk og blid, senker vi ikke skuldrene helt. Vi kan aldri slappe helt av med Sara. Så da de ringte fra skolen i dag, kjente jeg hjertet hoppet litt. Men heldigvis kunne de melde om ei tufs frøken, som var varm og utilpass. Hun var snørrete, men fornøyd i dag til morgenen. Altså ikke anfall. Phew. Hun var klar for senga i kveld. I bedre form, heldigvis. Men sikkert ikke helt i hundre, med rennende nese. Kasper var også litt blank i øya, men mulig han bare var sliten fra bhg. Heldigvis kunne mormor hente Sara. Jeg er tilbake på skolebenken med studier, og André var på helsesjekk. Det er ikke alltid logistikken går like lett. Men vi er SÅ takknemlige for at vi har hjelp rundt oss! Også André tåler svigermors hyppige besøk. I går fortalte han henne (igjen) hvor glad han er for at hun vil komme til oss, så ofte som hun gjør. Denne uka har det vært hver dag 🙈 Vi er jammen heldige!! Mocca startet dagen med lang tur fra Årøysund. 

2019-09-03 20:51 Besøk av mormor

Både i går og i dag. I dag fikk vi hjelp til logistikken, sånn at Kasper fikk vært på fotballtrening og jeg fikk trent step:) Mocca er heldig om dagen! Istedenfor å være med André på jobb hele dagen, har hun starta dagen i Årøysund. Der har hun fått en timeslang gåtur og masse lek!! 

2019-08-29 21:52 Slutta med smokk

Sara har brukt smokk fram til nå, og hun er straks sju... bare om natta, riktignok.  Tidligere har vi faktisk blitt oppfordret til å holde på smokken, for at hun skal tåle å ha noe i munnen. Hun brakk seg lett, og har jo reflux. Så, ifht spisetrening, er det lurt at hun orker å ha noe i munnen. Nå har hun begynt å spise, og 6melketenner er borte. Smokk er ikke akkurat bra for tannstillingen hennes, derfor har vi bestemt oss for å slutte. Jeg er nok mer åpen for det, enn André. Jeg tror han syns det er ille at vi skal ta fra henne den gleden... Vi har slutta en gang før. Men så fikk hun anfall... og da begynte hun å suge på hånda mi, da hun våknet. Vi får heller gi henne smokk igjen, hvis hun skulle «trenge» det. En kort tid i hvert fall. Etter anfall. Smertefritt gikk det! Jeg fortalte henne at hun ikke skulle sove med smokk, og det var greit. Hun har jo Pus. Ikke noe klaging om kvelden, og sov godt gjennom hele natta. Like blid da vi tok henne opp morgenen etter!

2019-08-28 20:16 French Fries og Brillebjørn på skolen

Det er ikke alle som får lov til å spise potetgull og sjokolade på skolen, men Sara får. Heldigvis finnes det noe som motiverer henne til å spise, og ironisk nok, er det også ting som skal spises. Og vi er så heldige at vi får tilsendt bilder av frøkna fra skolen. Det er særlig stas når hun er på avlastning. 

2019-08-27 20:44 Hibbot -nytt gåtreningsmiddel

I dag var det Minnie som skulle prøve hibboten. Det syns Sara var rart og morsomt :) hun ser litt skeptisk ut på bildet. Hyggelig med bilder fra skolen! 

2019-08-25 21:43 Sol i Årøysund -fortsatt sommer

I dag var vi hele dagen i Årøysund. Det var sol og deilig sommertemperatur. Morfar fant fram «basseng» og ungene koste seg i vannet. Vi grilla, spiste is og gikk en tur opp til kuene. Kasper syns det var stas, og matet en av det enorme kuene. Sara så på dem på avstand, men ble redd da de rautet høyt. 

2019-08-24 22:34 Tøysepappa

-og RuskeSara! Ingen er bedre pappa for Ruska ♥️ 

2019-08-23 21:46 Gøy med filter før skolen

2019-08-22 21:58 Bade med pappa og Kasper!

Deilig med stort badekar som får plass til hele gjengen! :) Mormor besøkte Sara på skolen i dag, for å se henne trene. Da ble hun imponert over hvor flink hun er til å sitte på do alene. En av tingene vi håper Sara skal få til etterhvert, er jo nettopp å kunne si fra når hun må på do, sånn at hun kan slutte med bleie. Etter middag kom jammen mormor hit på besøk også. Det var hyggelig! 

2019-08-21 21:41 Barndomsminner skapes i Årøysund

Det er ikke sjelden André sier det: «tenk så heldige ungene er, som vokser opp med en sånn barndom!» Og det er jammen sant. De opplever så mye, og i dag dro Kasper opp poteter i Årøysund. Han hakket med grev, dro dem opp, vaska dem og skrubba dem. Og han gleda seg veldig til å spise potet med smør på til kvelds! Sara ville selvfølgelig også hjelpe til! Det fikk hun lov til. Hun la potetene forsiktig ned i bøtta. Kasper skrubba dem. 

2019-08-20 20:59 Ledsager i egen taxi

Siden Sara av og til får anfall som må behandles raskt, er det ikke forsvarlig å sende henne i fellestaxi uten ledsager. Derfor har hun fått egen ledsager i egen taxi. Taxien henter en av de som jobber på skolen 07.30, deretter kommer de og henter Sara her hjemme. Om ettermiddagen kommer taxien til skolen, henter Sara og en ledsager 15.45, og kjører henne hjem hit. Deretter blir ledsageren kjørt tilbake til skolen. I dag var det strålende sol da vi ventet på taxien! 

2019-08-18 22:18 Stor lillebror

Kasper har virkelig blitt en stor gutt nå. Med kortere hår ser han eldre ut, og han kan så mye. I dag var vi på skogstur med venner, da lærte han litt opp sopp. To små kantareller ble med hjem og ble stekt og spist. Spikking, leking og utforsking i skogen er gøy med gode venner! Sykling er også gøy, og Kasper blir stadig bedre på å starte og stoppe helt selv. Litt knall og fall blir det, men jeg tipper vi snart er klare for minsten og Sara i sykkeltaxien og Kasper på egne hjul på vei til Årøysund! I morgen kommer frøkna hjem, og det gleder vi oss veldig til!  I dag har hun hatt besøk av mormor og morfar:) 

2019-08-16 20:45 Planleggingsdag med besøk!

Både på SFO for Sara, og i bhg for Kasper, har det vært planleggingsdager nå. Kasper var i Årøysund, og de dro for å besøke Sara. Hun var i super form og godt humør. De siste dagene har Kasper spurt mye etter henne. Når kommer hun hjem? Det er både fint og vondt på en gang. Jeg vet han er glad i henne, og liker å være med henne. Det er bra. Men han savner henne også. Og forstår nok ikke helt hvorfor hun «må» være borte så lenge av gangen. 

2019-08-14 21:58 Fødselstavler

Hadde egentlig fødselstavler til Sara og Kasper... men det ser ut til at produsenten har gitt seg... og jeg vil at alle tre ungene skal ha lik lay out... så jeg har lekt meg litt med Illustrator på PCen. Dårlig bilde fra skjermen, men Ca sånn blir det: 

2019-08-13 20:56 Kinesisk tante

For 10 år siden hadde vi en kinesisk utvekslingsstudent boende hos oss i Årøysund. Hanna og Kari bodde hjemme og jeg hadde flytta hjem en liten stund. Så vi var tre jenter i hus, og den kinesiske jenta kalte (og kaller) våre foreldre for «mamma og pappa», som oss. Nå er hun besøk i Norge igjen, og Kasper har vært sammen med henne to dager. Han var så heldig å bli henta av henne i bhg i dag! Det var stor stas. Da vi satt og spiste middag sammen i Årøysund, fant vi ut at hun faktisk er en slags tante for Sara og Kasper. Kasper lyste opp, og Yuhong også! Ikke alle som har en kinesisk tante! 

2019-08-12 22:45 Morgen med mormor og morfar

Siden vi ikke har meldt på Sara før kl 09.00 på SFO, André begynner 07.00 og jeg begynner 08.00, fikk vi heldigvis hjelp av mormor og morfar i dag tidlig! De kom begge kl 07.30, så alle rakk det vi skulle! Ungene var ikke lite fornøyde med at besteforeldrene kom på morgenen! 

2019-08-11 22:01 Babycall, ikke alarm

Nå som vi har fått soverom i 2.etg, har vi ikke like god kontroll på Sara om natta lenger. Før sov vi vegg-i-vegg og hørte det hvis hun gråt. Nå har vi tørka støv av Kaspers gamle babycall for å få bedre oversikt over når frøkna våkner om morgenen eller hvis hun gråter i løpet av natta. Andre barn har jo muligheten til å stå opp og fortelle om mareritt eller sjekke om det snart er dag... Men en babycall vil jo ikke si fra til oss hvis Sara får et anfall. De er jo lydløse. Heller ikke en alarmmatte ville varslet oss. Anfallene hennes har jo hovedsakelig vært at hun ikke blir kontaktbar, men fortsetter å puste.Vi tok stilling til alarmmatte da vi ble skrevet ut fra sykehuset, da Sara bare var noen uker gammel. Nei. Vi skal ikke ha alarm. For oss var ikke det riktig, heller et stressmoment, som kan gå av falskt, som piper hvis du glemmer å slå den av, eller som en falsk trygghet, fordi den uansett ikke ville registrert noe anfall likevel... Derfor ble det babycall igjen. Vi ønsker jo minst av alt at frøkna vår skal være redd, lei seg, eller ha det vondt. Det skal vi gjøre vårt beste for at hun opplever minst mulig. 

2019-08-10 22:01 Lørdagskveld

I dag har Sara vært med Helene. Både hun og Kasper fikk en boks med Smarties hver. De gikk ned på høykant! Sara spiser jo nonstop, men dette var tydeligvis enda bedre! Etter kl 18.00 er det lov til å se på Pad. Denne kvelden var frøkna mer opptatt av å spise smarties enn å se med lillebror. 

2019-08-09 20:37 Fødselsbøker

Både Sara og Kasper har jeg laget fødselsbøker til. Jeg skriver litt i dem fortsatt, store ting som skjer, eller ting de får til. Og nå er jeg godt i gang med siste bok også. Den tredje og siste. Alle sider er ferdige, nå er det bare å vente til han kommer, så kan vi begynne å skrive om tannfelling, soverutiner og barnesykdommer :) De blir jo ikke like, men jeg bruker det papiret jeg har, så blir den nok ganske lik malen, ihvertfall:) 

2019-08-08 22:44 5mnd på vei

Med Kasper i magen, sto jeg på henda til uka før han kom ut. Nå det har gått sport i det, og hver måned tas det et håndståendebilde med lillebror i magen. Fødselen blir planlagt keisersnitt. Hverken Sara eller Kasper kom ut på vanlig vis. Sara ble tatt med haste-keisersnitt (da har de 20min på å få ut ungen). Mens på Kasper ble det katastrofe-keisersnitt (da har de 5minutter på seg). Aner ikke hva som er galt, men kroppen min klarer tydeligvis ikke å føde... Heller ikke under abortene, gikk det som det skulle. Jammen godt vi lever i 2019. For 100 år siden ville jeg vært død 4ganger... 

2019-08-07 21:25 Besøk av besteforeldre i går og i dag!

I går kom farmor med nye strikkesokker til frøkna! Og nå vil hun strikke noe blått til lillebror som kommer i desember:) vi er jammen heldige! Mormor og morfar var også her:) 

2019-08-06 22:21 Mate Pus med skje...

Sara ville trille inn på rommet sitt i dag. Der henta hun både Pus og smokk. Fint at hun kan ta selvstendige avgjørelser! Både døren inn til badet, og inn til henne, har blitt bredere enn de var. Vi spiste suppe til middag. Sara var ikke så interessert, men spiste to t-skjeer med smør. Pus derimot, hun ville smake på suppe:) 

2019-08-05 21:55 En lillebror på vei!

På torsdagens ultralyd var det ingen tvil: babyen i magen er en gutt. Så nå har vi slutta å kalle magen for Thea... -og vi har begynt å tenke nytt 🙈 Det er ikke lett med navn! Dessuten må det jo passe med Sara og Kasper... vi er åpne for forslag! 

2019-08-04 21:57 Snart hjem til oss igjen:)

Vi gleder oss til å få Ruska hjem i morgen!! I dag fikk hun besøk av mormor og morfar:) 

2019-07-31 22:05 Fjelltur for Kasper

Kasper og jeg ble med mormor og morfar til Fyresdal, bygda som familien til mormor er fra. Der besøkte vi kusina til mormor, og ble med henne opp på heia. Der ble det bading, fisking, multeplukking, pusse tenner i bekken, gå på utedo og spikking. Tre fine dager hjemmefra! 

2019-07-30 06:33 På idrettsbanen!

På søndag var Sara hos Helene:) De var på Flintbanen. Helene var jo avlasteren til Sara før. Nå som hun er 50% i avlastningsbolig, er Helene støttekontakt med 6timer i måneden. Det fungerer veldig godt! Når Sara er der, er hun sammen med hele familien til Helene, og alle er like engasjerte! Det er vi veldig takknemlige for! 

2019-07-27 23:25 Bua i dag ☀️

Nok en fin dag ble tilbragt på Sandøya med mormor og morfar i går. I dag var vi på bua med farmor. Sara koste seg ved siden av en balje med vann. Hun elsker å sprute, og ble selvfølgelig kliss våt. Men elsker det. Kasper var på padletur både med meg, papsen og Mocca. Det ble mye bading på han i dag! Med badesko er ikke bunnen ekkel heller:) Vi spilte musikk og koste oss. Sara kom kjapt med bevegelsene til «lille Petter edderkopp» da den ble spilt. 

2019-07-25 22:24 Det ble en BRA sommerdag!

En heeel dag med ungene alene, og meldt overskya. Ikke akkurat en drømmedag for meg. Med den siste tidens ustabile vær, fryktet jeg vind, ikke varmt og kjedelig «innevær». Og en hel dag som skulle fylles av noe, før André kom hjem fra jobb. Jeg hadde derfor planlagt diverse ting for å få dagen til å gå. Vi skulle bla til jobben min for å printe ut noe. Vipps, kanskje en time hadde gått? Skulle vi prøvd å kjøpe bursdagsgave til papsen? Surra bort litt tid i byen? Kanskje det er en lekeplass litt langt unna, som vi enda ikke har prøvd? Så går det litt tid i bil også? Kanskje driste oss til en tur på café? Usikker på om den siste der hadde funka med en utålmodig Ruske... HELDIGVIS ble det sol, stille og en SMS fra mormor tikka inn: «Planer i dag? Vi har tenkt oss utpå- blir dere med?»Ja!!! Så sånn ble det en super dag likevel!! Heldigvis for oss er mormor glad i å bade, så ungene fikk plaska, lekt, spruta og avkjølt seg. Jeg tok meg bare en dukkert. Morfar kjører båt, og sitter gjerne med ei kald frøken på fanget, så hun får varmen igjen. Vi kom vel hjem til leggetid, og håper på en like fin dag i morgen:) 

2019-07-24 23:03 Hos Helene

Ingen tvil om at Sara har kost seg hos Helene i dag!!! De har gjort masse forskjellig, til og med vært på fyllinga! Og kost seg i basseng. Med og uten vann! 

2019-07-23 20:44 Utpå

I dag var det deilig utpå. Mormor og morfar henta oss etter at Kasper dro med farmor på teater. Sara ville styre båten! 

2019-07-22 22:20 Sara hjemme:)

Fint å ha henne hjemme, det er så deilig når hun legger begge armene sine rundt halsen og gir en skikkelig kos!!! Reaksjonen er en blanding av gråt og glede da vi henta henne. Skulle ønske hun kunne fortelle meg hvilke følelser hun har, og hva hun tenker....♥️

2019-07-19 22:42 Besøk av mormor og morfar på avlastning

Det er alltid stas!Mens gutta dro for å skate. 

2019-07-18 07:29 Sinkpasta mot lekk knapp

Lenge har vi sliti med en knapp som lekker veldig. Vi har skiftet på frøkna utallige ganger på grunn av våte gensere og tskjorter. Knappen har klødd og huden har til tider vært borte. I en gruppe på FB ble vi tipset om Sinkpasta 40% med bivoks. Denne påfører vi som en «ert» på hver side av knappen, under ren pad. Etter kort tid ble knappen mye bedre, og nå er den superfin, uten å lekke! 

2019-07-14 21:49 Lekeplassen og Årøysund:)

Vi starta dagen på lekeplassen i byen. Sand er stas for Sara. Kasper syns også det var gøy, men han ville klatre også. Så var det en tur til Årøysund:) Vi tok oss også en tur til Knut. Lenge siden sist! Ei ganske utålmodig frøken i ettermiddag, godt å få lagt seg kl 19.00! 

2019-07-13 21:57 Overnatting i Årøysund og Buggegården

I går var det sommerfest med jobben til André. Da var vi så heldige å få niesa til barnevakt for Kasper og Mocca. Sara sov i Årøysund. Minsten og jeg startet derfor dagen med frokost sammen med mormor, morfar og Ruska kl 09.00. Helene kom og hentet henne kl 12.00, da dro de til Buggegården! Det var stas! Her hjemme ble det grilling og et par timer ved og i bassenget! Gutta våre 💙

2019-03-30 22:06 Besøk av mormor og morfar

Annenhver helg drar mormor og morfar til avlastningsboligen for å besøke Sara. Det gjorde de i dag også:) Og det er vi veldig glade for! Gleder meg masse til å få henne hjem på mandag! 

2019-03-27 19:33 Brennkopper igjen...

Sara var litt slapp på lørdag, men ikke noe vi syns var veldig unormalt. På torsdag fikk vi melding om mange prikker i ansiktet. Hun hadde også en prikk med gul skorpe. Likt som da hun hadde brennkopper nå sist. Derfor fikk vi ny antibiotikakur i dag. Jeg har også fått en brennkopp. Det er jo svært smittsomt, men jeg har foreløpig bare en. Håper jeg ikke smitter noen av de andre nå da... 

2019-03-25 17:52 Venner?

Sara var litt sliten og trøtt etter en tur på familiebesøk i Porsgrunn.Mocca slappet av på teppet sitt ved siden av. Det så ut som de koste seg i hverandres selskap. :) 

2019-03-23 23:50 Passer på frøene...

Kasper viser Sara hvordan man vanner spirene. Hans initiativ til at hun skulle få prøve også. 💙

2019-03-22 21:38 Dunka hodet i går...

Bak på rullestolen har Sara to støttehjul. Disse skal forhindre rullestolen i å vippe bakover når Sara er for brå i bevegelsene. Hun har god kraft i armene, og bråstopper/bråstarter gjerne. Det gjorde hun i går også. Og jeg hadde glemt å sjekke at støttehjulene var nede bak... vi har sikkert tatt dem opp når vi har frakta rullestolen i bilen. Dermed så toppa stolen bakover. Med Sara i. Plutselig lå hun på terrassegulvet, og jeg skjønte ingenting. Hun begynte å gråte. Og jeg ble stressa. Fikk henne kjapt opp, holdt henne på fanget, gikk inn. Sjekka bakhodet, snakka med henne, passa på at hun var tilstede og kontaktbar. Jeg tror egentlig at hun ble mest redd. Vi var raske med å komme ut i stolen igjen. Sara nekta ikke, og hun har vært i fin form etterpå. Så det er bare å krysse fingrene for de neste dagene også. 

2019-03-21 21:36 Kjærlighet og iPad

En veldig tålmodig lillebror tåler å ikke få se hele skjermen når søstra vil ha kos. Observante lesere legger kanskje merke til at vi har feira Rockesokk i dag. «Fordi ingen er like»

2019-03-20 21:02 Sara sykler (video)

https://youtu.be/Kmpf4S69cHw

2019-03-19 21:41 Flink til å sykle!

Frøkna har sykla masse på skolen i dag! I morgen skal jeg vise video av det. Er så stolt! Får helt tårer i øynene og klump i halsen. De er så flinke på skolen. Hun viser så mye fremgang! Det betyr utrolig mye for oss. 

2019-03-18 22:28 Meslinger påvist i Oslo -vaksine?!

Vaksinasjon er et stadig omdiskutert tema. Selv har jeg aldri vært i tvil. Barna skal følge vaksinasjonsprogrammet i Norge. Fordi en samlet vaksinert befolkning står sterkere og beskytter de som ikke kan ta vaksine. Sara kan ta, og har tatt alle vaksinene i programmet, men det er usikkert om de har noe effekt. Vi ser hos flere av barna med CDG at de ikke utvikler antistoffer som de skal. Derfor blir jeg litt redd når jeg i dag leste nyheten om meslinger i Oslo. 

2019-03-17 22:12 HCskilt på bilen

Ganske fornøyd! Selv om ikke dette fungerer som et HC-bevis man legger i frontruta:) Det har vi i tillegg. 

2019-03-16 21:52 Ernæringsdrikk

Sara drikker litt av dette nå. Hun suger ut av engangssprøyter. Biter den fast mellom tenna og suger. Deretter får hun belønning, som er cheerios med sjokosmak eller rosiner. Vi håper hun fortsetter den gode trenden og at flere måltider kan være via munn, ikke knapp. 

2019-03-13 20:00 Rikshospitalet for øresjekk

I dag var vi på sjekk med øret Sara. Hun har et hull i høyre trommehinne, som ikke har grodd på tre år. Hun har ørebetennelse annenhver uke nesten... På Riksen ville de sjekke hørselen hennes, men det viste seg å være vanskelig. Hun har jo ikke språk, og det kognitive nivået er ikke høyt nok til å forklare henne hvordan den skal tas. De kan ikke måle hørselen med apparater fordi trommehinna har hull. Legen skjønte at Sara hørte godt ut fra samtalen vi hadde. Men foreslo likevel operasjon av øret hennes. Det må foregå i Oslo, fordi det må gjøres i narkose. Og med Saras grunnsykdom, tør de ikke gjøre det i Tønsberg. 

2019-03-11 20:04 2 x antibiotika

Sara fikk time hos legen i dag, og det var ikke noe særlig tvil om hun skulle starte med antibiotikakur. Det var som vi trodde, brennkopper. Heldigvis var legen så grei at han tok en crp og sjekk av meg også. Det endte med antibiotikakur mot halsbetennelse. Men nå er bronkitten på retur, så vi håper på en roligere og friskere periode for alle sammen. Kasper var ganske sår i dag. Mulig det var fordi han fortsatt var sliten etter feberhelga... eller så var det fordi Sara skulle på avlastning... eller noe annet. Ikke godt å si... Men vi tre hadde en veldig hyggelig ettermiddag med matlaging, spill og god stemning. 

2019-03-10 21:33 Sol og vår

I dag våknet vi til deilig vær og en Kasper som utbrøt: «I dag er jeg i form igjen!» og det stemte! Han var litt hes, og stemmen hørtes litt groggy, men null feber og i full fart igjen! Sara var i fin form, som tidligere i helga. Men vi er ganske sikre på at hun har brennkopper. Siden det er ganske smittsomt, har vi bestemt oss for å dra til lege for behandling i morgen. Håper han også kan si noe om helsa mi. Men hodepine, feber og verking i kroppen fortsatt, vil jeg gjerne bli frisk... 

2019-03-10 07:04 Frøkna i strålende form, Kasper med feber

Kasper hadde 39,8 i nesten hele går. Men orka å leke litt innimellom. Frøkna var i fin form. 

2019-03-08 21:33 Lillebror henta i bhg, frøkna har røde prikker i ansiktet og mamman hjemme fra jobb...

Vi vet ikke hva det er, men Ruska har noen røde prikker rundt munn og nese. Etter å ha lest litt på nett, ligner det både hånd- fot- og munn-sykdom, og brennkopper... men hun er i strålende form, virker ikke plaga. De siste dagene har hun vært litt slapp, men ikke i dag:) Jeg er hjemme på tredje dagen, og jammen måtte Kasper hentes fra bhg i dag. Han har vondt i hodet, magen og mandlene. I tillegg har han feber...  og når han gikk, var han stiv i bevegelsene som om han hadde vondt i nakke... André er hjemme etter en jobbtur i Bergen. Det er vi glade for. Selv om vi liker å «lufte oss litt» er det best når gjengen er samla. Mormor og morfar rakk en kjapp tur innom oss rett før ungene la seg. De hadde gått i 8.mars-tog, bak parolen: Aldri mer strikkepinner! Og nettopp i dag ble boka jeg har vært med på å skrive lansert: Abortkamp Maktkamp. 

2019-03-07 21:15 Litt slapp frøken og sår rundt knappen

Det har vært lite oppdateringer herfra. Jeg er ikke i form, og sover for det meste av tida. Vært hjemme fra jobb i to dager, det pleier jeg ikke. Har lagt meg med en gang ungene er i bhg og på skole. Og kort tid etter at de er lagt. Heldigvis har mormor og morfar hjulpet til. Det har vært helt utrolig hjelp disse dagene. André har heller ikke vært i form, så da går det litt på stumpene. Sara har vært slap i et par dager. I går slapper hun av litt på skolen, og det samme i dag. Hun har vært i fin form i ettermiddag, så håper hun ikke blir syk. Vi fikk brev fra NAV nå. De ber om en oppdatert beskrivelse av helsetilstanden til Sara. Jeg skjønner jo på en måte at de trenger en viss kontroll, men hun slutter ikke akkurat å være multihandikappet. Men jeg har jo hørt om verre tilfeller hvor folk med amputerte ben må redegjøre for at de «ja, fortsatt er benet amputert». Selv om det har gått tre år. 

2019-03-04 22:10 Grønnsakssuppe på skolen for familien

Et hyggelig initiativ fra skolen, hvor familiene til de på spesavdelinga ble invitert på grønnsakssuppe og kaffe. Ålreit å hilse på andre foreldre:) André ble hjemme, syk. Jeg har legetime i morgen. Mistenker bronkitt etter mer enn to uker med feber og hoste. Sara hadde litt feber i dag. Håper hun er fin igjen i morgen! Kasper hoster også endel, men føler seg i fin form... 

2019-03-03 22:00 Besøk av mormor og morfar i går

Frøkna er i fin form! Alt bra etter de to små episodene på torsdag. Ingenting unormalt å melde. Men hun var noen timer uten briller før hun «falt ut» så vi lurer på om det kan ha påvirket henne. Vi aner jo ikke. Så vi må bare notere oss det, og se senere om det er noen sammenheng. I går var mormor og morfar på besøk hos henne mens hun var på avlastning. Det er godt å vite. Jeg klarer ikke besøke henne der, det er jo heller ikke poenget. Mocca begynner å bli stor nå. Ca 4måneder og veldig fin og flink. 

2019-02-28 22:17 To små anfall?

I dag lurer vi på om Sara kan ha hatt to små anfall på skolen. De fikk ikke kontakt med henne, men hun kom tilbake til seg selv igjen... siden det skjedde to ganger, valgte jeg å hente henne. Da var hun helt seg selv igjen. Vi vet ikke helt hva det var, eller hva grunnen var. Men vi valgte å ha henne hjemme i natt, så kjører mormor og morfar henne på skolen i morgen. Hun har spist godt noen dager nå. Flere av måltidene har hun spist med munnen og matpumpa har da blitt droppa. Yey!! I dag ville hun gjerne ha en bit kvikklunsj også! Vi var en tur i Årøysund :) Sara elsker å bla i blader. 

2019-02-26 22:33 Flink til å spise

I dag fikk vi SMS fra skolen om at Sara har vært så flink til å spise i går og i dag!! Hun har spist 1 1/2yocreme til lunsj begge dagene. Og i dag på Ca 20min! Det et jo virkelig helt fantastisk!!!

2019-02-25 21:51 Et helt måltid uten sonde!

En ny viktig milepæl er nådd: Sara har klart å spise så mye selv at et måltid med ernæringskompetanse kunne kuttes! Det skjedde på fredagen på SFO. De som hadde Sara i vinterferien hadde tydelig bestemt seg for st de skulle få til dette, og jammen klarte de det! Selv om jeg gjerne skulle sett at hun spiste alt hun trengte med munnen, har jeg på en måte forsonet meg med at hun alltid vil være ei knappe-jente. Og da jeg hørte om de ansattes mål i vinterferien, tenkte jeg «lykke til...» Men jammen klarte de det! Maten hun har spist, er en yoghurt og har ekstra kalorier. 1,5 per ml mot 1 per ml, som er normalt. Hun spiste nesten 2stk på fredag. Det er nok kalorier til å sløyfe et måltid. En STOR dag! 

2019-02-24 21:46 Tidlig nede fra fjellet

På grunn av kuling. Synd egentlig, for det var knallsol, og vi hadde tenkt oss ut i sporet for å teste kjelka skikkelig, men Kasper bakpå og greier. Men det ble altså nedover i 12-tida. Får håpe snøen ligger til neste gang vi skal opp, men det spørs... Ungene sovna jo sammen i går, og sov sammen i hele natt. Jeg hadde egentlig tenkt til å bære Kasper inn på vårt rom og legge meg selv ved Sara. Men André tenkte tenkte det ville være koselig for dem å våkne opp sammen også. Så det gjorde de. Litt før de skulle. Klokka 06.00. Da var det Kasper som vekte søstra, også lå de «og skravla om troll», som Kasper sa. Var nok mest han som skravla, men likevel... :) Da vi kom hjem, fjerna vi den siste snøhaugen på terrassen og gamle høstblader og grus ble kostet bort. Nå er vi klare for våren! Det ble middag for ungene og meg i Årøysund. Pappan ble hjemme og så fotball. 

2019-02-23 20:21 Hyttetur på hele familien!

Sist gang Sara var med på hyttetur, er et par år siden. Det gikk ikke så bra. Veldig utålmodig og begrensa med bevegelsesmuligheter. Det endte med st vi dro hjem dagen etter st vi kom opp. Bilturen var heller ikke noe særlig... Men nå prøver vi igjen! Vi har jo fått kjelke som må prøves ut. Vi tok en liten tur i sporet i dag, og Sara satt godt og varmt i kjelka. Varmt vær, sol og litt lite snø.Bilturen gikk bra med heeeelt stappa bil. Vi fikk plass til hund i bur, kjelke, rullestol og alt annet pikpak. Inni bilen. Og ungene sovna sammen. Kjærlighet.-og vi bare måtte ta et bilde... :) 

2019-02-22 22:29 Gjensynsglede med mormor!

I dag var det 6 dager siden vi så mormor sist! Hun og morfar har vært avgårde, og det er svært sjelden så mange dager uten dem. Sara var superglad da mormor var med for å hente på SFO, og det var hyggelig for alle å ha henne på middag. I morgen er det frokost i Årøysund før vi drar til fjells! Vi skal prøve kjelka til Sara. Så da krysser vi fingrene for at helsa holder for alle sammen. Jeg har tatt Ibux og Paracet siden mandag, og Kasper begynte å hoste stygt i kveld... :( 

2019-02-21 22:14 Knappen SÅ mye bedre!

Hun klør nesten ikke. Fortsetter nok en stund med grønnsåpe og vann likevel. Mildt grønnsåpevann. I dag var Sara med Helene. Det var stas, som vanlig! 

2019-02-20 22:17 Personlig overlevering vs kontaktbok

Skole-hjem samarbeider fungerer veldig godt. Vi får tett oppfølging gjennom SMS, Mail, telefon og kontaktbok. Virkelig. Skolen er mer tilgjengelig enn vi kan forvente. I tillegg lager de fine laminerte ark flere ganger i uken, hvor det er bilde av Sara i aktivitet med ord og pcs-symboler. På den måten kan Sara fortelle oss hva hun har gjort/opplevd på skolen den dagen. I dag var det et koselig bilde fra dagens tur. Sara hilste på en hest på tur. Dette har de da tatt seg bryet med å printe ut, klippe ut og lime inn i beskjedboka. Det er helt fantastisk:) Denne uken som jeg har levert og hentet Sara på SFO, har jeg også hatt mulighet for den uformelle samtalen i hente/bringe situasjonen. Selv om boka formidler beskjeder på en god måte, kan den ikke sammenlignes med det personlige møtet. Kjemien, varmen og tryggheten rundt Sara er virkelig god. Det er ingen tvil om at hun trives der, og at de som jobber rundt henne er glade i henne. Og i tillegg har de kapasitet til å gi lillebror oppmerksomhet og humor. Vi er jammen heldige!! 

2019-02-19 10:17 Sår knapp, utslett på brystet og øreverk...

Men likevel heeelt fantastisk å se Ruska igjen! I skolens ferier, går ikke taxien som normalt. Derfor hentet Kasper og jeg henne på SFO. Hun var så glad for å se oss, og vi fikk begge en ordentlig god klem. Dessverre ser knappen hennes vond ut. Huden er borte flere steder og det ser irritert ut. Det klør tydeligvis også. Ikke så rart. Jeg lurer litt på om dette er en reaksjon etter plasteret hun hadde forrige ute, i tillegg til våte ullklær. Ikke godt å si. Nå prøver vi å vaske med mildt grønnsåpevann. Vi har god erfaring fra dette når Sara hadde åpne sår i rumpa etter gjentatte heftige antibiotikakurer. Det eneste som hjalp huden med å gro, var å vaske med grønnsåpevann. Våtservietter er nesten det verste. Så nå kjører vi på med grønnsåpevann, bommullsgensere og tørre pader hele tiden. Vi bestilte egentlig legetime for dette, i tillegg til masse nupper på brystet. Men de er nesten borte etter at vi smurte med kortison. 

2019-02-16 21:24 Besøk av mormor og morfar

I topp humør og besøk av mormor og morfar i dag:). Gøy med bildelotto! 

2019-02-15 20:02 SaraPus

Fin karnevalsfeiring i bhg! 

2019-02-14 22:05 Karneval!

I dag var det karneval på SFO! Stor stas! Sara var selvfølgelig katt:) vi så fin video av ei meget bli frøken! Både i dag og i går har hun vært i strålende form, og er helt seg selv igjen. Da er det nesten så vi håper hun opplevde et anfall natt til mandag, for det betyr jo at hun kom seg ut av det selv. Men vi aner jo ikke. Vi vet bare at hun var slapp, sliten og trøtt de to neste dagene, og at hun sov mye. I tillegg vet vi at hun dunket hodet for Ca en uke siden. Noen gjesp på søndagen reagerte mormor på, og hun kjente igjen det fra før hun hadde anfall sist også. 

2019-02-13 21:28 Fin dag på skolen!

Det varmer så ekstra når man får melding med bilder fra skolen! Ihvertfall når frøkna har vært pjusk. Det er langt mer enn vi forventer selvfølgelig. Når hun er på avlastning, får vi jo ikke beskjedboka om hvordan dagen har vært. Min dag, derimot har vært i senga. I dét jeg våkna, før jeg sto opp, kjente jeg at hele rommet gynga. Jeg ble kvalm og måtte sette meg igjen. Jeg var svimmel og lurte på hvordan jeg skulle komme meg gjennom dagen. Jeg skjønte raskt at jeg ikke kunne dra på jobb, og jeg vurderte legen. Jeg er jo aldri svimmel og kvalm. Men når jeg tenkte på gårsdagen og dagene før det, mistenker jeg vel egentlig at kroppen trykka på pauseknappen. Etter å ha sovet 8timers nattesøvn, trengte jeg jammen 5 timer til...! Og jeg er fortsatt trøtt og svimmel. Håper en ny natt gjør at jeg fungerer to dager til på jobb før vinterferie. Da skal ungene i bhg og på SFO, jeg skal jobbe litt, men ha fri, strikke, trene og til frisøren. Me-time. Fylle opp lageret igjen. Bli meg selv, med energi, glede og et våkent hode. Slitsomt å være en treg zombie. 

2019-02-12 19:07 Frustrasjon

-over lekk knapp. Og utslett. Det klør, og ser ubehagelig ut. Jeg tror rett og slett at vi må innfinne oss med at det er en del av Sara. Vi får nyte de tørre gode periodene, og godta de våte. Selv om det er frustrerende at vi må skifte genser mange ganger om dagen og at huden hennes blir så sår at den blør. -alle kontroller, møter og annen oppfølging. Som vi egentlig setter så utrolig pris på, men som kan vippe enhvers logistikkplan av pinnen. -logistikk og planlegging. Når må sondematbestilles for at vi ikke skal gå tom? Hvor mye har vi plass til å lagre? Har resepten gått ut? Har Helfos godkjenning gått ut? Skal badebagen med i dag? I tillegg til skolesekk og matsekk? Har vi husker å bestille øyelapper? Avlyste vi morgentaxien fordi vi skulle på kontroll på sykehuset? Ble bordet til rullestolen glemt igjen? Holder det med tre vogner og fire bilseter? Hva med stellebordet, er det langt nok for frøkna? Huska vi å skrive i beskjedboka at det er mormor som henter? Var det siste dag med antibiotika i dag? Skulle hun hatt mat nå, egentlig? Hvorfor kom ikke bleiene vi har bestilt? Huska vi å lade kommunikasjonsbrett, matpumpe og varmesokker? Huska vi å spørre Kasper hvordan han har det? -ørebetennelsen annenhver uke. At hun aldri kan ha en forkjøla periode uten at det renner fra øret. At skulder og lue blir møkkete fordi hun er et ørebarn, litt mer ekstremt enn andre. Og at trommehinna aldri vil gro igjen.-over sykdom som aldri gir oss nok pusterom til å få tilbake krefter og overskudd. Føler det har gått i ett siden blålysa i begynnelsen av desember. -over sorgen og frykten som aldri slipper taket. Sorgen over at Sara aldri vil kunne få de mulighetene og opplevelsene enhver ønsker sine barn. Og frykten for at hun skal bli dårlig eller forlate oss. Stikket i hjertet hver gang skole eller avlastning ringer oss, alle gangene jeg hører eller ser utrykningskjøretøy, når jeg våkner og det er stille på rommet hennes. Det kalde draget som iler gjennom kroppen for å minne oss på at vi ikke må ta tiden med Sara for gitt. Som om vi noen gang ville gjort det...I dag har det vært en tøff dag. Tårer, sinne og ikke minst frustrasjon. Jeg er sliten. Helt på bunnen liksom. Jeg føler at vi møter motgang, oppoverbakker og kamper som må kjempes hele tiden. Da er det godt å kunne dra hjem til Årøysund. Gråte i mammas armer og høre pappas trøstende ord. Det er godt å møte Andrés gode humør, Kaspers bekrymringsløshet og Saras glade hvin. Og de klumsete bevegelsene til Mocca. Det er alltid godt å komme hjem. Hjem til Årøysund og hjem til min egen lille, rare familie. Som er langt fra A4. Selv om vi både har stasjonsvogn og bikkje. Vi har jo Sara. Hun gir oss masse glede, kjærlighet og fine stunder. Men akkurat i dag er det frustrasjon som står sterkest blant følelsene mine. Vi valgte å holde Sara hjemme i dag, men i morgen er det skole og avlastning. 

2019-02-11 21:39 Heavy natt...

Det ble en heavy natt på oss. Da vi skulle legge oss, hørte vi mye lyder fra soverommet til Sara. Senga lager lyder hvis dun ligger urolig, og nå trodde jeg det var et epileptisk anfall med masse aktivitet som forårsaket det. Da jeg kom inn til henne, kastet hun seg fra side til side i senga. Hun turna rundt, uten å finne roen, uten å være våken. Hun var kliss våt av sondemat, magesyre og blod. Alt fra knappen. Paden rundt knappen var svart av blod, og det samme var pysjen. Jeg ble redd og ropte på André. Da brølte Sara av redsel. Hun ble krakilsk og redd. Vi holdt henne mellom oss og snakket rolig til henne. Tok henne med inn i senga vår, kledde av henne, tok på henne nytt tøy. Hun var likblek, og ikke tilstede. Hun svarte når vi tvingte henne, men mest av alt ville hun bare ligge i fosterstilling med Pus og dyne. Begge ville ligge ved siden av Sara i natt. Jeg tenkte det kanskje var siste natta hennes, og planla allerede hvordan vi skulle håndtere Kaspers spørsmål og reaksjon dagen etter. Men sånn gikk det ikke. Heldigvis. Irrasjonelt egentlig, men hjernen min gjør det automatisk. Da hun våknet, var hun som hun skulle igjen. Litt utslett ved knappen bare. Men etter noen timer på skolen, fortalte de at hun var svært trøtt og ble litt borte. Da dro jeg rett og hentet henne. Og hun sovnet med én gang vi kom hjem. Det har ikke vært noe lyd fra henne i dag. Kun bevegelser med leppene.Sara skulle vært i Veståsveien i dag, men vi valgte å holde henne hjemme. I morgen kommer mormor en tur, så jeg kan dra på jobb. Vi krysser fingra for en bra natt og bedre morgendag. 

2019-02-10 22:23 Sinneutbrudd

På lørdag hadde Sara tre utbrudd med sinne. Det virker ikke som hun vet hva hun vil, og når ikke vi skjønner det heller, blir det helt krise. Hun hyler og skriker, kaster seg bakover og står i bue. Tårene spretter og hun er helt fortvila og lynende forbanna. Heldigvis varer det ikke lenge. Jeg prøver å «samle» henne ved å holde henne tett inntil meg, hindre armene fra å fekte og snakke rolig til henne. Jeg flytter meg til et stille sted, selv om det kanskje bare er én annen der. Da roer hun seg etterhvert. Lener seg inntil meg og holder rundt meg. Hun koser lenge, og blir trøtt og sliten. Og raskt blid. Heldigvis. Men det er fortvilende å ikke vite hvorfor. Det er tøft for lillebror å se henne sånn, og se at vi prøver å trøste henne, uten at det hjelper med det første. Mest av alt, er det nok vanskelig for Sara. Hun får ikke fortalt oss hva som gjorde henne sint/fortvila. 

2019-02-08 22:55 Ansiktsmaling

DuoDermen var ikke sånn overveldende bra på Saras lille mage... men vi prøver igjen i morgen! Ikke sikkert det var heeeelt tørt. I dag har det vært ansiktsmaling på ungene og meg. Gøy for alle mann!Pappan diska opp med kyllingsalat, og vi følte oss ganske crazy når det ikke mld fredagstaco... :) 

2019-02-07 21:17 Forsøk rundt knappen

Denne moren som var så snill og sendte meg sin erfaring her om dagen, tilbudte seg også å sende meg en prøve. Så omtenksomt! Hun hadde vel samme erfaring som oss. Når man må skifte ulltrøye og genser 3-5ganger om dagen, skjønner jeg at det klør. Våt ull mot sart hud:( Snilt at hun ville sende oss, men vi kan jo skaffe utstyret selv, når vi vet hva og hvordan vi skal bruke det. Derfor kjøpte jeg duoderm på apoteket i dag. Det er nesten som et ekstra hudlag. Ligner litt på gnagsårplaster. Jeg klippet det til og limte rundt knappen.  Dette virket behagelig, og Sara klødde ikke noe mer i kveld, men det blir spennende å se etter en aktiv dag på skolen i morgen. :)

2019-02-06 22:05 Erfaringsdeling i innboksen!

I dag våknet jeg til en lang, informativ og grundig melding fra en helt ukjent dame. Hun leser bloggen, og hadde fått med seg at knappen til Sara var lekk. Hun fortalte og beskrev og la med bilder for å illustrere. Helt fantastisk! Det er sånn nå at Sara blir våt tvers igjennom flere ga her om dagen... både ulltrøye og gensere... og ds klær jo knappen veldig... nå skal vi finne tak i utstyret vi trenger, så prøver vi! Takk Cecilie! 

2019-02-05 20:51 Muligheten for søsken?

Vi har jo tidligere fortalt at vi ønsker oss et friskt søsken til ungene. Og nå tenkte jeg jeg å fortelle litt om våre tanker rundt dette. Mange vil nok kanskje mene at vi har hendene fulle nå, og at vi burde være fornøyde med de to ungene vi har. Det er jo ingen menneskerett å få barn. Og de har delvis rett. Vi har hendene fulle, men vi har plass til en til. Vi er fornøyde med de to vi har. Men vi skulle så gjerne latt Kasper oppleve å få et «normalt» søskenforhold. Han elsker sin søster, men han føler mer ansvar, viser mer omsorg og opplever flere vonde ting med søstra si, enn andre gjør.Vi tenker at et søsken som kan løpe, snakke og leke, ville vært fint for Kasper den uka Sara er borte. En han kan dele tanker, undring, frustrasjon, gleder og sorger med. En som kan forstå, og har evne til å uttrykke seg verbalt tilbake. De vil jo ikke bli like i alder, men i ungdomsårene/voksen tid, er kanskje behovet for en å dele med, størst? Hvis vi foreldrene faller fra, vil Kasper ha en å dele «ansvaret» for Sara med. En å dele besøk/oppfølging og kjærlighet med. Eller hvis utfallet er motsatt: at Kasper slipper å være enebarn med en sorg han ikke kan dele med andre enn oss. Dessuten er vi sikre på at Sara vil ha stort utbytte av nok en vilter krabat med masse morsomme sprell i hverdagen. Og i tillegg til det jeg har nevnt, finnes det flere grunner... Uansett trenger jeg ikke komme med en haug for vårt ønske om et friskt søsken.  Våre alternativer: Adopsjon- dette har vi tenkt over, men det er ikke for oss. Prøve på egenhånd igjen -vi ønsker ikke å gå igjennom denne prosessen flere ganger. De tre månedene med å få svar på om fosteret er for tøffe. Statistisk sett er det jo 75%sjanse for at barnet blir friskt, men vår erfaring er at kun 20% blir friske. Fosterbarn -vi har stor respekt for dem som tar til seg fosterbarn. Men med utfordringene vi har med Sara, blir det ikke riktig å ta det ansvaret for et barn som trenger mye. Skaffe en hund istedenfor -litt tøysete sagt, men vi ville ha en hun i tillegg :) PGD- at mine egg og André sine sædceller befruktes i et laboratorium. Deretter testes de  befruktede eggene, og ett som ikke har Saras diagnose, settes inn i meg. Det er den siste varianten som er aktuell for oss. Men det gjøres ikke i Norge. Vi har søkt om å få gjennomført dette. Og Stockholm har sendt oss beskjed om at de vil ta oss i mot. Men det er litt av en prosess. Først må vi til Karolinska for å ta prøver. Deretter skal laboratoriet prøve å utvikle tester som kan sjekke våre gener. Hvis de klarer det, må jeg gjennom endel hormonkurer, før jeg må tilbake til Stockholm for først å ta ut egg, deretter sette inn egg... -og krysse fingrene for at det vil feste seg. Nå venter vi på innkalling til Stockholm. 

2019-02-04 21:49 Blid, men lekk knapp

Kos med frøkna hjemme igjen! Men med en knapp som lekker endel...

2019-02-03 21:32 Aking i Veståsveien

Vi er så heldige å få bilder fra Veståsveien av og til når hun er der. I helga har det vært aking, og det var gøy! Mormor og morfar har besøkt henne igjen i dag. Og jeg vet hvor mye det betyr for henne. Ikke minst betyr det utrolig mye for oss at hun får besøk av dem. 

2019-02-01 20:54 Hjemme fra skolen, besøk av mormor og morfar

Hun hadde kastet opp i natt, så var hjemme fra skolen. Men ikke godt å si hva det er med Ruska. Hun var i fin form på dagen. Mormor og morfar kom og besøkte henne:) 

2019-01-31 22:19 Avlyst Riksen i morgen...

På grunn av oppkast. Og selv om hun var i fin form etter å ha drattt hjem tidligere fra skolen, er hun nok ikke i slag... Det er visst flere med omgangssyken både i klassen og på spesialavdelinga på skolen, så hun har nok det hun også. Derfor ble den planlagte timen på Riksen avlyst. Vi skulle egentlig sjekke ørene hennes, siden hun får så fort ørebetennelse, og det store hullet i trommehinna på høyre øret aldri vil gro. Håper på ny time snart. 

2019-01-30 21:06 Ikke omgangssyken

Det viste seg å ikke være omgangssyken på frøkna. Hun var i strålende form igjen i går. Knappen ble bytta, og hun var på skolen, som vanlig. Men hun kasta opp litt i dag også. Vet ikke helt hva det er med henne... men virker ikke som omgangssyken. 

2019-01-28 21:05 Oppkast på frøkna

De ringte fra Veståsveien i kveld, og fortalte at Sara hadde kastet opp. Vi snakket med en lege på sykehuset for å høre om hun skulle få ny dose med epilepsimedisin som hun kastet opp. Vi fikk tips om å gi henne halv dose. Men hun kastet opp igjen... mulig hun har omgangssyken...

2019-01-27 21:32 De voksne i dårlig form...

André har handla en stund nå, med magevondt, feber og kvalme. Men i dag var det verre. Jeg la meg sliten, frysen og med vondt i magen og våknet med mageknip... Da er det heeelt gull med snille besteforeldre! Mormor og morfar hentet Sara, mens farmor hentet Kasper. Og vi voksne fikk oss en time out. Formen min ble bedre, og jeg dro etterhvert til Årøysund. Der var Ruska i super form, og nøt all oppmerksomheten:) Hun fikk lakris og det så ikke særlig bra ut med svarte tenner og tunge. Men så lenge frøkna er fornøyd, er det helt greit med litt gris! Ellers har det snødd tett i hele dag, ingen har vært ute mer enn de må. Litt snømåking har det blitt, og tisseturer med Mocca:)

2019-01-27 21:21 I byen med Helene og Hilde

I går var Sara sammen med Helene og Hilde. De var i byen og koste seg ute i snøen:) 

2019-01-26 07:02 Røntgen med mamma og mormor

Torsdag var vi på sykehuset for å ta røntgen av lungene til Sara. De så veldig fine ut etter den kraftige lungebetennelsen hun har hatt. Hun har jo blitt behandlet med både konsentrert saltvann og c-Pap, så deler av lungene ikke skal «kollapse». Og det har heldigvis fungert bra. Samtidig fikk vi svarene fra forrige ukes røntgen og ultralyd. Alt bra i magen og skjelettalderen hennes er på 4,5år, dvs litt forsinket utviklet. Men det vet vi jo:) 

2019-01-22 21:49 Valpekurs på mor

I dag var jeg på valpekurs, uten hund. Teoridel første gang, neste uke skal Mocca være med. Vi gleder oss! 

2019-01-20 08:58 Kjelke til Sara

Det finnes ikke mange akebrett/vinterutstyr som egner seg for Sara. Men heldigvis finnes det hjelpemidler som er spesiallaget til folk i hennes situasjon. Pulk er et alternativ i skisporet, men i akebakken funker ikke det så bra. Da Sara var liten, hadde hun et babyakebrett, men det er hun altfor stor for nå. Derfor var det en gledelig nyhet da vi fikk svar fra NAV at denne kjelken er innvilget! Her sitter hun godt, fastspent, og det er mulighet for å bruke varmepose. Det er også trekkmuligheter (som for pulk) og et søsken/ledsagerbrett bak. Vi gleder oss! 

2019-01-18 22:35 Skolejente

I dag fikk jeg dette fine skole-jente-bildet av læreren til Sara. Hun ser så stor og fin ut på det:) Stolt mamma! 

2019-01-18 22:32 Mormor så på treninga til Sara

Mormor var med for å se på da fysioterapeuten hadde trening med Ruska i går! Det var nok stas for dem begge:) og vi var så heldige å få film av mormor. En rullator med støtte bak, og med hjul som ikke kan rulle bakover. Fysioterapeuten passer på at Sara ikke faller med et skjerf under armene. 

2019-01-14 22:24 Vondt spørsmål fra lillebror...

Ved frokostbordet i dag, spurte plutselig Kasper meg: «Mamma, hvorfor kan ikke Sara prate enda? Jeg skulle ønske hun kunne prate med meg.» Det stikker i mammahjertet. Både fordi jeg er SÅ enig... men også fordi jeg skulle ønske at Kasper hadde en søster han kunne prate med. 💔

2019-01-12 21:48 Juicelaging i Årøysund

 Og ikke før vi hadde kommet oss hjem, fikk vi SMS om at vi hadde glemt matsekken. Men det gjorde ikke noe, for mormor og morfar ville gjerne gå tur hit:) Så da spiste de likesågodt lunsj her! 

2019-01-11 21:19 Besøk av mormor og farmor :)

Hyggelig!! 

2019-01-10 22:57 Røntgen og ultralyd

I dag tok mormor og morfar frøkna med på røntgen for å bestemme skjelettalderen, og ultralyd av magen. Ultralyden tok nesten en time, men frøkna var tålmodig. Hun fikk en fin ring som premie:) I ettermiddag var det plastelina for hele familien! 

2019-01-08 21:30 Mormor & morfar og kjærlighet...

Når man våger å elske noen, risikerer man også å måtte kjenne på de vonde følelsene: når de man er glad i ikke har det bra. Heldigvis velger mamma og pappa å være  delaktige besteforeldre i livet til Sara. De vet at hennes fremtid er usikker, likevel tar de sjansen. De har åpnet hjertene sine, selv om de vet om risikoen. For Sara vil oppleve mer smerte, hun vil bli hentet med ambulanse igjen, og hun kommer til å trenge respirator, som sist. Og det gjør fryktelig vondt å være glad i Sara når dette skjer. Vi kan ikke forhindre anfall eller sykehusinnleggelser, men vi må overleve og ta vare på hverandre. Og fortsette med å være glad i Ruska. For det er det ingen tvil om hun profitterer på. For å avlaste oss og kunne være sammen med Sara så mye som de vil, hjelper de gjerne til med logistikken. Og sist gang ble det et ærend besteforeldrene sent vil glemme. Anfallet rett før jul var nemlig mer dramatisk enn det har vært før. Vanligvis «faller hun ut», og det hele går ganske «stille for seg». Man får ikke inntrykk av at hun har det vondt.Men nå var det fælt å se henne. I bilen deres falt hun litt ut, før hun gikk i kramper. Hun lå og ristet ukontrollert, mens slim kom ut av munnen. Blikket flakket og den lille kroppen måtte snart hentes av ambulanse. Bilen var i all hast svingt inn på et busstopp. Mamma hadde AMK på høyttaler, mens pappa kom meg i møte, uten å skjønne hvor jeg kom fra. Jeg ankom et halvt minutt før ambulansen. Og bar frøkna selv inn til båren på fire hjul. Mamma gråt og pappa prøvde å være behjelpelig med info om klokkeslett og spørsmål om han skulle hente sakene hennes på skolen. Men alt jeg så var en forvirret morfar i gul refleksvest, som ikke visste hva godt han kunne gjøre for jenta som har en helt spesiell plass i hjertet hans. Sara. De lyste begge tvers igjennom av fortvilelse. Maktesløshet og frykt for hva som skjedde. Mine foreldre. De jeg alltid har sett på som sterke. Jeg merka at pappa senket skuldrene et par hakk da jeg tok kontrollen. Nå var det ikke lenger opp til han om Sara klarte seg. Episoden ga dem nok et støkk, og en julefeiring uten Ruska, var også vondt for dem. Jeg ville aldri puttet foreldrene mine i den situasjonen de var i, men da kunne jeg ikke latt dem være med Sara. For det kommer til å skje igjen. Og det vet de. Likevel har de ikke skygget banen. De fortsetter å hjelpe oss og tilbringe tid med frøkna. De er uredde, fulle av omsorg og kjærlighet. Det er jeg så utrolig takknemlig for. 

2019-01-07 22:56 Frøkna hjemme igjen. Søsken 💜💙

Når pappan og Kasper leker Kaptein Sabeltann, får selvfølgelig Sara og skipskatten lov til å være med! Ingen er så tålmodig og flink som lillebror! «Vil du se på Gubben og katten, Sara? Vil du det? 

2019-01-05 21:49 Besøk av mormor og morfar

I dag fikk frøkna besøk av mormor og morfar! De var så greie at de tok med seg forstøverapparatet derfra, og leverte det på sykehuset. Der har vi lånt det:) Hun var blid og fornøyd! 

2019-01-03 22:50 Spørsmål fra Kasper

I bilen her om dagen, spurte Kasper: «Mamma, hvor blir det egentlig av skjelettet mitt når jeg er død?» Ja, nå kom det. Jeg var forberedt på at viktige spørsmål ville dukke opp etter denne runden i respirator. Jeg kikket bort på mamma som satt ved siden av meg i bilen, men visste at det var jeg som skulle svare. Jeg har bestemt meg for å være ærlig når Kasper spør, men jeg vil jo skåne han for noen ting. Jeg prøvde å forklare kort og enkelt at man kan velge litt selv. Enten om man ville brenne opp kroppen og ha asken i en fin vase, eller om man ville begrave hele kroppen i jorda. Han så tankefull ut i speilet, og jeg la til at mormor ønsket at vi skulle helle asken hennes i sjøen, fordi hun er så glad i å være på vannet. Men det var visst noe annet han tenkte på, for etter en stund sa han: «Men mamma, jeg tenkte kanskje vi kunne selge skjelettet, jeg. Så kan andre folk henge det opp på Halloween. Hadde ikke det vært skummelt, eller?»Eeeh, jo..., tenkte jeg... Det hadde vært veldig skummelt, men det var ikke helt den retningen jeg trodde at samtalen vår ville ta... 

2019-01-02 23:01 Tilskudd til bad

Etter en ganske lang og omfattende søknadsprosess, har vi nå fått et greit tilbud av kommunen. Badet vårt er den eneste delen sv boligen som ikke er god nok for Sara. Terskelen inn til badet, og høydeforskjellen mellom bad og gang gjør at det er umulig å komme inn med rullestol. Hvis vi løfter rullestolen inn, er det for liten plass til å snu der inne. I dusjen vår er det ikke plass til badestol, og stellebordet er blitt for lite. André har jo laget en lenger flate på det opprinnelige stellebordet. Men badet har ikke plass til at han utvider det yttligere. Badekaret vår står plassert innerst på vaskerommet. Og det kan brukes hvis ikke det henger tøy til tørk over. Likevel er det kaldt å kle av seg på badet, bære frøkna gjennom gang og vindfang for å komme ut på vaskerommet for et bad. For ikke å snakke om når hun skal tilbake for å tørkes og kles på. Vindfanget er kaldt om vinteren, og frøkna blir ikke akkurat lettere... og med to unger, henger det jo alltid tøy til tørk. Vi fikk tilskudd av husbanken til å få proffe til å tegne løsninger på bad og prosjektere for oss. Husbanken betaler 40.000 til dette, og det er faktisk prisen også... Løsningen vi endte opp med, er å slå sammen vårt soverom med det eksiterende badet. På denne måten blir det er stort bad med mye plass. Vi beholder den lille doen i tillegg, og vaskerommet blir kvitt badekaret. Etter et tilbud på en sum, som av oss ble oppfattet som et hån, skrev vi et klage. Kort tid etter ble vi innkalt til møte, og damen på kontoret kunne tilby oss litt mer. I søknadsbunken er vi bare et papir, mens på kontoret hennes, fikk vi fortalt vår historie og meldt fra om våre behov og ønsker. Dermed fikk vi tilbud om støtte på nesten  40%av kostnadene.Så nå håper vi å komme igang med bygging av nytt bad i mars-tider:)

2019-01-01 09:52 Frokost på døra

I går fikk vi deilig frokost levert på døra! Navnesøsteren til Ruska har vi blitt kjent med via Instagram:) Vi har kjent hverandre nesten siden Sara ble født, og møtt hverandre noen ganger. Hun heier på oss i opp- i ned-turer. Takk, Sara! 

2018-12-31 22:14 Klar for nyttårsfeiring i Veståasveien!

Så fin frøken!! Godt nytt år fra oss fire i Roppestadveien:) 

2018-12-30 21:49 Ny firbent venn!

I dag har vi endelig hentet vår Mocca! Hun er 8 uker gammel og verdens nydeligste. Kasper var med for å hilse på for noen uker siden, og i dag var det bare André og jeg som hentet. Den to timer lange bilturen gikk bra, og det virker som hun har funnet roen i den nye boligen også. For vår familie er dette en helt ny tilværelse, og vi gleder oss til å bli bedre kjent men henne. Ikke minst håper vi at Sara og Mocca skal få et helt spesielt forhold. Navnet på valpen kom veldig naturlig, da en tidligere nabo hadde en brun labrador med samme navn. Hun var bare så søt!! Dessuten er M den lyden Sara klarer best. Nå må vi bare finne et tegn som passer til en trofast, sjokoladebrun venn på fire poter. Det er mange som ønsker seg brun labrador, og vi var langt fra den eneste familien på lista. Tungen på vektskåla, var i følge oppdretteren, Kasper. Han var rolig og fin blandt hundene, han var høflig og hørte på beskjeder som ble gitt. Senest i dag, da vi hentet Mocca, sa hun at vi ville klare valpepeeioden godt. Fordi vi har en så veloppdragen og fin gutt. Det var hyggelig å høre:) 

2018-12-29 22:09 Blid, fornøyd og tålmodig

Vi kan på en måte si at frøkna er seg selv igjen etter denne runden. Men det blir ikke helt riktig. Vi kjenner henne igjen, og hun er helt med. Likevel er hun veldig annerledes. Hun er supertålmodig, vi har ikke hørt én klage/utålmodig-lyd. Ved bordet, under måltider er hun stille. Hun observerer, følger med og kommuniserer så smått med tegn. Hun er tydeligere i kommunikasjonen og hun blir forstått av oss. Hun ler ig smiler, særlig når lillebror går inn for at hun skal det. Kort oppsummert: hun er en fryd! Vi liker denne versjonen av henne svært godt, selv om vi også likte den «gamle Sara». Det virker på en måte som hun forstår mer nå, og at hun er mer fornøyd. Vi hadde besøk av fetter Linus i dag:) Det var stas, så lenge han ikke var på fanget mitt... Etter besøk dro vi opp i Eventyrleieren for å grille med venner. Sara koste seg hos Tulletante. 

2018-12-28 22:59 Nam, IFA!

Frøkna har i hvert fall spist en halv eske med IFA i dag. Hun eeelsker det! Åpner esken, tar ut en pastill, putter den i munnen, tygger litt, suger, og den forsvinner ned i magen! Så vil hun ha en ny!! Fantastisk. Jeg vet det ikke er bra for magen med for mye lakris, men har kjøpt tre nye pakker med IFA:) Pappan ble kreativ da vi skulle spise middag hos Vida og Theo i dag. Ingen bøyle til tripp trapp stolen? Ikke noe problem når man har gaffa-teip! Sara ble litt sliten da vi var på besøk og sovnet nesten i fanget mitt. De sterke medisinene sitter nok fortsatt i, så hun har ikke alle kreftene tilbake enda. Men hun er tålmodig og blid:) legginga i kveld gikk også mye bedre enn i går. På vei til Vida og Theo.

2018-12-27 20:41 Utskrevet

Med penicillinkur, saltvannsinnhalasjon, og cpap for å behandle lungene hennes. Hun er sliten, og det er vi andre også. Nå skal det bli fint å slappe av litt hjemme noen dager. Legging til kvelden er aldri stas etter sykehusinnleggelse. Hun gråter og vil ikke at vi skal gå fra henne...

2018-12-26 19:42 Gjensynsglede i Tønsberg!

Sykehuset i Tønsberg var egentlig klare til å ta i mot Sara i går, men ambulansen hadde ikke kapasitet. Derfor ble det «hjem» i dag. Pappan kjørte etter i vår bil. Her var det kjente og kjære på jobb, og det er alltid spesielt å komme tilbake til SIV når vi har vært i Oslo. Kasper og Sara var nok like glade for å se hverandre igjen. Han spratt opp i senga hennes og hun bare smilte, lo og så på broren sin. De fikk julegaver av avdelingen, ja vi fikk faktisk julegaver alle sammen!! På kjøkkenet har de bakt boller og i kveld var det julekaker og gløgg. På grunn av lungebetennelsen, får hun både saltvannsinnhalasjon og cpap. Det får hun vanligvis også, for å forebygge lungebetennelse. Hun er tålmodig og flink. På kjøkkenet hentet jeg meg vann med isbiter, og det ville frøkna tydeligvis ha! Hun elsker jo snø ig is, så det er jo egentlig ikke så rart. Hun spiste, tygde og kosa seg! Da hun etterhvert fikk holde min IFA eske, viste det seg at hun likte lakris også! Fem IFA-pastiller har hun spist, og rundt munnen hadde hun lakris:) fantastisk! 

2018-12-25 21:41 Julaften

På julaften var vi så heldige at vi fikk besøk av selveste julenissen! Kasper kjente han godt igjen fra barnehagen, og var ikke det minste redd. De to snakket sammen som gamle kjente. Og nissen kjente Sara også: han er en av bloggens faste lesere, i tillegg til å ha møtt henne i bhg flere år. Det var ikke livsnødvendig med besøk av nissen, men det betyr utrolig mye for meg at folk vil stille opp for oss! For Kasper ble nok julekvelden ganske normal, og jeg tror ikke han hadde tankene sine noe annet sted enn «her og nå». Den som egentlig skulle kommet i rød drakt, satt jo opptatt på Riksen... -men Kasper var tydelig stolt av at det kun var han som kjente den hyggelige nissen som kom hjem til oss. Det er også utrolig deilig å komme til dekket bord i jula. Hvordan ville det blitt hvis selskapene skulle vært hos oss? Frokost, middag og ellers har vi åpne invitasjoner, og vi føler oss velkomne. I Årøysund hører jo jeg til, og det er ikke et sted jeg føler meg mer hjemme. Derfor er det fint å kunne komme dit, særlig når to av søstrene mine er der i tillegg til mamma og pappa. Det ble en veldig annerledes julaften, særlig for de to som var i Oslo... men ribbe ble servert der, og rødvin hadde André med seg inn. Dessuten var han med et par vi kjenner litt fra før. Vi håper på å kunne feire sammen alle fire neste år! 

2018-12-25 07:58 Neddopet, men blid

Kasper ønsket at vi dro hjem, uten å overnatte på Riksen. Vi dro rett til Årøysund hvor tante Hanna med familie og tante Kari var. Det var hyggelig. Før vi dro fra Sara, glippet hun med øynene, hun prøve å ta opp armen, men tuben i halsen var vondt... jeg ba sykepleieren medisinere henne ned igjen. Det var vanskelig å dra fra henne der, og jeg gråt når jeg sa hadet. Kasper stod ved siden av og ville trøste. Jeg skjønte vel da at Sara ville våkne opp uten så mye problemer. Derfor var jeg ikke overrasket da jeg hørte at hun hadde våknet opp. Men det var utrolige nyheter likevel! Det gjør vondt å ha tube i halsen, og i etterkant av hver intubasjon blir halsen hennes så sår at hun blør. Hun viser at hun gjerne vil smile og si noe, men hun får det ikke helt til. Hun har en oksygenslange under nesa, den prøver hun av og til å ta bort. Hun prøver å si «mamma», men det kommer ikke en lyd ut. Hun har hovne øyne og munn og svelg er vanskelig å bruke som normalt. Øynene skjeler mer enn normalt, og hun er tydelig sterkt medisinert. Men hun er tapper, sterk og ved godt mot. Nå er faren over for denne gangen. Hun kommer til å bruke litt tid på å komme seg, og det skal hun få. Nå håper vi på snarlig overføring til Tønsberg. Sengepost på SIV er bedre enn sengepost i Oslo. Her er vi nærmere folk, og det er mettere å bytte «vakt». Vi kan få besøk, og vi kjenner de som jobber her bedre. Ikke minst blir det bedre ifht Kasper. Mer stabilt og med bedre mulighet for å besøke Sara. 

2018-12-24 14:06 Den beste julegaven av alle:

Sara er våken og puster selv. Hun er fortsatt sterkt medisinert og trenger oksygen... Men dette er tidenes beste gave! 

2018-12-23 11:01 3.døgn i respirator...

Lege Sean var her med Sara også i mai. Da han hørte at vi kom inn igjen, var han fast bestemt på at hun ikke skulle ligge like lenge intubert. Jo lenger man ligger på respirator, jo lenger tid tar det å komme seg etterpå. MedikamenterFentanylen er trappet ned yttermigere og Midazolam er trappet opp. Hun får også catapresan mot abstinenser. Når hun har fått et så heavy preparat som fentanyl, er det viktig å trappe langsomt ned og gi abstinensdempende midler. Den litt uheldige bivirkningen av catapresan er lavt blodtrykk. I mai måtte de gi adrenalin for å øke blodtrykket i tillegg. Hun står på antibiotika for infeksjon.Spinalpunksjonen i går utelukket hjernehinnebetennelse. Men lungebetennelsen sitter hardt i. TemperaturTempen hennes går opp og ned. Akkurat nå er hender og føtter varme og gode. Men hun har en temp på 36,3. Men mesteparten av gårsdagen var det omvendt: iskald på hender og føtter, men feber innvendig. Hun har en gelematte festet til ryggen, den skal regulere temperaturen hennes. I dag har jeg prøvd å vaske ut gelé fra eeg-målinger av håret hennes. Jeg har klippet de slitte tuppene, og snart skal det flettes. Beina har blitt smurt inn med krem, og massasje/berøring har god effekt på blodtrykket. Snart kommer Kasper og pappan hit. Det blir fint. Kasper skal få lov til å bestemme om han vil at vi skal overnatte alle tre en natt, eller om han vil hjem samme dag. I hele desember har vi hatt besøk av husnissen Nils. Han har lagt brev i en liten postkasse til barna. Noen ganger har han gjort litt sprell også, eller kommet med små gaver. Nå som Sara er her, har Nils gitt beskjed at han må være på sykehuset dor å passe på henne. Det syns Kasper er helt greit. Tipper han blir overrasket når han finner brev fra Nils i juletreet her! 

2018-12-22 20:59 Mange tar oppfordringen -perspektiv

Da vi postet dette innlegget, tok det ikke lang tid før Norge fikk flere blodgivere! Hele 40 stk har delt, mange har kommentert, og folk har til og med sendt oss bilder som «bevis» på at de har meldt seg som blodgivere! Vi er så takknemlig! Kanskje det er nok blod neste gang frøkna trenger blodoverføring også? Dessverre er det endel som ikke kan gi på grunn av medisiner man tar/andre ting. Det skjønner vi jo. Men engasjementet betyr så mye. Særlig i en tid hvor det handler å ta vare på hverandre. Tusen takk!

2018-12-22 11:23 Respirator på barneintensiven

Hun ligger fortsatt sedert i respirator. De har begynt å trappe med på de hardeste medisinene (fentanyl -som er 100ganger sterkere enn morfin)  og opp på de lette (midazolam), for at hun skal våkne mandag-ish. Da håper de å få henne av respirator. Sara skal nå få spinalpunksjon for å utelukke hjernehinnebetennelse. Pulsen sank til et akseptabelt nivå etter blodoverføring i går. De begynner så smått å gi henne mat i magen, 5ml/timen. Røntgen viste luftveisinfeksjon, ultralyd av magen viste ingenting nytt. Ikke hørt noe mer om blødninger, de er ikke bekymret dor det. I morgen kommer Kasper og André innover. Da er det pappan som holder fortet på Riksen. 

2018-12-21 16:13 Blålys og luftambulanse

Nå sitter jeg igjen ved en liten kropp som har blitt dopet ned nå mye at hun trenger respirator for å puste. Rikshospitalet er ikke akkurat stedet vi tenkte å feire jul, men det blir ikke alltid som man har tenkt... Mormor og morfar var så greie at de skulle ta Sara til sykehuset for planlagte blodprøver i dag. Hun var litt utilpass, og litt varm. I bilen på vei tilbake til skolen, falt hun ut. Og gikk i kramper. De ringte ambulansen, og fikk tak i meg. Jeg heiv meg i bilen og møtte dem, mens jeg hørte sirenene. Jeg bar henne ut i ambulansen og jeg ba dem sette stesolid. De kjørte oss raskt inn på akuttmottaket, og der var heldigvis lege Christian.  Etter en liten tur opp på intensiven, ble det bestemt at Sara måtte inn til Riksen. Jeg dro hjem og pakket, mens legene ventet på Saras helikopter. Nå ligger hun på barneintensiven, som hun gjorde i mai. De har tatt eeg-målinger (spaghetti i hodet), røntgen av lungene og ultralyd av magen. I Tønsberg kastet hun opp litt blod, og fra ernæringsknappen kom det også blod... da Christian fikk vite at avføringen hennes hadde vært svært mørk, konkluderte han med at det var blod i den og at hun kanskje har noen blødninger innvendig...Dette bildet fikk jeg på snap av mormor bare kort tid før anfallet: Livet snur plutselig for oss. Akkurat nå trodde vi at jula skulle bli rolig, siden vi hadde et lite anfall 4.des og fallet fra rullestolen forrige uke... I mai hadde Sara slått hodet sitt ca1uke før anfallet... det samme skjedde nå. Men hverken vi eller legene kan si at det er noe sammenheng. Jeg tenker litt på grunnmedisineringa hun står på daglig også. Tidlig i desember fikk hun et lite anfall idét vi trappet ned medisinene... i dag skulle blodprøvene tas medisinfastende. Dvs at hun ikke fikk epilepsimedisiner før litt over ni... vi aner ikke om det kan ha noen sammenheng...

2018-12-16 22:44 Besøk av Helene

I dag hadde vi hyggelig besøk av Helene og Hilde! Også var vi funnet tegn til Helene. Hun er jo sykepleier, og tegnet for dette er å tegne et kors på siden av overarmen. Siden fin motorikken til Sara ikke er helt på plass, har vi endret tegnet til å ta seg på siden av overarmen. Det var begge jentene svært fornøyd med! Både før og etter Helene var her, var vi i Årøysund. Koselig. Der begynner det også å bli jul, og som man kan se i bakgrunnen av bildet, er det kun 8 røde hjerter igjen til julaften. Vi gleder oss! 

2018-12-15 21:30 Teater med farmor

I dag var ungene og jeg med farmor på tester! Vi så Hakkebakkeskogen, og det var stas for alle!! Sara likte det også.Leppa til Sara ser ut til å gro. Den er fortsatt litt hoven, og hun sikler endel på grunn av det. Såret spriker ikke mer, så vi håper på det beste:)

2018-12-13 23:06 Lucia

I går så det ut som flenge i leppa ikke ville gro sammen med leppa igjen. Såret sprikte, og jeg tenkte at vi måtte operere bort flenge senere... men i dag ser det ut til at de har funnet sammen. Leppa er mer hoven, og haka er mer blå. Likevel ser det litt bedre ut, når man ikke lenger kan se inn i huden. Frøkna er blid også. :) I dag var det Lucia. For Sara på skolen og for Kasper i bhg. 

2018-12-12 22:38 Datt ut av rullestolen... (advarer mot bilde)

-og rett på leppa. Noe av det jeg har fryktet mest, skjedde i dag. Frøkna datt ut av rullestolen med hodet først...Det resulterte i ei skikkelig flenge i underleppa, en løs melketann, skrubbsår og blåmerke på haka, og merke over de to melketennene og merke under de to «voksentennene». Vi aner ikke om det er noen større skader, men både lege og tannlege har sett på Sara. Hun har vært flink og tålmodig ved undersøkelser, men det er ikke tvil om st det gjorde og gjør vondt. Hun gråt sårt da tannlegen skulle undersøke. Hun mente at den fint kunne sys, og at den kanskje burde det... men det forutsetter jo st frøkna sitter stille. Og det hadde aldri skjedd, selv med bedøvelse. Dessuten ville nok stinga plaga henne like mye eller mer. Hvis de skulle lagt henne i narkose under søm/operasjon, tør de ikke helt det i Tønsberg, så da ville det blitt Riksen... Så vi får se hvordan det går... tannkjøtt, leppe og tenner skal observeres godt fremover. Vi håper det ikke går betennelse i såret. Heldigvis spiser hun jo ikke med munnen, så liten sjanse for st smuler vil finne veien dit. Dessuten går hun jo allerede på antibiotika for lungebetennelse... hell i uhell om ikke annet. Ikke rart tannlegen mente vi egentlig kanskje burde sydd... 

2018-12-11 22:02 Hjemme med papsen

På grunn av dårlig form i går, ble hun hjemme fra skolen i dag. Det var papsen sin tur å være hjemme, men frøkna var i fin form. Hun har fortsatt vondt i munnen, og sikler når hun bruker smokk. Hun har jo egentlig slutta med smokken... men nå som hun lå på sykehuset, ville hun holde oss i hånda, og hun ville faktisk suge på fingrene/henda våre. Da kjøpte jeg smokker igjen på sykehuset. Så får vi heller kutte det ut igjen om litt. Vi syns det er godt at hun kan få den trøsta hun vil ha i sånne situasjoner. Og for henne er det mye trøst i smokk. Bildet avslører pappans øl-adventskalender i bakgrunnen... :) Sara leker med klosser på mormors fang. 

2018-12-10 22:13 Slapp frøken

Det var så fint å hente Sara i dag! Hun var så gled for å se meg også da jeg hentet henne. Da vi skulle ut i bilen, ville hun gjerne ha snø. Sara elsker snø. Så det fikk hun selvfølgelig. Men det virker som hun har vondt i munnen. Leppene er hovne, mimikken med munnen er minimal, hun snakker nesten ikke, og det renner sikkel fra munnviken. Mormor var sammen med oss i ettermiddag, og senere kom farfar. Sara satt bare på fanget hans og slappet av. Det virket ikke som hun hadde feber i kveld, men det er tydelig at den lille kroppen ikke er i slag. Tre generasjoner Fevang:) Nå får hun antibiotika-øredråper (Cilox) mot ørebetennelse, penicillin (Apocillin) mot streptokokkene og epilepsimedisin (Vimpat)... Får håpe at dette tar knekken på det som reduserer frøkna vår. 

2018-12-09 23:04 Penicillin fra i kveld

Legen ringte oss fra sykehuset i dag formiddag. Han fortalte at prøvesvarene hadde kommet. De tok jo noen prøver da Sara var inne nå. Han lurte på hvordan formen hennes var, for han mente hun egentlig burde starte med noe behandling hvis den ikke var bedre. Det var utslag på rhinovirus (vanlig forkjølelse) og pneumokokker, en type streptokokker som kan føre til alvorlige sykdommer som lungebetennelse og blodforgiftning. Sara har jo ofte lungebetennelse etter slike anfall. Men legene vet ikke om det er lungebetennelsen som trigger anfallet, eller om den kommer som en følge av å være intubert med respirator... Kasper, mormor og morfar besøkte Sara i dag, og de fortalte om ei frøken som ikke er i form. Ikke så høy feber, men veldig slapp og rolig. Ville egentlig bare sitte på fanget. Da barnelegen hørte det, ville han ha henne på behandling. Derfor kjørte jeg til apoteket for å hente medisiner til Veståsveien. Jeg hadde egentlig veldig lyst til å gå inn og hente henne. Ta henne med meg hjem. Jeg velger å ikke hilse på henne når jeg er innom på den måten. Da blir det vanskelig å dra. Men i dag ville jeg egentlig hatt henne hjem. Hun skal ikke på skolen i morgen. Jeg skal hente henne Ca 14.00. Det blir godt å få henne hjem. 

2018-12-09 22:53 Date night

I går natt sov Kasper hos mormor og morfar, og Sara var på avlastning. Da ble det mulighet for oss voksne å dra på date. Morfar var grei å både kjøre oss og hente oss. Veldig deilig! Vi spiste middag og var på konsert, og sov lenge i dag. Frokost for to, og det gikk mange timer før Kasper kom hjem. Han hadde vært på julemarked, kjørt hest og vogn og vært nede i en ekte ubåt! 

2018-12-07 22:48 Sliten og ikke helt i form

Da vi skulle kjøre Sara til Veståsveien, kom mormor og morfar hit. Da kunne vi andre dra på jobb, mens Sara sov til hun våkna. Ville ikke vekke henne07.00, hvis hun trengte mer søvn. Og det gjorde hun. Halv ti våknet hun, en runde med epileptisk anfall tar på, og ikke minst medisinene hun fikk på intensiven og i ambulansen. Da var det godt å få sove ut, og våkne til mormor og morfar. De kjørte henne til Veståsveien. Formen hennes var litt slapp, litt feber, men Ok. Hun ble hjemme fra skolen i dag også. Det var nok lurt. Hun har munnsår og ørebetennelse igjen. Heldigvis har øre/nese/hals på nytt henvist oss inn på riksen, sånn at vi kanskje finner ut av disse ørene hennes. Hun har jo kronisk hull i trommehinna, og ørebetennelse nesten annenhver uke... :(

2018-12-05 22:04 Hjemme

Vi fikk reise hjem igjen i dag formiddag. Men hun har hatt endel feber. Frøkna var utslitt da vi kom hjem, og duppa av i bilen. Mormor og morfar kom hjem til oss og morfar og Sara tok seg en blund sammen på sofaen. Vi ville ha henne hjemme i kveld og natt, men hun skal til Veståsveien i morgen. Vi hadde planlagt grøt og juleverksted med Vida og Theo i dag, det var koselig. Slappa av på sofaen sammen med papsen, men ville være med litt også. Utrolig å se henne i så god form! 

2018-12-04 22:54 Ny blålystur

Ei frøken som var glad for å se mormor! Det var bare en kort stund frøkna ikke var kontaktbar. Hun hadde tydelig epileptisk aktivitet på akutten og intensiven. EEG ble målt. Men hun var irritabel og tilstede i kontakten. Etter å ha sovet litt, kviknet hun raskt til. Derfor ble vi overført til barneavdelinga. Jeg tenker faktisk at vi skal gjem i morgen og på skolen på torsdag. Men vi får høre om legene er enige i morgen. Ingen tvil: hun har aldri vært så frisk i forbindelse med anfall før... mulig grunnmedisinerings i bunn tok det verste? Eller st den nye akuttmedisinen funker bedre? Super innsats fra de som var sammen med henne på skolen ihvertfall! Kjapp agering! 

2018-12-03 21:52 Julekortbilder

På lørdag tok Linda bilder av ungene. Hun hadde som vanlig photoshoot for julekort-drop in i begynnelsen av desember. Og allerede i dag fikk vi bildene, jeg er kjempe fornøyd. Fotograf Linda VarpeJulekorta er bestilt! 

2018-12-02 22:26 Ut på tur i ruskevær!

Vi dro til Årøysund etter frokost, der ble det en frisk tur i regnet. Det beste med sånne turer, er kaffe og varm kanelsnurrer etterpå. :) Før vi dro, kom farmor en tur innom. Hun hadde med deilige risboller, som hun og Kasper hadde laget på fredag. Senere dro Kasper og mamman til Kari og Knut! Der var det pepperkakebaking, pynting og hygge! Her hjemme har ungene fått besøk av vår husnisse Nils. Han skriver brev, og romsterer rundt i huset vårt. En fin adventshelg! 

2018-12-01 23:33 Frøkna på handletur!

Da Kasper fant fram minihandlevogna, ville Sara gjerne ha den. Og Kasper ga den villig fra seg. Snille lillebror!! Frøkna var veldig fornøyd da hun fikk varer oppi selvfølgelig. Men hun kom seg ikke fram uten hjelp, når begge henda holdt i handlevogna foran:) 

2018-11-30 22:16 Psykologisk kartlegging

Sara har blitt kartlagt for sitt kognitive eller mentale nivå av en psykolog. I går var André og jeg for å høre utfallet. Det er jo snakk om en psykisk utviklingshemming, men det er vanskelig å si hvilken grad når hun er så ung. Ut fra hva jeg fortalte om Sara, og de testene psykologen gjennomførte, ser det ut som frøkna vår ligger på et kognitivt nivå som en 2åring. Sist vi kartla henne, for litt mer enn et år siden lå hun for det meste på 1års-stadiet. Vi bryr oss ikke om hvilket stadie hun er på, men vi syns det er fint at hun utvikler seg! Og man kan si mye om Saras diagnose, men det finnes heldigvis noe positivt med den også! Barna har evne til å utvikle seg i riktig retning. I enkelte sykdommer, reverseres utviklingen. Det gjør den ikke hos PMM2-pasienter (CDG 1a). Hun klarte fint å peke på de bildene psykologen spurte om. Feks: pek på bilde hvor barn løper. Eller: pek på døra til bilen. Det neste vi skal trene på nå er: farger og liten/stor. 

2018-11-29 21:42 Krabber i sofaen

Frøkna er så utrolig om dagen!! Blid og fornøyd, skjønner så mye og prøver å kommunisere. Hylinga i taxien er blitt veldig bra. Jeg fikk en hyggelig oppdatering av fysioen til Sara hvor hun beskriver GOD utvikling! I kveld satt Sara og Kasper og så på Barne-TV før legging. Da spurte jeg Ruska om hun ville krabbe til meg som var i andre enden av sofaen. Det ville hun! Og hun krabbet seg framover på sin måte og var like stolt som meg da hun var framme!!! Hun var også sliten og la seg ned på meg for å hvile. Koselig. Heldigvis er hun veldig glad i å kose, så det blir det mye av om dagen!!  

2018-11-28 22:54 Gjestebud (politisk møte)

-for at annerledesbarna skal ha en best mulig barndom i Færder kommune. I tre og en halv time satt jeg med andre engasjerte mammaer og snakket om, foreslo og skrev ned ting som kan bedre situasjonen for familier med annerledeshet her i kommunen. Jeg er så glad for at de har tatt initiativ til dette! Tenk om noe gjøres, slik at det blir færre kamper å kjempe og en mindre kronglete sti for de som kommer etter oss! Jeg krysser fingrene. Sterkt å høre SÅ forskjellige historier, men de samme tankene om hva som mangler, bør bedres og hva som fungerer. 

2018-11-26 20:50 Ungene i bedre form

Både Sara og Kasper er i bedre form. Ruska har vært på skolen, mens Kasper hadde feber da han våkna. Heldigvis har vi morfar, og han var sammen med Kasper på morgenen. Jeg fikk dratt en tur på jobben, og minsten kom seg etterhvert. Vann i glass er gøy!! Hun viste tegnet for «tørst» og fikk vannglasset med sugerør. Etter en stund klarte hun å suge til seg litt av vannet. Etterpå ble det lek:) 

2018-11-25 21:20 To syke barn

I dag skulle vi egentlig hatt juleverksted med kameraten til Kasper og familien, men det måtte vi avlyse. Kasper har vært kokvarm i hele dag. Han har bare liggi slapt på sofaen, og han protesterte ikke da jeg fortalte at vi måtte avlyse både dropslaging i Årøysund og juleverksted her hjemme. Da er han syk! Mormor og morfar besøkte Ruska. Hun var heller ikke i form, men bedre enn broren. I morgen kommer hun hjem og vi gleder oss veldig til det! 

2018-11-24 19:06 Syk i Veståsveien...

Hun måtte dra hjem fra skolen på torsdag, og var hjemme fredag. Mormor og morfar var på besøk hos henne i går. Formen var ikke veldig dårlig, men hun har feber, munnsår og tar seg til øret... :(Lille frøken... ville gjerne hatt henne her hjemme når hun er syk. Vi får se an formen i morgen, om vi henter henne hjem en dag før hun skal. 

2018-11-23 20:19 Øyene

2018-11-20 21:55 Bilde fra lørdag

Bilde fra Sara var sammen med Helene på lørdag. Blid frøken! 

2018-11-19 22:05 Kontroll på sykehuset

-og på venterommet finnes verdens største bamse :) Sara koste leeenge! Kasper hadde løpt og fått en pinne i øyet i bhg i dag, så han måtte hentes. Stakkars. Hylskrek i perioder, så gikk det visst bra, deretter veldig vondt igjen :( 

2018-11-18 13:52 Gårsdagens appell

Hver gang jeg ringer 113, vet jeg hva jeg skal si. Jeg snakker rolig, men ber bestemt om at en ambulanse sendes raskt for å hente Sara. Jeg har allerede oversikt over respirasjonen, pulsen, pupillene og temperaturen til jentungen som ligger slapt i armene mine. Jeg vet hva de vil spørre om. De har spurt meg før. Hun har det ikke vondt.Ikke akkurat nå. Ambulansefolkene får opp en advarsel når fødselsnummeret hennes blir registrert. Hun må inn til sykehuset med én gang. De kjenner adressen, de har hentet henne før. Mormor har allerede hentet lillebror, og pappaen ligger noen minutter bak oss på veien. Vi kan rutinen, vi har gjort det før. Et grønnkledt team, sender oss som vanlig raskt opp på intensiven. Der står respiratoren klar. Nå har plutselig frøkna intravenøse slanger i både armer og på den ene foten. Leger haster hektisk rundt. Oksygenmasken dekker mesteparten av det lille ansiktet. Og det er nesten ikke mer Sara igjen. Jeg tror ikke hun har det vondt.  Legene er bare mennesker og den lille kroppen i senga puster ikke selv. Et helikopter er på vei, nå skal hun inn på Rikshospitalet. Datteren vår er seks år, og åtte ganger har vi opplevd slike anfall. Heldigvis bor vi i Norge. Heldigvis har vi et velutviklet helsevesen som klarer å holde datteren vår i live, selv om naturen vil det annerledes. Hun har overlevd tross alt. Om hun kan kalles levedyktig, vet jeg ikke. Hun har i hvert fall ikke holdt seg i live på egenhånd... Er det ikke nok: at jeg som mamma, må oppleve dette med ETT barn?! Mener du virkelig, Ropstad, at jeg skal tvinges til å oppleve det samme med et barn til? Er det ikke mer enn nok: at lillebror må se sin storesøster sveve mellom liv og død? Mener du virkelig, Hareide, at han skal oppleve å bli storebror til en like syk baby? Er det ikke nok: for en familie å konstant leve i beredskap, i frykt for at en av dem skal dø? Mener du virkelig, Erna, at vi har ansvaret for at vi ikke skal få et sorteringssamfunn? Kan dere ikke heller bruke krefter på å gi plass til de menneskene dere tror vi ønsker å sortere bort? Vi ønsker ikke å sortere bort barna våre, vi ønsker over alt på jord å gi dem det de trenger. Men det passer ikke helt med statsbudsjettet dere har foreslått.Vi ønsker å ta vare på de barna vi har. Både de med ekstra behov, og de friske. Derfor kan vi ikke sette flere syke barn til verden. Vi har ikke nok kapasitet til å ta oss av ett alvorlig sykt barn til. Men det passer visst ikke helt i det politiske spillet dere holder på med nå.Jeg demonstrerer her i dag, for å beholde abortloven slik vi kjenner den. Ingen bruker abort som prevensjon. Ingen tar lett på valget om å fjerne et foster. Man tar et valg for seg og sin familie, basert på de erfaringene man har. Ingen kjenner kapasiteten, følelsene eller grunnen bedre enn kvinnen selv. I mitt tilfelle avdekkes genfeilen når fosteret er 13 uker gammelt. Da er fristen for selvbestemt abort gått ut. Heldigvis har jeg fått lov til å ta abort likevel. Fordi dagens regelverk sier at jeg er den beste til å vurdere situasjonen. Morsinstinkt er å ta vare på sine barn best mulig, og jeger den som vet best hvordan jeg skal få det til. Vi vet at blålysene kommer for å redde Sara igjen. Men vi har ingen garantier. Vi aner ikke hvor lenge vi har henne hos oss.  Vær så snill, politikere. Ikke lek med livene våre, ikke bruk paragraf 2c som forhandlingskort.

2018-11-17 23:25 Appell og videointervju

Fra dagens demonstrasjon i Tønsberg. I morgen legger jeg ut appellen jeg holdt. https://www.dagbladet.no/video/IPkz7t_H3MQVideoreportasje fra Dagbladet. 

2018-11-16 22:52 Abortsaken

I morgen er det mobilisert 28 demonstrasjoner rundt i landet. Demonstrasjoner for abortloven slik vi kjenner den i dag. Jeg stiller med appell i Tønsberg. Og håper å bli hørt av sentrale politikere. Det er flere aktører innen media som har tatt kontakt, og jeg føler at jeg må benytte sjansen nå. Hvis min stemme kan påvirke eller bidra til at paragraf 2c ikke fjernes, er det riktig å bidra med vår synsvinkel. Håper å se mange folk på Farmandstorvet kl 14.00 i morgen! Jeg har også laget et snap chat filter som er aktivt under demonstrasjonen. 

2018-11-14 22:29 Morgenkos fra Kasper

Selv om morgenene kan bli litt hektiske, er det alltid tid for kos på stellebordet! -også før man har fått av seg pysjen! 

Personvern: Fortsetter du på denne siden, godtar du bruk av cookies, og at vi samler nødvendig informasjon om deg, dine preferanser, og besøket ditt her. Les mer. Det er greit.