vaarlillesara

I dag ringte vi inn på sykehuset for å høre om de syns vi skulle teste Sara for corona. Det ville de, og vi kunne komme inn på akuttmottaket med en gang. Svaret skulle vi få samme kveld. Natta gikk greit. Men alle ungene hadde feber og var snørrete. Hvis Sara hadde covid19, hadde garantert hele gjengen det. En vekter møtte oss utenfor akuttmottaket, og vi fikk munnbind som vi skulle ta på oss. Sara protesterte i begynnelsen, men godtok det egentlig raskt. Jeg syns det var ubehagelig å ha den på. Ekkelt å puste. Men hun syns det var greit. Vi ble vist inn der ambulansene pleier å stoppe etter e ...

Endelig har kommunen åpnet for at folk kan være sammen med støttekontakten sin igjen! Sara har kost seg med Helene og Hilde i dag!! På morgenen la Sara og Victor på gulvet sammen. De kikka på hverandre, Sara prata, viste pus, og strakte hånda mot han. Han tok tak i hånda med begge hendene sine og puttet hennes i munnen 🙈 Da ble Sara skeptisk! De holder fortsatt på å bli kjent. Gøy at Mocca må bades i hageslangen av og til! 

20 minutter tok det før de tok den på luftveisklinikken. De har visst enorm pågang om dagen. De ville ikke ha inn Sara. Én dag med symptomer var ikke nok. Den er grei. Da morfar leverte Micca etter den daglige morgenturen, lirte han på om vi ville komme en tur til Årøysund på dagen. Sara virket i fin form, og vi tok turen:) Der Sara trives best: midt mellom mormor og morfar! Vi får se an formen hennes i helga. For å kunne komme på skolen, må hun være symptomfri i 24-timer. Jeg trives godt i Årøysund også. Fornøyde barn gir fornøyd mor. 

Da har vi bestilt badebukse! Både fra den norske forhandleren som syr på mål, men også fra et engelsk firma.Sara var litt forkjøla i dag, og hadde rennende nese. Derfor måtte vi hente henne på skolen. Nå er det jo lavere terskel for sånt enn vanlig. Det hadde plutselig kommet mens hun var på skolen. Håper det er over i morgen. Uansett blir hun hjemme fra skolen en dag, vi respekterer smittevernsreglene. Og vil bidra så godt vi kan med å følge retningslinjene. Tenkte også å ta en telefon til luftveisklinikken I morgen, for å høre om hun bør testes. Ikke primært for hennes del, men for å begrens ...

Motivert av å hente Fantorangen til Kasper. Hun satt på en matte på gulvet, akte seg av den, bortover parketten og tilbake igjen, med Fantorangen på slep. Flinka!!!! 

I dag tok vi mål til ny badebukse. Hun må jo ha en tett bukse fordi hun bruker bleier. Vanligvis har hun badedrakt inni badebuksa:) Den hun har er for liten, så da får vi søke om ny. Heldigvis dekkes dette, for det er (som de fleste hjelpemidler) dyrt! 

Sånn er det gjerne! Det flyter litt ekstra når Sara er hjemme. Vi er ikke så nøye på det da. Klosser, baller, kosedyr og andre leker får stå fremme, selv om det er «rydda». Det skal jo brukes igjen i morgen:) -og for å gjøre hverdagen litt mer interessant, så har bikkja fått løpetid 🙈 En glad gjeng! Victor rulla fra rygg til mage for første gang i dag! Og igjen har Kasper vist at han er stor gutt. Pga Corona, kan ikke foreldre følge med inn i garderobe/dusj/svømmehall... derfor sa jeg hadet ved utgangsdøra, og satte meg i bilen for å vente. I sekken hadde han alt han trengte, og det var en sto ...

Jeg er så glad for at vi har kommet over Tubie Fashion på Facebook! Helle syr deilige pads i fine stoffer. Våre favoritter har microfleece mot huden, og festes med trykknapper. Vi har også prøvd andre leverandører, noen bruker borrelås, men ingen kan måle seg med disse fra TubieFashion! Det begynte som hobby, fordi hun har knapp selv, men nå har hun begynt å tjene litt mer på det. Anbefales virkelig! 

Kasper gleder seg som vanlig til at søstera kommer hjem fra avlastning. «Da kan vi leke dyrehage på gulvet med alle bamsene!»-jada, det kan dere nok! Vi får tåle å bo i rot... livskvalitet og overlevelse er viktigst. Kasper fortsetter endelig med svømmingen igjen. Intensivt med to ganger i uka i noen uker fremover. I dag feiret vi morfars bursdag! Hurra! 

Sara øver på vokaler, og hun holder «vokal-gubber» i hendene. Hun var ferdig med å jobbe da bildet ble tatt, men ville ikke slippe dem, så da fikk hun holde på litt til!Fikk bilde fra skolen. :) Kasper og jeg skal sove i telt igjen i natt. Vi har kjøpt et nytt telt, av typen pop up. Det kosta vel 500-, og vi har allerede erfart at det ikke er vanntett. Men da har vi et godværstelt! :) Kan ikke forvente så mye av et billigtelt... 

Ikke bare Sara som bruker badering med hull i sittedelen:) Var spent på om Victor kanskje var litt liten, men Kasper og jeg ville prøve! 

Hele gjengen er samla i senga:) Men NÅ er det fullt! I fjor erfarte vi at det var lurt med varmeapparat i bassenget. Sara eeeelsker å klare seg selv i bassenget. Det gjør hun med baby-baderingen som har to hull til beina i sittedelen. Men hun blir jo fort kald, hvis vannet ikke er varma opp. For hun vil ikke opp med det første. Derfor er det nesten nødvendig med oppvarmet vann. Vi leker faktisk med tanken på et ordentlig basseng i glassfiber også. Vi får ikke til å dra på stranda så ofte på grunn av Sara. Det blir så styrete. Men bassenget på terrassen fungerer fint! Men det koster jo litt... ...

På terrassen har vi nå fått opp et plaskebasseng og det store bassenget. Der har vi varmeapparat i, og renseanlegg. Når vannet er varmt og godt, er det perfekt for Ruska. Hun vil bade leeeenge! Håper det er varmt i morgen! Og at vi er like heldig med været som i dag. Endelig deilig sommer. Mormor og morfar hadde også rigga til med basseng på verandaen. Vann og baller-bedre blir det ikke for frøkna. Da de attpåtil serverte reker og loff, da toppet det seg for Kasper. «Denne dagen blir bare bedre og bedre som tida går, den!» Victor takler varmen greit også. Deilig å bare være i bleia. 

Før vi fikk hund, var nabokatten ofte innom. Men må er det lenge siden sist. Denne helga er Mocca hos en kollega av André,og Luna kom inn. Det syns Sara var stas!!

I dag var bare Sara, Victor og jeg hjemme. Minsten sov, og etter en tur på kjøkkenet, så jeg at Sara var opptatt av å få tak i noe som hadde havnet mellom veggen og sofaen. Hun var så flink! Så kasta vi ned et kosedyr, og hun jobba veldig for å få det opp! Et lite øyeblikk der trodde jeg nesten hun skulle bikke over... men det gikk bra! Hun ville vel egentlig få opp Fantorangen også, men det ble for vanskelig. -og buksa er litt møkkete etter rullestolen. Flink frøken! 

Gårsdagens politiske nyheter ble heldigvis gode! (Skjermdump fra NRK.no)Både tidlig ultralyd og NIPT-testen (som forøvrig ikke avdekker CDG) har vært viktige saker for meg. Jeg har tidligere skrevet et åpent brev til Bent Høie om dette. Hadde NIPT-testen avdekket Cdg, hadde vi lett dratt til Danmark for å ta den, mot 5000,-. Men dette skaper store sosiale forskjeller i samfunnet. Forskjeller som jeg ikke ønsker. Derfor er jeg glad for at det nå blir mulig i Norge. 

Å ha en snekker i hus, er jeg veldig glad for! Selv om ikke listene på soverommet har kommet på plass, er det likevel tak i han når de viktige tingene skal gjøres! Den store terrassen har han jo snekra, og sofagruppa likedan! Men nå fant vi ut av terrassen var litt i største laget... vi ønsket heller muligheten for to biler ved huset, at André slipper å stå nede ved veien. Dessuten ville det blitt mer oversiktlig når vi kjører ut fra gården. To kjappe kvelder tok det, tipp topp! Mamma kom hit og hjalp meg med å male det hvitt. Supert :) Kari har hatt sommerjobb hos oss og malte huset. Deilig m ...

Lenger inn enn dette ville hun ikke. Syns det var litt spennende, og ganske skummelt. Hun er skeptisk til nye ting. Vi valgte å kjøpe oss et nytt telt, av typen pop up! Det slåes opp ved å «kaste» det opp i lufta. På no time! Kanskje det blir ny telting for Kasper og meg neste gang Sara er borte? Det blir litt lettere å gjennomføre når hun er borte. I ettermiddag oppholdt Kasper seg i teltet. Han fikk servert kveldsmat der, og så på Pad:) 

Kasper har nok et behov for omsorg og bli sett han også. Det er klart at det er vanskelig å gi Alle tre ungene samme oppmerksomhet når Sara er hjemme. Men vi prøver. Derfor blir jeg ikke veldig overraska når Kasper spør om vi kan leke Sara. Da vil han at jeg hjelper han på med klær, snakker til han på samme måte som med søstra, og bærer han. Så det har vi gjort et par ganger i helga. Han er like blid som Sara når vi leker, og har de samme bevegelsene. Jammen godt han klarer seg selv når vi trenger det, men også forståelig at han vil ha mer av oss innimellom. I morgen kommer hun hjem 💜

Da jeg nesten tilfeldig fikk høre at kameratene hans skulle til Folgefonna for å stå brett, pusha jeg han til å dra med dem. Er det noe vi har lært av Sara, så er det å få den andre ut av huset for å gjøre hyggelige ting med andre enn familien. André følte at han hadde vært mye helgeborte, på grunn av alle helgene med jakt før jul -og etter forsåvidt 🙈 Jeg var i bursdag fredag kveld, og mormor satt her og passa gutta og bikkja. Vi er heldige! Vi sykla/trilla til skolegården i dag, og Kasper er ivrig på å slenge seg klatrestativet. Til uka har jeg siste eksamen i videreutdanningen jeg har tatt ...

-og på ettermiddagen fikk vi besøk av mormor og Victor. Kasper sovna sent etter å ha pussa tenna på plenen og lest blader med hodelykt. Og i dag morges, stod han opp Ca 06.00, gikk ut av teltet, strakk seg så lang han er, og gikk inn og la seg en times tid igjen. Etterpå fortalte han at det var sånn brødrene Dahl gjorde det. 🙈 Liker at hans favoritter er Brødrene Dahl, mister Bean og Pippi Langstrømpe. Minner om min egen barndom. Nå har vi begynt på Roald Dahls bøker :) 

I dag er minstemann i flokken 5mnder! Jeg har funnet frem bilde fra Sara var fem måneder også: Og fra Kasper var like gammel: 

I går fikk vi melding fra logopeden til Sara. Hun var så stolt og rørt. Sara hadde nemlig sagt navnet hennes! På sin helt egne måte, selvfølgelig:) men når man skjønner hva hun prøver å si, så hører man det godt. Hun begynner å bli flink til å si vokalene, og det var liten tvil om at hun var stolt sjæl. Vi fikk også melding fra en fornøyd spesialpedagog om treningsøkta. Gøy! 

Dagen ble veldig annerledes, men fin! Vi var så heldige å oppleve Færder musikk-korps på lekeplassen i Årøysund! Der var det akkurat passe med mennesker som hadde samlet seg. Det var virkelig god stemning, og jeg blir rørt av at de reiste rundt for å spille for folk. For meg betydde det mye. Sara syns også det var stas, og flagget til musikken! Litt senere fikk vi med oss veteranbilkortesje  i «rundkjøringa til mormor». Da var Sara og André inne, det var litt lenge og kaldt og vente på bilene. Hele gjengen. Etter å ha tilbrakt dagen i Årøysund, dro vi innom farmor på bua. Der var båtkortesja p ...

Jeg sov lenge i dag, og ble vekket til deilig frokost halv ti! Etterpå tok André med seg Kasper og Sara i sykkeltaxien på tur. Det var tid for mat for Sara, så jeg kobla til matsekken i sykkelen. En halvtime senere fikk jeg telefon fra André om at slangen ikke hadde vært koblet på, og at all maten hadde gått i genser, jakke og bukse. Sara var kliss våt. Heldigvis hadde de tatt turen til Årøysund, så mormor fikk skifta på Ruska. Da oppdaget vi også at ungene har vokst i det siste, og at det egentlig ikke var noe tøy som passa der :) Kasper og André sykla videre, mens Sara ble igjen og fikk mat ...

Hun trives best midt i sentrum! Med full oppmerksomhet, og med masse fjas og kos! Tipp topp å ha mormor, morfar, tante Kari og Victor rundt seg! 

Storebroren som egentlig er lillebror. 

Ikke hele tida, men halvtimen før André kommer hjem:) Da er ungene glade for å se hverandre igjen (særlig etter en uke borte fra hverandre). Jeg lager mat og Mocca vil være med på moroa. Heldigvis er Victor en rolig observatør. Enn så lenge. Og så kom pappan hjem. -og siden han er verdens sterkeste, klarer han selvfølgelig å bære alle tre:) 

Kasper tok meg med på tur i dag! Først sykla vi til barnehagen, derfra gikk vi inn i skolen. Det var natursti-lapper underveis til bålplassen han ville vise meg! Så sykla vi videre til kameraten hans for lek. Pappan henta han med skateboard og Mocca i sele. Hun trakk André litt, mens Kasper sykla hjem på sykkelen sin:) Kasper ville egentlig vise frem plassen forrige helg. Han ville at hele familien skulle være med. Det virker ikke helt som han skjønner at det blir mer tungvint med Sara. Jeg prøvde å forklare han at skogstur med både Victor og Sara som ikke kan gå selv, er litt vanskelig og sli ...

Jammen er vi heldige for at det var akkurat han som kom til oss! En mer fornøyd og rolig type, skal du lete lenge etter!  Han sover når han skal. -jeg står opp mellom 03 og 05 for å gi han mat bare. Ellers tror jeg alle behovene hans blir dekket. Han griner i hvert fall ikke. men vi vet at han kan si fra hvis noe er vondt/galt. Han gråt for noen dager siden på grunn av en rap som ikke ville opp. Men med én gang den var oppe, var livet fint igjen. Vi har vært heldige! Ikke det at noen av de andre to har grått så mye, men vi skjønner jo at det er uvanlig «snilt» å ikke klage med gråt hver uke... ...

Jeg ble ikke lite overraska da en fortvila mamma tok kontakt med meg på messenger. Deres nyfødte gutt hadde sansynligvis samme diagnose som Sara. I tillegg var de tilknyttet «vårt» sykehus. Jeg var så utrolig glad for at hun tok kontakt, men hadde så vondt av dem på samme tid. De ventet på diagnosen, og fant oss på veien. Nå er det bekreftet, han har samme undertype som Sara: PMM2-Cdg (CDG 1a). Vi har lagt hverandre til på snap, og vi snakker sammen nesten hver dag. Noen ganger er det medisinske spørsmål, andre ganger er det følelser. Vi sender hverandre bilder og videoer, og det er fint å kun ...

Det er ikke lite hun skal ha med seg... Nok en uke i den andre leiligheten. Vi gleder oss til hun kan komme tilbake til de andre beboerne i den vanlige avlastningsinstitusjonen:) Feøkna er jo så sosial! Jeg ble ferdig med begge genserne jeg strikka til Kasper og lille-fetteren på 1,5år. Kasper var fornøyd med sin:) André ble litt vemodig da han så dette bildet. «Kasper blir stor altfor raskt!» 💙

Denne helga har vært bra! Selv om den hadde en helgedag mer enn vanlig. Vi er jo, som kjent, mest glad i hverdager, så mai er ikke yndlingsmåneden her i hus. Sol og varmt vær hjelper veldig, da. Og besteforeldre :)I dag har vi også delt oss litt. Sara, Victor og jeg dro til Årøysund, og var der nesten hele dagen. Kasper og André sykla seg en tur til bensinstasjonen for å kjøpe is. De hadde med seg Mocca, det gikk bra. Hun har jo bord til rullestolen sin, men det hadde vi ikke tatt med. Da stakk morfar en tur i kjelleren og fiksa.Det ble bading på to av tre unger. Sara fant en spruteflaske som ...

Sara virket stolt og fornøyd da hun fikk trille Victor. Vi trilla Sara, og hun trilla Victor:) Mormor og morfar har besøk i går, det var hyggelig. Og Kjell Ivar Borgen tok fine bilder: Det ble servert deilig pizza ute på verandaen. :) Sara var for det meste rolig, men mot slutten hadde hun høye rop, og ga seg ikke etter tilsnakk. Det endte med at André tok henne med seg hjem. Selv om hun eeelsker å være i Årøysund. Jeg tror hun forstår noen konsekvenser. Når vi sitter ved spisebordet, snur vi stolen hennes feil vei, hvis hun lager for mye lyd. Det virker som hun skjønner det, og blir roligere. ...

I dag hadde jeg møte med overlegen på barneavdelinga. Sara trengte ikke å være med, vi diskuterte epilepsimedisinene hennes. Han hadde rådført seg med SSE (spesialsykehuset for epilepsi), og de hadde lest seg opp. Vi gikk gjennom tidligere medisiner og anfallshistorikk. Vi har i det siste snakket om muligheten for at Saras endrede humør ikke skyldes nye medisiner, men isoleringsevnen hun har vært i de siste ukene. St hun ikke har fått vært sammen med alle hun pleier, og heller ikke har vært på skolen. Hun er i bedre humør nå. Derfor forblir hun på Topirimaten/Topimaxen, mens vi trapper ned på ...

I dag tok frøkna blodprøver igjen. Og sykehuset har virkelig satt inn nye rutiner for å begrense smitterisikoen. Sperrebånd og skilt markerer hvor pasienter og ansatte skal gå. En vekter kontrollerer om man har med seg dokumentasjon på faktisk time og alt av leker/blader/underholdning på venterommet er ryddet bort/skjult under hvite laken... Frøkna var blid da hun møtte lege Svend. Han hadde med seg en student, og det var stas for Sara:) Utslettet på brystet ble undersøkt og det er nok mollusker, ingenting blir gjort med det, det går over av seg selv. Legen leser bloggen innimellom og syns det ...

Det var veldig godt å få frøkna hjem i dag!! Hun har vært ganske rolig, men blid og fornøyd. Lagde endel lyd på stellebordet. Da skratter hun og fniser lurt:) Det er sikkert plass til Victor også! 

Sara har brukt briller siden hun var Ca 1,5 år. På denne tiden har hun jo vokst mye, og synet har også endret seg noe. Derfor har hun byttet briller flere ganger. Men hva skal man gjøre med gamle briller? Vi har lagt dem i en skuff, jeg syns det var synd å kaste dem... men etter å ha sett en reportasjerereklame for Specsavers, skjønte jeg at disse kan leveres inn, så får barn i Tanzania bruk for dem! Både vanlige briller og solbriller. Gode nyheter! Vi har tatt vare på et ganske nytt par vanlige briller, og et par solbriller, som reservebenken, ellers skal resten levere inn til noen som trenge ...

Kasper har hatt en tipp topp helg! -og nå gleder vi oss alle mann til å se Sara i morgen! 

For Sara blir det tilnærmet normaluke fra mandag. Da skal hun være tilbake på skolen sin, ikke i leiligheten skjermet fra alle. Skoledagen får også opprinnelig lengde, det er bra. Det har til tider vært litt slitsomt med tre barn hjemmetrening til 10.00... særlig når behovene er så forskjellige, og to av dem hverken kan gå eller kle på seg selv... Barnehagen har fortsatt redusert tid. Det har fungert bra denne uka. Kasper hiver seg på sykkelen samtidig som jeg triller Victor hjemmefra... men når jeg kommer til bhg, har Kasper vært der en stund. Da har han låst fast sykkelen i stativet og er kl ...

Fikk dette bildet av frøkna i dag: Hun var så heldig å møte en pus på gåtur med walkeren! Lykke! Vi har også fått melding om at Sara er jevnere i humøret. Det er gode nyheter! 

Fordi vi forsov oss i dag, ble morgenen litt hektisk. Kasper skulle leveres 09.00, men den ble 7minutter over. De var også klare til å ta i mot Sara da, men vi kjørte broren først. Da vi ankom parkeringsplassen til den tildelte porten i bhg, stod mange av de ansatte blide og fornøyde på innsiden av gjerdet. De var klare til å ta i mot barna som savnet vennene, de trygge voksne og rutinene fra barnehagen. Utenfor porten stod antibac klart, og noen av barna var allerede samlet i sine små faste lekegrupper, som liknet velkomstkomiteer. Jeg fikk helt tårer i øynene da jeg gikk ut av bilen og så de ...

På grunn av disse covid-19-tidene, blir de fleste arrangementer avlyst. Navnefesten til Victor er et av dem. Likevel hang flagget til topps i Årøysund. Middag og kake ble servert. Også fikk han pakker. Farmor var også innom oss i løpet av dagen. :)  En fin, uformell markering i disse annerledestider. Planen var alle besteforeldre, tanter, onkler og kusiner og fetter hjemme hos oss. Med snitter (André sitt krav), og kaker. Vi hadde uansett tenkt til å ikke ha noen seremoni, bare enkelt. Men dagen ble fin likevel. Hovedpersonen selv, merka jo ingenting... men Kasper ville bake sjokoladekake til ...

For tre dager siden så vi at frøkna hadde noen prikker på nederste del av ansiktet. Fra nesa og ned, på kinna, de er bittesmå. De har muligens økt litt i antall...?hun virker ikke utilpass:) 

Juhuu!!! Vi har vært så heldige å vinne to dager med overnatting i Abrahavn! Med i pakka er det også inngang både i Dyreparken og i Badeland. Abravavn er sjørøverlandsbyen til Kaptein Sabeltann. Vi hadde egentlig ikke tenkt oss på noe sommerferie i år, da vi sparer til å bygge garasje... Om Sara skal være med? Det har vi ikke bestemt oss for enda. Det blir ikke akkurat ferie da... og hun trives jo best med faste rutiner.

Både mormor og morfar dro med Sara inn på sykehuset. Der ble de stoppet av en securitasvakt i døra. Måtte begge være med Sara inn? Hadde de en avtale? Med hvem? Hun fikk tatt blodprøve i hvert fall, selv om hun ikke er den enkleste å stikke på... de traff ikke med en gang. Da hun var kjørt til dagtilbudet etterpå, kom besteforeldrene innom for å hente Kasper. Han har vært i Årøysund i dag, sånn at jeg fikk vært med på forelesning. Han har hatt det tipp topp! Hjulpet til i hagen, grilla og spilt spill. Heldiggris! Til mandag er det bhg for Kasper igjen. Han gleder seg veldig! De starter med lit ...

Et ord som vanligvis beskriver Ruska, er GLAD. Og det er sånn jeg tenker på henne. Glad, men også bestemt! Men i det siste har hun vært mye lei seg. Hun gråter nesten hver dag nå. Tårene triller og hun trenger kos og trøst. Det ser ut som ting er bra igjen etterpå, men vi vet jo ikke hva hun tenker eller føler. Overlegen på barneavdelinga ba oss komme inn i morgen for å ta et speil. Det er en blodprøve for å se analyse av legemiddelet.Vi har lyst til å kutte ut den nye medisinen som hun akkurat er ferdig opptrappet på. Vi tror det er den som gjør Sara sint og lei seg. Men legen tør ikke kutte ...

Selv om Sara våkna tidlig i dag, lot jeg henne ligge til 06.45. Da tok André henne opp, og hun så på iPad i stua sammen med Kasper. Da Victor og jeg våkna 08.00, satt de sånn fortsatt. Fine :) Og det var også god stemning på badet! Vi hadde besøk av mormor og morfar i ettermiddag. Det var hyggelig. Sara gjorde tegn for at hun ville til meg. Men det stemte nok ikke helt, for plutselig slo hun seg helt vrang. Hun spente kroppen ig stod i bue mens hun hylskreik. Jeg har aldri hørt henne vræle så høyt. Hun var illsint! Men det gikk heldigvis fort over. Etterpå viste hun tegnet for gråte, og jeg be ...

Vi gleda oss til å få Sara hjem i dag, og det var fint å se henne. Men allerede i gangen begynte hun å gråte. André hadde hentet henne, og jeg satt med henne i gangen for å kle av henne. Kasper kom for å gi henne en kos, men hun sa «mamma» gjentatte ganger mens hun viste tegnet for mamma. Så begynte hun å gråte. Vi oppfatter vel egentlig at hun er glad, men hun ser lei seg ut, og det kommer tårer... ikke godt å se... jeg løftet henne opp og holdt godt rundt henne. Da ble det bra... men hun har allerede slått seg vrang fordi hun er sint/frustrert...Uka har såvidt startet og vi er allerede slitn ...

Vi har hatt nok en super dag! Kasper har vært ute og kjørt ATV med pappan, Victor og jeg trilla tur til kanonstillingen på Vardås. Der traff vi gode venner:)Og hygge på verandaen :)

Siste dag hun var hjemme.Med mulighet for å gå på eggjakt i skogen. 

Jeg kjenner at jeg blir skikkelig provosert over folk som mener de kan gjøre som de vil. Noen mener de har rett til å bestemme, selv om myndighetene kommer med oppfordringer, formaninger, trygling og vedtar nye lover og forbud i disse corona-tider. Nei, du får ikke lov til å reise på hytta utenfor din bostedskommune. Nei, du får heller ikke lov til å oppholde deg i store menneskesamlinger. Ikke her på Nøtterøy, ikke inne i Oslo. Jeg håper det handler om mangel på kunnskap... for så ignorante, arrogante og egoistiske håper jeg de færreste er... kanskje det rett og slett handler om evner? Evne t ...

Tok med meg Sara til Årøysund for å hente Kasper, som hadde overnatta der:) På fanget til morfar er det alltid stas å være. I dag spiste hun lakris og drakk appelsinjuice mens hun så på YouTube med Kasper. Sara ler når noen detter, og koste seg:) Morfar og Kasper har lik humor når det kommer til filmer på YouTube! Kasper ville så gjerne sove over i Årøysund, så han spurte meg om han kunne sende snap til dem for å spørre om det passa. Det gjorde det! I går planta de karse, den hadde allerede begynt å spire i dag! Gode opplevelser sammen! 

Er det noe frøkna elsker, så er det multitasking... Det har ikke alltid vært sånn, men kanskje det siste året, har vi sett at hun liker å gjøre flere ting samtidig. Vi har jo lagt merke til at hun ikke nødvendigvis ser på det hun holder på med, men hun kjenner seg frem. I dag tidlig var hun opptatt av å holde på Victor, mens hun så på Pad. Og jaggu skulle hun ikke bla i album samtidig :) 

I dag har vi ikke merka noe særlig til humøret. Vi snakket likevel med epilepsilegen på sykehuset, han ville ikke at vi skulle trappe ned og seponere før vi hadde noe annet å erstatte med. På SSE (spesialsykehuset for epilepsi)har de nok stengt i påsken... og det er ikke barebare å finne en ny medisin til Ruska. Hun har jo skrumplever, så vi må finne en medisin som er skånsom mot den... I dag var vi i Årøysund ig spiste taco. Det var veldig hyggelig! Sara spiste lakris og Smarties, og hadde munnen full! 😂

Sara har litt rart humør om dagen. Hun blir fort sint, fortvila og gråter når hun egentlig er glad. I dag kom mormor, og Sara strakk seg etter henne og begynte å gråte. Sår gråt med tårer og fortvilelse. Vondt å se. Dette går inn på Kasper og han gråter på grunn av at Sara er lei seg. Av og til skulle jeg ønske han hadde en litt mindre dose empati... men det er vel bare bra. Mye omsorg for søstra i hvert fall! Vi husker hvordan Sara ble med forrige epilepsimedisin, og den slutta vi med. Da fikk vi en mer opplagt, våken og blid frøken! Nå er vi akkurat ferdige med å trappe opp Topimax, og vi ha ...

Vi er SÅ takknemlige for at vi har mormor og morfar med oss. Her er Sara i fyr og flamme, men humøret hennes har vært litt rart siden hun kom hjem. Det har vært mye lyd på henne, og vi slår hardt ned på hyling inne. Det at vi «må» bære henne overalt, gjør meg ikke på langt nær så sliten som all lyden hun har... samtidig er det jo en annerledes tid for henne også. Vi må kanskje gi henne litt «slækk»...? Hun er nok litt usikker på hvorfor hun skal være så mye i den nye leiligheten. -og ikke på skolen. Ikke så lett å forklare henne. Det som gjør det ytterligere vanskelig, er jo at hun akkurat ha ...

I disse tider får ikke mormor og morfar besøke Sara når hun er på avlastning. Det er retningslinjene for alle institusjoner om dagen. Derfor var gjensynsgleden ekstra stor da Ruska så mormor i dag. Hun begynte faktisk å gråte. Hun gråt sårt og tårene rant... stakkar jenta mi... hun føler nok at hun har vært borte en evighet. Det kan jo hende at dagene føles litt lengre når de ikke brytes opp med å være fysisk på skolen. At hun er i leiligheten fra hun står opp til hun legger seg. Hun får selvfølgelig turer ut i løpet av dagen. :) 

Som nevnt tidligere, er vi veldig takknemlige for at Sara fortsatt har et dagtilbud og avlastning annenhver uke. For oss er det helt avgjørende, for å kunne ta oss av Sara og de to andre, på en god og forsvarlig måte. I morgen kommer frøkna hjem, det blir fint. Vi savner henne alltid når hun har vært på avlastning. -og godt er det. Jeg føler meg som tidenes verste mamma når jeg gleder meg til å sende henne bort. Men det handler ikke om jeg er glad i henne eller ikke. Det handler om kapasitet, og hvor stor omsorgsbyrden er. Og for å være helt ærlig (med fare for å høres skrytende ut), tror jeg ...

Det er ikke bare jeg som syns at André har den beste armkroken og den tryggeste favnen 💙

I løpet av mandag kveld, forsvant både hodepine, kvalme og frustrasjon. Og siden har batteriene fått ladet seg godt opp. Jeg nyter rolige, fine dager, men gruer meg allerede til den krevende uka som kommer. Det føles ikke godt å tenke sånn, men jeg kan ikke noe for det... hadde hun bare ikke vært så utålmodig med så høy lyd. Jeg blir gal av all støyen som følger med Sara. Stakkars henne... hun får jo ikke sagt hva hun vil med ord, og prøver å kommunisere. Men hyling inne, -det går ikke. Og den sutrete, klagende lyden hun lager når hun ikke er aktivisert og får full oppmerksomhet, er slitsom. D ...

Sånn er det noen ganger... vi liker jo helgene dårligere enn ukedagene. Flere timer som må fylles med noe. Og med Sara hjemme er det svært krevende og slitsomt. I dag hadde jeg henne hjemme fordi vi skal begrense risikoen for smitte før hun skal på avlastning. De har ordnet en helt ny leilighet utenfor selve boligen. Men de ansatte skal jo tilbake dit etter at Sara har dratt hjem. Men leiligheten var helt tom, og Saras ting kan ikke taes fram og tilbake mellom de to stedene. Så i dag kjørte vi bort seng, spisestol, dyne, pute, leker, og alt annet hun trenger. Hun skjønte nok ikke stort av å væ ...

Vi startet dagen med en tur etter frokost. Hele gjengen. Sara i bæremeis på ryggen til André, Victor i Babybjørn på magen min, Kasper og Mocca på egne føtter. Vi var spente på om bæremeisen fortsatt passa til Sara. Ikke så greit å få med henne i ulendt terreng på noen annen måte. Da Kasper var liten, gikk vi mye tur, så Sara har mange timer i bæremeis:)Men Sara blir utålmodig hvis vi camper på veien. Vi stoppet på Soltoppen. Der ville Kasper leke hytte i noen busker. Mocca var superhappy, og Victor sov i babybjørnen. Det kunne vært hyggelig, men ble bare stress. Derfor bestemte vi oss for å gå ...

Kasper er ivrig på å sykle, og vil gjerne at hele familien skal se hvor flink han er. Så hele flokken var på hjul i dag :) Victor på fire, Sara på tre og Kasper på to. Til og med André tok seg en liten tur på hjul! En moped vi har stående måtte fikses, flere ting som ikke fungerte. Godt han er handy!!! Mormor tok en kaffe med oss i solveggen! Klosser har lenge vært en favoritt hos Sara:) 

Jeg er, som sagt tidligere, ikke redd for at Sara skal bli smittet. Jeg bekymrer meg ikke for om hun får viruset. Det er nok et tidsspørsmål, tenker jeg. Så får vi håpe at ressursene i helseNorge er gode nok til å ta vare på henne når den tid kommer. At ikke de viktige personene Sara trenger blir syke. Det er det jeg er redd for. At personalet ved skolen eller avlastningsboligen blir smitta og dermed for få til å avlaste oss i hverdagen. Eller at sykehusene ikke har bemanning nok. -og om hun ikke skulle klare seg gjennom denne pandemien, så var det viktig for meg å ha familiebilder av hele flo ...

Etter mye jobbing, sene kvelder og super innsats, har skolen, spesialavdelinga og lederen der klart å få til at Sara kan komme på skolen fra 11.00 til 16.00. Jeg kjører henne dit, og taxien kjører henne hjem. Når jeg ikke kan gå fra noen av disse på stellebordet... da bruker vi gulvet! :) Avlastningsboligen gjør også alt de kan for å ta imot Sara, samtidig som de ivaretar sikkerheten og helsa til de andre beboerne. Forståelig nok er de redde for at Sara tar med smitte inn på huset. Derfor tenker de å ta henne i mot i en ny leilighet. En som står tom, men med personer som kjenner Sara. Det blir ...

Eeendelig kom Sara hjem til oss! Slutten av forrige uke var så rar og annerledes, at det føltes feil å ikke være sammen. Likevel var ikke ting helt som det pleier i dag. Vi er jo alle preget av situasjonen vi befinner oss i... men Sara var ikke helt seg selv i dag. De ringte oss fra skolen i dag, og fortalte at hun hadde hatt et lite anfall. Hun hadde blitt borte i ca 1/2 minutt. De lurte på om samme prosedyre med AMK og sykehus gjaldt hvis hun skulle bli «borte» igjen. Det bekreftet jeg. Det var ingen flere anfall etter dette. Da hun kom hjem i taxien, var hun ikke like glad som hun pleier, o ...

Victor spiser 1-2 ganger i løpet av natta, avhengig av når han får mat på kvelden og når vi står opp. Under måltidene er jeg halvvåken, men tankene surrer... i det siste har det naturlig nok dreid seg mye om coronaviruset, og tilstanden verden og vi befinner oss i. Plutselig er det helt nye tanker/ bekymringer og spørsmål som dukker opp... tenk på de som dør i løpet av denne tiden. -av corona eller noe annet... hvordan vil begravelsene bli? Nesten uten mennesker til å feire livet de har levd. Da blir det ganske annerledes enn jeg har forestilt meg, hvis det skulle ramme oss.Familiebilde... -je ...

Verden er i en situasjon vi aldri har sett før. Fly settes på bakken, flyplasser og havner stenger, det samme gjør landegrensene... da er det ikke noe særlig at to av mine tre søstre er utenlands. Hanna bor i Berlin med sin familie og Kari er yogainstruktør i Mexico. Siden vi ikke vet omfanget eller varigheten av situasjonen, ønsker vi Kari hjem. Dette er også anbefalingen fra UD. Så nå har hun bestilt billett hjem, og vi krysser fingrene for at flyene går helt til hun er hjemme. Sara kommer hjem i morgen, det gleder vi oss veldig til! 

Da har det skjedd. Alle landets skoler og barnehager er stengt. Men det finnes heldigvis et tilbud til noen. Til barn av de med livsviktige yrker, og barn med svært krevende behov. Så lenge det finnes tilgjengelig personale... Vi er i tett dialog med skolen til Sara. Og med avlastningen. De holder henne «hjemme» i morgen, det er ikke ønskelig å risikere at hun drar med seg noe smitte fra skolen. På mandag skal hun på skolen, og hun kommer hjem hit som normalt. Jeg er ikke redd for at vi får smitte i hus, selv om Sara er mer utsatt. Jeg tenker heller at det er et tidsspørsmål... for det er inge ...

Alle overskrifter ser ut til å handle om viruset de siste dagene. Store skumle ord blir brukt om situasjonen vi plutselig befinner oss i: pandemi, uoversiktlig, kritisk, karantene, lock down, full stans, avlysninger. I tillegg leser vi om leger som oppfordrer alle til å gå med munnbind (lage selv fordi det ikke finnes nok), universiteter blir stengt, hjemmekontor anbefales der det går. Farger, fete fonter og en rullerende advarsel: akkurat nå! oppnår det de er ment for: bekymring. Og da mener jeg ikke unødvendig hysteri, men reel bekymring for samfunnets svakeste. Som Sara. Det er nok bare et ...

Krabat er et norsk merke som produserer hjelpemidler. Rullestolen til Sara er derfra, og heter Sheriff. Ganske passende når setet er forma slik at man sitter som på en sadel. Nå har hun prøvd ut Pirat, et flytehjelpemiddel. Det funker nesten på samme måte som de babybaderingene med «sete» i,og hull til bena. Man blir friere enn om man har på vest. Med redningsvest blir hun flytende på ryggen. Men med Pirat ligger hun nærmere brystsvøm-posisjon og får bedre oversikt. (Bilder lånt fra krabat.no) Hun likte det svært godt! Det har vi sett på film som skolen har tatt! 

Jammen godt vi har stort bad! -og deilig at det er mandag i morgen. Nå er vi slitne etter en tid med mye lyd fra frøkna... må innrømme at det var fint å synke ned i armkroken til verdens sterkeste Optimus Prime med et glass rødvin da klokka ble 19.00 og alle ungene var i seng... Lov å si det?! 

Full rulle med is og rullestol-kjøring og dansing på kjøpesenteret! Helene bryr seg ikke om hva folk sier eller tenker om dem, og Sara fryder seg! 

På skolen i dag var ikke Sara helt i slag. Hun orket liksom ikke å trene med fysioterapeuten. Men hun var i grei form. Også i bassenget hadde de flere ganger reagert på at Sara var litt annerledes i dag. Vi har ikke merka noe til det her hjemme. Men jeg kjenner at jeg er ikke helt sikker på Sara om dagen. Med hyppige anfall de siste månedene, ny medisin som trappes opp, og covid 19-viruset som lusker... 

Kasper hadde så lyst til å holde Sara alene, og det ville visst hun også:) Han klarte å holde henne, og hun stoler selvfølgelig på han. Men å sitte sammen med henne på rullestolen, det fikk han ikke! :) Hun dyttet han vennlig, men bestemt bort. Fint ø ha henne hjemme igjen. Hun er i fin form! 

I dag, skuddårsdagen, 29.februar, er det sjeldendagen. Dette er en dag for å sette fokus på, og spre kunnskap om sjeldne sykdommer. I den forbindelse ble jeg intervjuet for legemiddelselskapet Roche. Her er link til videoen: https://www.youtube.com/watch?v=CTguegLu9dkDet er også en svensk mamma som har tatt initiativ til å lage en slags collagefilm med bilder av flere sjeldne barn. Her er også Sara med:) Fotocred: @nordlyckan

Victor puster altfor raskt. For spedbarn skal respirasjonen være på 40-60. Vi teller 60-80. Innimellom er den nede på 35-40 når han sover dypt. Men oftest er pusten hektisk.Da Sara var på samme alder pustet hun også raskt. Da hadde hun væske rundt hjertet. Det var kritisk. Saras lege på sykehuset sa vi skulle ta med lillebror til fastlegen. Det ble gjort. Ingenting farlig. Fire uker med rask pust gikk. 6ukerskontroll på helsestasjonen: legen blir bekymret. Hun teller 82 i respirasjon. Hun ringer sykehuset, de sier vi kan komme inn, men må via fastlege. Jeg blir stressa, bekymra og ringer André ...

Noe jeg egentlig ikke er så bekymret for. Det er jo ikke hvem-som-helst som dør av sykdommen... -men så har jo ikke vi hvem-som-helst i familien heller. Sara har jo et ganske redusert immunforsvar, og takler infeksjoner svært dårlig. CRPen hennes skyter i været, og har mange ganger vært på mer enn 200... (man regnes som syk på mer enn 5...) Hele kroppen hennes mobiliserer og ender av og til med epileptiske anfall som hun ikke kommer seg ut av. Sååå.... når helsedirektoratet går ut med at 70% av befolkningen i Norge kan bli smitta... da er jeg liksom ikke helt avslappet likevel. Vi vet jo at de ...

Vi er for det meste fornøyd med å bo i Færder kommune. Vi opplever at ALLE som kjenner og jobber med Sara gjør sitt beste og er glade i henne. De strekker seg langt for å trygge oss foreldre og de engasjerer seg langt mer enn det som er forventet. Vi får god oppfølging og Sara blir godt ivaretatt. Sånn sett kunne vi ikke vært heldigere. Så leser jeg i avisa, at en familie i kommunen opplever å miste avlastning i sommerferien... avlastninga har rett og slett stengt i fellesferien. Er det mulig? Det er jo nettopp i ferier og fridager det er ekstra slitsomt med annerledes barn! Etter at Sara kom, ...

I dag dro ungene og jeg til Årøysund for frokost. Kasper dro etterhvert til en kamerat, og vi ble værende en stund til. Som vanlig tilbrakte vi mye av tiden på gulvet. Med baller, klosser og masse kos og fjasing. Senere dro Ruska og jeg til byen. Etter tips fra Trine Lise, som følger bloggen fast, skulle vi finne bukser som passer over skinnene til Sara. Slengbukser er tydeligvis «in» igjen, og det passer perfekt  for oss :) Da slipper jeg å knote på symaskina, og frøkna har noe annet enn joggebukser å bruke. Den ene buksa er så tynn og flagrende med vide ben, at den passer til sommeren:) 

Da mormor og morfar skjønte at forrige planlagte date ble avlyst, tilbød de seg å sitte barnevakt denne helga. Hvem i all verden er det som tilbyr seg å passe tre små barn i alderen 2mnder til 7år? Hvor eldste har endel utfordringer... Jo, mormor og morfar. De gjør alt for at barn og barnebarn skal ha det bra, og vi er selvfølgelig veldig takknemlige. Vi vet at ikke alle er like heldige og vi vet at vi er veldig privilegerte. Både for vårt forhold til dem, men også at barna får et så nært og godt forhold til sine besteforeldre. En date sammen. Utenfor husets fire vegger, med bare hverandre. De ...

Når klokka blir 18.00 er det lov med skjerm i Roppestadveien. Og her har hele gjengen samla seg i/rundt sofaen:) Å nei da... pappan syns ikke det bare var kjedelig og leit å ta bilde:) 

Farmor var innom oss i ettermiddag, og Sara fjasa på fanget:) 

Jippi!!! I dag henta jeg dem på flyplassen, og det var godt å se de solbrune foreldrene mine igjen! Flere ganger har jeg i det siste tenkt at jeg skal innom og ta en kaffe, også kommer jeg på at de ikke er hjemme... senest i går, da jeg kjørte forbi, ble jeg superglad for å se bilen deres i gården, men kom raskt på at den stod jo hjemme, selv om de var på ferie... Ungene var i hvert fall glade for å se dem igjen! Og det var tydelig at gjensynsgleden var gjensidig! André mente også at to uker borte, var i meste laget. Godt han liker svigerforeldrene sine :) 

Innimellom går det opp for meg: «Herregud. Jeg har tre barn!» Det er virkelig en liten flokk. Og jeg liker det veldig godt. I dag var det litt logistikk, da to av tre ikke kan gå selv... heldigvis er jo mellomste veldig flink til å hjelpe til, så ikke noe problem. Storesøster er mer tålmodig når han er i nærheten også. Dessuten er jo minsten svært bedagelig anlagt med et godt sovehjerte uten noe klaging... Men følte meg virkelig som en haug med folk da Kasper ble levert i bhg i dag. Ut med bilsetet med Victor i, det hadde jeg under armen, og ut med rullestolen for å få Sara med oss, hun trilla ...

Det var gjensidig gjensynsglede mellom Sara og Kasper da vi hentet henne på SFO i dag! Hun hadde fått ansiktsmaling på SFO. Det er vinterferie, så taxien kjører ikke. Da kjører vi og henter selv:) Koselig. -og litt logistikkutfordringer... 🙈 Med Victor i bilstol,  og masse som skal hjem fra hun har vært på avlastning. Farfar var på besøk i ettermiddag. Det var veldig hyggelig. 

29.februar, på skuddårsdagen er det flere aktører som skal markere dagen for sjeldne diagnoser. Jeg ble kontaktet av legemiddelfirmaet Roche for et videointervju. Der snakket jeg om Sara, om tanker, håp og hverdagen. Jeg snakket også om bloggen. Skal legge den ut når den er tilgjengelig. I tillegg ble vi kontaktet av ei svensk jente som skal lage en YouTube collage med bilder av barn med sjeldne sykdommer, som har malt seg i ansiktet. 

Sara har ortoser (skinner) som hun bruker hver dag. Disse får ikke plass under vanlige bukser. Og jeg er ikke interessert i at hun alltid skal gå i joggebukser som får plass til ortosene. Derfor har jeg jo tidligere sydd bukser til frøkna. Nå har jeg kjøpt bukser, men justert leggene ved å legge inn ekstra stoff, slik at det bli som en slengbukse nesten. Ikke det peneste syarbeidet, men jeg håper det funker for frøkna:)

NÅ savner jeg frøkna veldig... godt å vite at hun kommer hjem om kort tid. Plutselig er det mandag, og frøkna kommer med de beste kosene, med armene godt rundt halsen min! Det gleder jeg meg til!! 

I helga er André på jakt i Sverige. Ruska er på avlastning og jeg er hjemme med de to minste. Kasper var pjusk i går, med feber. Han måtte hjem fra bhg i dag også, men har ikke hatt feberen etter at han kom hjem. Og ellers i fin form. Krysser fingrene for at det ikke blir noe mer på han. Ikke på Victor eller meg, heller. Vi er de to eneste som har sluppet unna denne runden med sykdom. Victor skal faktisk på sykehuset om litt mer enn en uke. For å gjøre en lang historie kort: han puster veldig fort og overfladisk. Det har han gjort hele livet. Nå hørtes 8uker ut som en evighet...  Normalt for h ...

Sara var blid og fornøyd da hun kom tilbake fra overnattingshelg hos Helene. Og de hadde ordna med morsdagsgave og kort som Sara hadde tegna på. Hun var så stolt! Hun har hatt feber hele helga, men ikke til morgen i dag. Mye snørr og litt hoste, da... skifter på senga hennes hver dag nå som hun er snørrete. Hun får jo ikke til å snyte seg ordentlig, så nesa renner endel om natta... -og nå renner ørene også :( Stakkar Ruska... liksom ikke bare én ting med henne. Knappen er også veldig lekk. Her om dagen kom hun hjem med gjennomvåt jakke, fordi knappen hadde lekket. Helene skifta knapp nå i helg ...

Vi hadde egentlig fått barnevakt til Kasper og Victor i kveld, og hadde tenkt oss på date. Men André er full av feber, og har liggi på sofaen under dyne i kveld. Sånn er det noen ganger. Krysser fingrene for at han kommer seg raskt! 

Ruska hadde feber i går kveld, men ikke i dag tidlig. Hun har endel snørr og er forkjøla. Leverte henne på skolen i dag med beskjed om at de bare måtte ringe hvis hun ikke skulle være i form... Da jeg hentet henne hadde hun høyere feber enn i går, 39,2.Vi hadde egentlig avtalt at Sara skulle være med Helene på hyttetur i helga. Men forståelig nok ville hun ikke helt ta sjansen på det nå... etter så hyppige anfall. Vi forsikret henne om at det var helt opp til henne om hun ville ta henne med, med de endte opp med en helg hos familien til Helene istedenfor. Like koselig for Ruska. Så Helene hent ...

I dag var ingen god dag for Ruska... hun hadde vært utafor og grått på skolen. Ingenting var noe særlig, men sanserommet var greit. Hun var litt rar i går også. André og Sara kjørte bil og jeg ringte dem. Da hun hørte stemmen min på høyttaleren sa hun «mamma» flere ganger, og begynte å gråte... sårt med tårer. Morgenkos i dag: 

Frøkna plages i perioder av munnsår (herpes simplex) og er nok smitta av mora... førstegangsutbruddet hennes var veldig alvorlig og hun ble lagt inn på sykehus. Siden har hun hatt det jevnlig. Heldigvis er hun flink til å ikke pelle og ta på det. Og vi får lov til å smøre sårene. Hun er flink og tålmodig! Det er særlig når immunforsvaret har fått seg en trøkk, og frøkna har en infeksjon, at sårene kommer. Noen ganger blir munnsårene til tørre lepper som sprekker opp og det blir blodige skorper. Det begynner lett å blø, og da er det godt med en god lypsyl. Selv har jeg prøvd utallige kremer, sa ...

Jeg hadde litt for kort arm, burde brukt selfiestick. Prøver igjen senere :) Men et ganske passende bilde, selv om det ikke er det peneste. Fattern er oppgitt og lei, Kasper er linselus, Sara vil egentlig ikke være med, Victor sover og vet ikke at han er med og mora prøver å holde maska og humøret oppe :) 

Det var bare én av tankene som dukket opp i hodet på vei inn til sykehuset fredag. Og det var ganske krise for meg å tenke på. Ingen minner om at vi en gang hadde vært fem... Begravelsen hennes har jeg jo planlagt utallige ganger i hodet mitt, og igjen gjennomgikk jeg scenarioet. «Blir det for tøft for Kasper å delta? Det blir feil å ikke la han bli med også... Kommer jeg til å holde meg oppreist for han? Hvem skal passe Victor?» og igjen: Hvorfor i all verden har vi ikke klart å fått tatt et familiebilde de siste fem ukene?! Jeg trenger ikke noe fancy fotografbilde, men et uhøytidelig minne h ...

Etter at den høye feberen hennes gikk ned, ble frøkna overført til barneavdelinga. Det er et skritt i riktig retning for utskrivelse. Men ved å være på barneavdelinga, betyr det også at pårørende må overnatte. Heldigvis for oss, så tilbød mormor seg å ta natta på sykehuset, sånn at vi gikk vært på hytte ut helga. Det er vi veldig takknemlige for! 

I dag var ikke frøkna helt i form, så hun ble holdt hjemme fra skolen. Kort tid etter var hun på vei inn til sykehuset med blålys. Nytt epileptisk anfall. Akuttmedisin ble gitt, men hun kom seg ikke ut av anfallet selv. EEG ble tatt, og det målte noe aktivitet. Ved økt medisiner, så man også det på målingen. Men hun våknet ikke. Men kroppen responderte på smerte og hun hostet. Heldigvis var vår favoritt på jobb, og han tok godt imot oss. Overføring til Riksen ble vurdert, men de valgte heller å legge henne på lav medisinering her. Vi hadde planlagt å dra på hytta i helga, og ble usikre på hva ...

Er det noe vi ikke angrer på, så er det at vi har gitt Sara småsøsken. 

Både her og i Årøysund. Sara ble med Victor og meg på badet da vi skulle skifte bleie. Det syns hun var stas. Vi har jo stellebord, men la oss på gulvet:) Da Kasper kom, ble det underholdning og kos:) Og han var flink til å gi begge søsken like mye. Ungene og jeg dro til Årøysund. Der disket Kasper og mormor opp med vannbakkels! Og på fanget til/ ved siden av morfar er det stas å være! 

Spill og hjelp av mormor om morgenen.Pappa og Victor mot Kasper

På søndag hadde vi hyggelig besøk av hele familien til André her. Det var veldig hyggelig. Koselig st de kommer hit, selv om han er på jakt. Kasper syns det var SÅ stas å treffe farfar igjen! I går var mormor og morfar her. Da spilte vi et nytt (arvet) spill. Det var gøy! Og i dag var Hilde og Helene her! 

Sara fikk besøk av verdens beste mormor og morfar i dag:) Og Kasper klatret med Knut! Victor og jeg var med. Pappan har vært på jakt i helga :) 

Jeg har kommet litt ut av tellinga, men hun har i hvert fall mista nok en tann! Hun ser ganske tannlaus ut fra før, og jeg stusser litt over at den ene fortanna ikke kommer ut snart... syns det er lenge siden hun mista den... Siden frøkna er på avlastning, fikk vi bilde fra skolen. Det betyr så mye for oss! Hun har fantastiske folk rundt seg der, og på avlastninga! 

Kom over en sånn matte på eBay, og tenkte st det kanskje kunne være noe for Sara. Man fyller vann inni, og der er det noen figurer som flyter. 

-og frokost i Årøysund. Med mormor, tante Kari og tante Hanna og hennes familie. Koselig På fanget til tante Kari

Frøkna pleier jo å komme seg kjapt etter disse «små»-anfallene, som hun kommer seg ut av uten respirator og tunge medisiner. Det gjorde hun denne gangen også. Mormor og morfar hentet henne og andre i formiddag, og hun har blid som ei sol! Victor er også i fin form. Etter anbefaling fra sykehuset dro vi til legen i dag, men crp var fin... respirasjonen er litt rask, men så lenge han virker fin i formen, var ting greit :)  I dag har både Sara og Kasper fått deilig spa-behandling av pappan. Levende lys, rolig musikk og massasje med deilige kremer. De er jammen heldige de ungene! VI er jammen held ...

Sara fikk et nytt anfall i dag... hun ble henta av ambulanse på skolen. Anfallene hennes er ganske forskjellige, og denne gangen gikk hun i kramper ganske raskt. Det gjør hun sjelden. Hun fikk akuttmedisin og etter enda mer medisin på akuttmottaket/intensiven, våknet hun til seg selv igjen. Vår store favorittlege, Christian, tok i mot Ruska da hun kom inn. 🙌🏼 Da føler vi oss trygge. Hun kasta litt opp, og de mener hun kanskje har et virus. Hun ble overført til barneavdelinga, og sover der med André til i morgen. Her hjemme er ikke Victor helt i form heller. Han har høy respirasjonsfrekvens, og ...

Vi hadde jo egentlig fine fødselstavler av Sara og Kasper... men når det viser seg at de ikke lenger lager, må man gjøre det selv. Kan jo ikke ha én som ikke passer med de to andre... Har ikke fått printa dem ut og ramma dem inn enda, men...  det skjer nok snart! 

Siden jeg ikke får lov til å bære frøkna på noen uker, blir det liksom litt mindre nærhet enn vanlig. Men når André bærer henne inn på badet for skifting, hender det at jeg overtar. I dag ble det skifting på gulvet. Vi satte på musikk, og fjasa, sang og kosa masse. Det var fint ♥️ Mormor kom for å hjelpe til med å bære Ruska inn fra taxien. Og tante Hanna og fetter Linus hilste på. :) Jeg fikk en god, lang  kos av frøkna da hun kom inn døra. Jeg satt på huk og hun stod på egne bein. Veldig koselig. Og i tillegg sa hun fosiktig: «Mamma» flere ganger. ♥️

Fikk denne videoen fra skolen. Hun som sendte den klarte ikke å vente helt til mandag. Og det skjønner jeg godt! Det er HELT fantastisk! 

-som spiser og sover...Pappan har dratt på jakt i helga. Og siden Sara er på avlastning, er det bare gutta og meg hjemme. Og vi sover alle i samme seng:) 

Ungene (og vi) var så heldige at de fikk masse klær til jul! Og med nye klær, trengs det merking. Til Victor har jeg kjøpt én ny body og bukse. Det var da vi fikk vite at han ikke hadde PMM2 (Cdg1a). Ellers har vi arva alt. Og det er jo fantastisk! Men arvetøy må jo også navnes:) Fikk disse klistremerkene i Postkassa i går, og nå er alle klær navna. Er veldig fornøyd med klistremerkene fra Askeladden. De sitter godt og er fine:) Har prøvd andre leverandører også, men de har vært vanskelige å få løs fra hverandre på arket. 

Å levere Sara fra seg, er med blandede følelser. Vi vet at det er helt nødvendig for at vi skal ha overskudd til henne den uka hun er hjemme, og ikke minst til Kasper (og nå også Victor). Likevel føles det ikke godt å kjøre henne bort fra familien for en hel uke. Hun trives heldigvis godt i avlastningsboligen, og vi ser at de bryr seg om og er glade i Ruska vår. Hun smiler når vi snakker om at hun skal dit, og vi vet at hun forstår hva vi sier. Så det gjør heldigvis saken overkommelig. Men det var en trist pappa som kom hjem til middag etter å ha kjørt frøkna bort i går... 

Dagen starta seint i dag. Etter epileptiske anfall er frøkna veldig sliten etterpå. Både av dopet hun har fått av medisinene, men også av at kroppen har jobben i helspenn mens hun var i anfall. Derfor lar vi henne sove ut dagen etterpå. Vi lirer alltid på hvordan formen hennes er etter et anfall, og om hun i det hele tatt puster... men hensynet til at hun trenger hvile, går foran alt. Derfor stod hun ikke opp før kl 10.30 i dag. Kasper og Victor sov også ganske lenge, så det var sen og rolig morgen på oss. Farfar kom innom rett etter st vi hadde stått opp, det var hyggelig. Kasper viste stolt ...

Farmor kom en tur på kaffe før hun tok med seg Kasper hjem. Litt godt for han å få alenetid, nå som flokken har blitt større. Sara pekte ivrig på Victor, og da vi spurte om hun ville ha han på fanget, svarte hun «ja». Hun ble glad da vi la han på fanget hennes, og hun var helt stille og veldig forsiktig i bevegelsene sine. Hun tok forsiktig borti han, og smilte opp til oss. Vi hadde egentlig tenkt at tegnet for minsten skulle være V-tegnet med pekefinger og langefinger, men det er ikke så lett for Ruska. Hun brukte heller tommel og pekefinger, som en L. Hvis man snur på L’en, blir det jo en V. ...

Mens vi var på vektkontroll på sykehuset med Victor, var Sara og Kasper i Årøysund. Da vi skulle hente dem, sa mormor at Sara gjerne måtte bli igjen noen timer. Så da kjørte vi hjem med to av tre unger. Og usedvanlig mye mindre lyd enn resten av uka. Sara var der faktisk frem til legging, og det var veldig deilig med en liten pause nå... med lange fridager uten skole... det er de dagene som er mest slitsomme. Vi fikk rydda, vaska klær, gått tur og lekt med lego mens hun var i ÅrøysundTante Kari og Sara i Årøysund. 

Alle tre i pysj. Rolig morgen før frokost. Men vi merker at vi har blitt en til... :) 

En fin julefeiring med mormor, morfar, tante Kari og hele vår gjeng. Nissen kom på besøk, og det er ingen tvil om at Kasper og han er kamerater. Sara syns også det var stas med nissen. Og etterhvert ville også hun sitte på fanget hans. Det var stor stas!!! Gavene var mange og klokka ble vel 21.00 før Kasper var i seng. Mot 19.00 som er vanlig... Victor sov seg gjennom middag halv fem og våknet ikke før vi dro. Sara har vært i fyr og flamme og hatt en veldig fin dag! 

Victor og jeg ble skrevet ut av sykehuset i dag, og Sara kom hjem fra avlastning. Mocca har aldri gitt meg varmere velkomst enn den jeg fikk i dag, så hun skjønner nok forandringen, hun også... også er hun veldig nysgjerrig på babyen! Sara tok det mye penere enn fryktet. Hun var også nysgjerrig, men ville ta på Victor og sitte sammen med oss mens de andre lekte med lego på gulvet. Hun aksepterte at han bruker smokk (ikke så lenge siden hun sluttet med det), og tok initiativ til å ta på han flere ganger. Kasper er i bedre humør. Mindre stille, og mer seg selv. Nå har jeg lagt meg, 22.30. Victor ...

Tante Kari kom hjem for jula, og med mormor og morfar besøkte hun Ruska etter å ha vært her på sykehuset. Frøkna var i toppform! Kasper og André var her også i dag, og Kasper virker i bedre humør. Det er godt. I morgen skal de hente oss hjem. Det blir fint. Ruska skal først på SFO, så henter vi henne der. Nå er vi klare for jula hjemme. Eller i Årøysund på julaften da:) 

Victor kom som planlagt i går, med keisersnitt. Sara er på avlastning, så hun får hilse på minsten når hun kommer hjem på mandag. Kasper var utafor i går... han spiste ingenting i bhg, og holdt seg bare sammen med de voksne. Han var nok ikke så veldig spent på Victor, mer hvordan jeg hadde det. Han visste at det skulle bli keisersnitt og at jeg måtte ligge litt på sykehuset. Vi har prøvd å forberede han så godt vi kan, men gutten er en liten tenker med stor omsorg for de rundt seg... tidligere denne uka sa han at han håpa Victor kom før fredag, så jeg slapp å ha vondt så lenge. Han har nok set ...

Fra 4måneder på vei, til i dag. To dager før planlagt keisersnitt. Magen ser større ut riktig vei. Men det er jo gøy å stå på henda, da. 

Frøkna er på avlastning nå, men vi fikk bilde fra skolen:) 

Dagen startet med hyggelig frokost i Årøysund. Etterhvert kom farmor og hentet Kasper. De skulle ned på brygga med badegjengen hennes. Hun er så gæern at hun bader hele året! Deretter var det pynting av juletre for de to, mens Sara og jeg var i Årøysund. Med litt smuler fra en mellombar rundt munnen, elsker hun å sitte på morfars fang og se på videoer av katter:) Det som er enda bedre, er å sitte mellom mormor og morfar og kaste baller! Deretter var det grøtfest her hjemme med Vida og Theo. Det var stas! Alle barna fikk mandelen i grøten... :) En god uke er over, og likevel er vi klare for avl ...

Nedtellinga til denne dagen har vart en stund. Og det første Kasper sa da han våknet, var: «I dag skal jeg være med Sara til Hilde og helene!» han har virkelig gleda seg! Så da begge ungene ble hente, klokka 12.00, hadde vi barnefri uten noen planer i 6timer! Det var deilig!! De pynta til jul, besøkte broren til Helene, gikk tur med hunden til Helene, og hadde det helt max! Det hadde vi voksne også :) 

Det var et stort ønske for Kasper at sara skulle være med han i barnehagen på Lucia-feiringen hans, så det gjorde vi:) Mormor var med, så da gikk det greit å ha med Sara. Jeg kjenner at det ikke er så lett å løfte henne om dagen... sara koste seg og fikk kos av mange av de «gamle» fra avdelinga hennes. Etter lussekatter og kaffe i bhg, kjørte vi Sara på skolen, så hun rakk akkurat sin egen Lucia-feiring. Nå er det en uke til det planlagte keisersnittet, men jeg håper egentlig det skjer i begynnelsen av neste uke... da er Sara på avlastning, og vi rekker å bli skrevet ut før hun kommer hjem... 

Etter tips fra skolen, prøvde vi å gi henne mellombar. De er så flinke til å lage tematavler med bilder fra dagen, og det var et bilde med mellombar og Sara som spiste den. Vi brukte tematavla for å snakke om dagen, og hun pekte stadig vekk på bildet av mellombaren, samtidig som hun sa en lyd høyt. Jeg ba henne om å ikke rope inne, men hun sluttet ikke. Pekte og «ropte»... jeg ble etterhvert irritert og snakket litt hardt til henne for å få henne til å slutte. Plutselig skjønte jeg at hun kanskje ville spise mellombar nå. Da jeg spurte om det, lyste hun opp og svarte «da», som betyr ja. Ofte s ...

Det er jo en liten stund siden vi begynte med matboks til Sara. Og det er ikke alltid like lett å finne på hva vi skal putte oppi. Favorittene er vel kanskje Smarties, IFA og French Fries. Det er ikke noe problem at hun har med dette på skolen, det er jo spisetrening. Men ser at avlastningsboligen er veldig kreative, og flinke til å lage spennende og fine matpakker. Der hadde hun faktisk spist nesten 1 og en halv skive (uten skorper) med nugatti i helga!!! Fantastisk! Forrige uke spiste hun nesten en hel mellombar, og i dag spiste hun litt brødskive med leverpostei og majones. Vi kan liksom ik ...

På fredag fikk Sara nye varmevotter fra hjelpemiddelsentralen! De er, i likhet med varmesokkene, batteridrevne og varmer godt. Hestra er jo et bra merke, så vi tenker dette blir bra! Håper bare hun vil ha dem på seg, da. Hun elsker jo å ta på snø :) 

Kasper har vært så heldig å være på grøtfest hos ei venninne i dag! Etterpå dro vi for å møte karakterene fra Frost. Vi har hatt en super dag!!! 

I går var det nissefest for Kasper i bhg! Han gleda seg stort, og hadde er klart ønske om at han skulle ha skjegg og bart i år. Ikke noen liten nissegutt med fregner lenger, tydeligvis... :) Og siden husnissen vår, Nils, er rød-nisse, skulle Kasper også være det. Festen var en suksess! Med julegrøt og besøk av nissen! I fjor var vi så heldige å få besøk av akkurat den samme nissen som kommer i bhg. Da var pappan og Sara på Riksen... så Kasper spurte likesågodt nissen i går om han kunne komme til Årøysund i år også. «for i år skal ikke Sara være på Riksen». Dermed fikk jeg en SMS av den moderne ...

-denne gangen for å ta blodprøve. Det er ikke gøy. Frøkna gråter sårt og liker ikke å bli stukket... hun har sikkert gjort det 100ganger, uten overdrivelse... men det er nok ikke greit likevel. Vi vet at det er lettest å finne åra på høyre arm, men de traff likevel ikke på første. Heldigvis kom det en prøvetaker til, hun var sikrere i bevegelsene. Hun traff en annen åre med en gang. Og Sara fikk såpebobler som premie. Mormor var heldigvis med oss i dag også. Veldig godt å ha hjelp. Særlig når magen er litt «i veien». Jeg er ikke like lett og kjapp i bevegelsene lenger... jeg var på forundersøk ...

For første gang har ungene fått pakkekalender. Og Sara syns det var mest stas med det fine silkebåndet som var rundt pakkene:) Vi hadde kontroll på sykehuset i dag. Sara var i godt humør og ble glad for å møte overlegen igjen! Vi skal tilbake onsdag for å ta blodprøver ifht epilepsimedisineringa hennes. Heldigvis ville mormor være med oss!! 

Sara og jeg ble med mormor og morfar til Adeles bursdag i Bærum. Hun spiller i korps, og vi var derfor invitert med på julegrantenning med sang. Det var kaldt og fint, og Sara syns det var stas å synge  og gjøre bevegelser til «Vi klapper i hendene, vi synger og vi ler» Kasper var så heldig å få dra til farmor for å bake julekaker. Deretter dro han og pappan i nissetoget, som vi pleier. Det ble avslutta med julegrantenning og gang rundt juletreet med besøk av nissen:) 

I dag fikk vi hyggelig formiddagsbesøk av mormor som hadde tatt seg en gåtur i det kalde vinterværet. Det passa perfekt før vi skulle avgårde på den årlige pepperkakehuspynte-konkurransen hos sjefen til André. Som vanlig konkurrerte først fedrene i å sette sammen husene på kortest tid, deretter skulle barna pynte. Alt av farga melis og pynt tilgjengelig er et mekka for ungene! Og veldig hyggelig for oss foreldrene. Sara ble egentlig mest sittende sammen med André i sofaen med et keyboard og en hånddukke, mens Kasper og jeg pynta. Sara syns det var superstas med reven man kunne ha som hånddukke ...

I går var det juleforberedelser på skolen. Sara bakte pepperkaker sammen med klassen, og det var stas! Hun var ikke veldig glad i å kjevle, men å trykke ut med former, var gøy! Smakte til og med på deigen. :) I bakgrunnen ligger tematavla for baking av pepperkaker. De er så flinke på skolen. De lager tematavle på alt som skal foregå, og Sara lærer mange ord, og trener på å fortelle hva hun har gjort, ved at hun peker og vi benevner. Kasper har også begynt juleforberedelser i barnehagen. Det er en fin tid vi går inn i! I dag har det vært mye sludd og våt snø, men i kveld snør det masse. Brøyteb ...

Mormor og morfar var her på middag i dag :) Etter maten fant vi frem snøkula som Sara fikk av farmor og Kari for noen år siden. Vi blir helt fascinert hvor fin og magisk den er! Sara også. Og hun ville gang på gang at jeg skulle trekke den opp igjen:) Like fascinert av morfar også, da :) 

Jeg vet ikke om noen som er så glad om morgenen som Sara! Hun smiler og koser og er over snittet fornøyd. Selv om hun enkelte ganger blir vekket. Med smale øyne og med armene hardt rundt halsen min, er det ingenting som kjennes bedre ut enn Ruskas gode kos kl 06.50! I dag kom mormor og hjalp oss på morgenen. Hun spiste frokost med oss, og hjalp til med Sara, bla å bære henne inn i taxien til skolen, også kjørte hun Kasper i bhg. Det var deilig! Jeg merker stor forskjell fra å måtte stå og undervise i flere timer før jeg skal fungere hjemme også, til å kunne ta det med ro. Det var nok lurt å hø ...

Jeg har vært i super form gjennom hele svangerskapet, heldigvis. Men i det siste har det vært tungt å stå så mye som jeg gjør i jobben. Bekkenplager sier legen, og sykemeldte meg de siste fire dagene av svangerskapet. Jeg hadde tenketid å gå helt ut, men kjenner at det er riktig å roe ned mot slutten nå... selv nå som ikke Sara et hjemme, kjenner jeg det på kroppen. 

Sara hadde time på øyepoliklinikken i dag, og det var veldig godt å se henne igjen!!! Mormor, Kasper og jeg hentet henne på skolen og kjørte til sykehuset. De sjekker sjelinga, hvor godt hun ser, og styrken hun må ha på briller. Det kan virke som hun ser litt dårligere enn sist, men det er ganske vanskelig å måle. I det siste har Kasper sperret opp øynenene når han ser på TV. Han sier at det klør og at det hjelper å åpne dem opp litt mer. Vi lurte litt på å sjekke synet hans også, men legen på sykehuset sjekket det like godt opp samtidig som Sara. «To for én» som hun sa :) Men synet hans var d ...

Da vi var på Drammensbadet søndag, ville Kasper fjerne kjøpe denne badeanda til Sara. Jeg klarte ikke å si nei. 

I dag var hele gjengen i Drammensbadet, i regi av Handikapforbundet i Vestfold og Buskerud. Sara koste seg i vannet, hun plasket, gikk på bunnen og lekte med lekene. Mormor var også med, det er fint å få ekstra hjelp med Sara. I garderoben byttet vi litt på. Hadde med rullestolen også, det var lurt. Etter badinga var det pizza og brus til alle påmeldte, og vi var nok Ca 40stk til sammen. Men i det store badet, var det åpent for alle, så det var masse folk der. Vi var også med for to år siden, da var ikke Sara like tøff i vannet. Men etter ukentlig basseng på skolen og mye bading i sjøen i somm ...

Trodde egentlig det var etter munnsår, men det har vært der i mange dager nå. Hun er tørr, og det ligner nesten kuldeutslett. I dag har vi smørt henne godt, så håper det blir bedre:) Hun plages heldigvis ikke av det. I dag var det taco i Årøysund. Hyggelig og godt! Det var flere dager siden Ruska hadde sett morfar, så det var stas. ♥️

Etter to fulle dager med forelesninger på universitetet, og tentamensvurderinger av mine elever på 10.trinn, blir dagene lange for meg... Da er det supert at André styrer hus og heim. Også deilig at pappa spurte om han skulle lage en pizza, som kunne stekes hos oss og spise sammen i kveld. Dessverre var han ikke selv i form, men mormor kom:) Selv om formen min er fin i graviditeten, kjenner jeg at det begynner å bli tungt å bære Ruska... også er jeg ikke like kjapp i vendingene som jeg er vant til. Godt det går over om litt over en måned! 

Sara er glad i musikk, og elsker å bevege seg etter det:) I dag ble det Babblarna etter middag. Hun storkoste seg og dansa med armene:) 

Mens gutta var på fotballtrening, ble det endel tøys og fjas på oss jentene. Snapchat-filtre er som oftest gøy:) Mormor var her i ettermiddag også:) 

Til morgenen går snakka Kasper om hvor han skulle bo når han blir voksen. Det kom fram at Sara antakeligvis skal bo på avlastningsbolig. Men det ville ikke Kasper høre om. Sara skulle bo hos han. Jeg prøvde å forklare at det muligens ville bli slitsomt å passe på henne hele tiden. Men han svarte bare «Det er ikke slitsomt for meg. Jeg skal alltid passe på Sara.» Det er både fint og vanskelig å høre. Han tar på seg så mye ansvar for henne. Tolker det hun sier, henter leker han vet hun vil ha. Forsvarer henne hvis vi snakker til henne, og har henne alltid i øyenkroken for å passe på. Dette er li ...

Både mormor og morfar og tante Hannas familie var og besøkte Ruska i dag. Hun var litt roligere enn vanlig og syns nok det var uvant med besøk av mer enn de to vanlige. 

Sara eeeelsker snø! Både å få det i ansiktet, men også å spise det. I DSG fikk vi koselig bilde fra avlastninga. Ei fornøyd frøken på akebrett! :) André er på jakt i Sverige, så bare Kasper og meg hjemme. Tante Hanna med familie er i Norge, så vi er endel med dem! Stas med en fetter som akkurat har lært å gå!Vi har også lekt i snøen i dag! 

Så nå er egentlig julekorta klare... men det er vel litt tidlig å sende dem ut enda? Det er dyktige  Linda Varpe-Karlsen som har tatt bildene. Vi er heldige som har en så flink fotograf i vennekretsen! 

Da har hele gjengen tatt vaksine! Kasper, Sara, mamma, pappa, mormor og morfar! Satser på en noenlunde sykdomsfri vinter! 

Det er stas for alle mann! Etter noen dager med mye lyd på Sara, blir man sliten... Da passet det godt at Sara skulle være noen timer hos Helene i dag. Og de hadde planer for dagen! Både eventyrstund på biblioteket, en tur på loppemarked og Amigos lekeland! Sara koste seg! Sklie var skummelt, men gøy. Og det å være med Helene og Hilde er helt topp!! Neste gang hun skal dit, skal Kasper få lov til å være med! Han har vært med en annen gang, og syns det er stas. Nå gleder han seg veldig. Trygt å holde rundt Helene. Kasper har vært på Basar med farmor i dag, så vi foreldrene var faktisk alene hje ...

I dag har vi vært litt på farta:) Kasper skulle til frisøren også skulle vi innom byen for litt småærender. Det ble cafébesøk også. Kasper fikk vaffel, Sara ville ikke ha... Deretter dro vi til Linda, som hadde julekortfotografering på Tjøme. Hun har et fast samarbeid med den koselige butikken Engler og pirater i sentrum. Håper det ble noen blinkskudd som vi kan lage julekort av:) Og er det noen som kan ta blinkskudd av disse to, så er det henne! Videre kjørte vi til Årøysund. Der ble det grøt. Sara spiste bare to tskjeer med smør... -en favoritt! Hjemme hadde papsen ordna endel ting: datt opp ...

Kasper har vært litt opptatt av Halloween, men ikke veldig. Likevel var det stas å gå med søstra. Vi gjorde det enkelt: kjørte til fire kjente hus, også deo vi hjem for å se om vi fikk besøk på døra:) Det gjorde vi heldigvis. Sara fikk værhår og snute, mens Kasper ville ha litt mer på seg. Da de kom hjem, var det sofa og pad-tid. Kråkeklubben og Minecraft. Og godteri. Sara koste seg veldig, og vi har aldri sett at hun har spist så mye godteri! Smarties, loveharts og vingummi:) Fornøyde barn, fornøyde foreldre:) 

Kasper er ivrig på å hjelpe til. I dag fant han frem lue og tok på Sara jakka. Vi dro til legen for å få influensavaksine, men de hadde kun én igjen. Den fikk Sara. Resten av gjengen må komme tilbake senere. 

Nå hadde vi virkelig savnet frøkna! Hun lyste opp da jeg hentet henne ut av taxien og holdt godt rundt halsen til Kasper da han ville ha kos av henne. Hun var blid og fornøyd i hele ettermiddag. Og det var tydelig at Kasper hadde savna storesøster. Han fant frem ting til henne, delte sjørøverskatten sin med henne og fant fram tegninger han hadde tegnet til henne. Han hentet Pus og forklarte henne forskjellige ting. Han er så utrolig empatisk med henne at det nesten er vondt å se på. Han har én eneste gang sagt noe stygt til henne, og det kommer han nok ikke til å gjøre igjen. Han kalte henne n ...

I helga har vi (Kasper, André, Mocca og jeg) vært på hytta. Vi hadde med oss mormor og morfar. Det var veldig hyggelig:)Der våknet vi til snø:) Vel hjemme i dag, dro mormor og morfar på besøk til Ruska. Hun spilte piano og spiste en hel Yocreme (ernæringsrik yoghurt) med skje! 

-og som vanlig kommer de delikat innpakket og i beste kvalitet fra Tubiefashion. We love it! De padsene vi får dekket, er engangs og fungerer ikke i det hele tatt for Sara. Derfor er vi glad for å kunne få tak i disse deilige myke flergangspadsene:) 

Vi har blitt anbefalt å ta influensavaksina mtp Saras immunforsvar. Foreldre bør ta, særlig jeg som er gravid. Det er litt usikkert om kasper bør ta, vi venter på telefon fra sykehuset. Vi har tidligere hørt at flere barn med CDG ikke lager antistoffer mot sykdommene de tar vaksine for. Dette har vi ikke testet med Sara. Vi har tenkt til å gjøre det. Men nettopp på grunn av dette er det SVÆRT viktig for oss at andre følger vaksinasjonsprogrammet... 

Forståelig nok har Kasper litt blandede følelser rundt det å bli storebror. Han gleder seg innimellom, men forteller også at han ikke vil ha noen lillebror. Han vil at det bare skal være han og Sara. Det er jo hyggelig da. Men han er redd for å si noe feil, noe som ikke er snilt. Han angret i øyeblikket han hadde fortalt meg det, og spurte om det egentlig var lov til å si det: at han ikke ville ha en lillebror. «Det er jo ikke noe hyggelig å si det»... selvfølgelig er det lov til å si det. Han var redd for at Victor skulle bli lei seg. Jeg forklarte han at Victor ikke skjønner noe som helst, o ...

Hun syns det var veldig stas med matboks i dag! Sendte med en god drikkeflaske jeg over også:) Hun ville smake på alt!! Riskake, pølsebit, agurk, saltstenger og cornflakes. Ikke akkurat brødskive med gulost... men det er ikke så farlig:) 

Ungene og jeg var en tur i byen i dag, og der var det to klovner også! Barna stod pent i kø og fikk både ansiktsmaling og ballongdyr. Kasper fortalte klovnen at storesøstra ville ha en katt. Da hennes sprakk, gav han mer enn gjerne bort sitt eget ballongsverd. Jeg fortalte han da at han måtte ha det selv, men Kasper ville at søstra skulle ha en ballong å leke med. 💙 Da også denne sprakk, fortalte han forklarende at Sara kunne få en ny ballong når vi kom hjem. God gutt. Kasper fortalte meg i går kveld at han egentlig ikke ville ha noe baby i hus. Han så lei seg ut, og spurte om det egentlig var ...

Ei fornøyd frøken var så heldig å bli fulgt av mormor og morfar for å justere ortosene (skinnene). Her hjemme ble det lego og Pad før legging. Mocca ser større ut enn hun egentlig er. Men har faktisk blitt 30kg og er snart et år. Likevel er hun ei lita labradortispe:) 

Det gjorde hun da Kasper var inni der også:) Hun er virkelig i slaget om dagen. Tøyser og fjaser! I dag var Kasper i Årøysund, -planleggingsdag i bhg. De var på biblioteket, på torvet og på café. Ikke en kjedelig dag! Sara hadde med seg matpakke på skolen i dag! Det er første gang!! Vanligvis får hun ernæringsdrikker/ernæringsyoghurt, men hun er interressert i de andres matbokser, så skolen foreslo matboks på IP-møtet denne uka:) gøy! Hun syns det var stas, og smakte på banan og saltstenger. 

Kasper er så heldig at han får arve leker og bøker av en kollega av meg. Denne gangen er det to morsomme brettspill som har kommet i hus. Sara ble med og følte nok litt mestring der:) fikk skryt av lillebror. Farmor kom innom oss med sokker til Ruska. Hun strikker og strikker:) Vi er heldige! 

Det passer alltid, og hun vil hver gang. :) I dag spurte jeg henne om hun kunne være her sammen med Sara en times tid mens jeg dro på trening og Kasper og André var på fotball. Selvfølgelig. De to koste seg nok som de pleier, men det er så utrolig deilig å ha hjelp som ønsker å være her. På torsdag er det planleggingsdag i bhg, så da skal selvfølgelig Kasper være i Årøysund. Fredag skal Sara justere ortosene (skinnene) sine. Jeg studerer på universitetet den dagen, men mormor og morfar følger henne mer enn gjerne. ♥️Bilde fra gårsdagens feiring:) 

I dag tidlig ble frøkna vekket med sang på avlastning. :) På skolen lagde hun kake med spes pes-læreren sin. Og det hele ble filmet de benevnte ord, pekte på pictogrammer og hadde god tid. Sara storkoste seg! Hun delte kaken de hadde laget med resten av 2.trinn. Hun var stolt!! I dag hadde vi hyggelig barneselskap: Vida, Theo, Mie og Emine:) også Kasper da:) Sara og Vida har bursdag på samme dag! 

De gikk en lang tur i sola med Ruska, da de var og besøkte henne på avlastninga. Hun var i strålende humør! Med masse lyd! 

Sara elsker kataloger! Og favorittene hennes er IKEA- og Biltema-katalogene. Hun blar i dem og ruller heller bladet sammen. Her ser hun i et blad på skolen:) 

I dag var jeg på sykehuset for å samtale om keisersnitt. Jeg har prøvd å føde to ganger, men ikke fått det til... Sara ble tatt med haste-keisersnitt, og Kasper med katastrofe-kesisersnitt. Vi fikk høre at førstnevnte måtte skje på under 20minutter, mens sistnevnte på under 5minutter. Derfor vil de ikke la meg prøve igjen. Keisersnittet skal planlegges, litt før termindato, 29.desember. Det betyr uka før jul. Da rekker jeg å ta eksamen først, og Sara er på avlastning. Hvis ting begynner å skje før dette, skal jeg bare komme inn, så tar de keisersnittet da. Godt å vite. Ved 3.og 4.gangs keisers ...

I dag var det tid for vaksine for 2.trinn! Var litt spent på hvordan det skulle gå, men vi fikk mld fra skolen rett etterpå at det hadde gått veldig bra! Fint å høre. 🌸

Ungene og jeg startet dagen med frokost i Årøysund. Der kom Helene og hentet henne kl 12.00. Kjent motiv fra Årøysund. Besteforeldrene er alltid på gulvet. Og Ruska kaster baller :) I ny genser med Pus på. Kasper ga henne den i bursdagsgave. Da Sara var hos Helene, dro vi andre ut i skauen for å grille pinnebrød. Hygge! Det var deilig med en liten pause fra lydene til Sara. Og det å kunne fra ut i skauen føltes deilig. :) Nå for tiden er det lysene som tærer mest på tålmodigheten vår. Da var det fint for oss og henne å ha noen timer med Helene! 

Kasper har hatt planene klare for hvordan Ruska skal vekkes på bursdagen hennes. Og siden hun kommer hjem fra avlastning på bursdagen sin, er det ikke vi som vekker henne... Derfor valgte vi å vekke henne med lys, pakker og sang i dag tidlig, når feiringa også skulle være:) Senere på dagen ble det som vi pleier: feiring med wienerpølser og kake! Det var ingen av tantene som kunne denne gangen, derfor ble det bare besteforeldre:) Koselig feiring! Også kom en kollega av meg innom med sønnen. Det var stas, særlig for Kasper! Mormor og morfar kom med ukuleler og Kasper ble med i sangen og spillet! ...

Morfar (og mormor) inviterte oss med ut og spise i dag, så vi dro hele gjengen på The Sense for å prøve ut PokéBowl. Det var godt, vi prøvde alle variantene! Sara satt i sofaen og tok ut ting fra veska mi, mellom André og meg. Funka fint. Ikke utålmodig eller pes å ha med seg frøkna ut og spise:) Vi hadde jo bare vært sammen med mormor og morfar 3 av 4 dager denne uka, så det var ikke rart de ville se oss i dag også 🙈 Vi er heldige som ser dem så ofte! Tre generasjoner: mamma, morfar og Sara. I morgen er det familiebursdag her i hus! Frøkna blir 7år neste mandag, vi feirer henne mens hun er hj ...

Er det plass til én til, tro? De er så gode mot hverandre... ♥️

I dag henta vi hjem ei blid frøken! Kasper løp bort til henne og slang seg rundt halsen hennes:) De to holdt hverandre i hendene hele veien hjem også.Etter middag, klistret vi på et stort katteklistremerke på hjulet på rullestolen til Sara. Hun ble superfornøyd! Har tidligere sett på rullestolkapsler med motiv til å ha på hjulene, men det er ganske dyrt... da var det fint at denne fant veien helt fra ebay til postkassa vår:) 

Vi er så heldige at vi får tilsendt bilder fra skolen av Ruska :) Med hodetelefoner. Det er ikke noen favoritt, men det øves på:) I 2.klasse har de om sansene. I dag var det smaking på timeplanen :) 

Det ble så stille baki da vi kjørte til Porsgrunn. Og da jeg snudde meg, skjønte jeg hvorfor... 🙈

I går dro vi for å besøke min tante Hege:) Det var ekstra stas da vi fant en kul lekeplass! 

De er hos oss ofte, men ikke ofte de spiser middag her. Men i dag ble det fredagsnachos og quesedillas her i Roppestadveien. Hyggelig! Sara smakte på chips og salat. Etterpå facetimet vi med tante Kari, som er i Spania på yogatur. Sara syns det var stas, og ble irritert hvis skjermen ikke var rettet mot henne. :) I går sydde jeg to nye bukser til henne. Med kattemotiv, som Sara valgte ut i stoffbutikken. Det var stas å ha på i dag. Og de passer perfekt over skinnene hun har på bena! Det var jo poenget med å sy dem. 

Sara liker fortsatt å leke med klosser. Men motorikken gjør at hun ikke klarer å stable dem selv. Vi målte vekt og høyde i dag. 17,5kg og 105cm. Til sammenligning måler lillebror 115cm, og er ganske mye tyngre... Mormor og morfar var her i ettermiddag. Sara syns det er stas at begge er med på badet og legger henne. I dag har det vært mye lyd på henne. Særlig da vi spiste middag. Skulle ønske hun kunne fortelle oss alt hun ønsker å si, sånn at vi skjønner... 

Sara vet hva baby betyr. Og hun klarer å peke ut en baby fra et bilde, hvis vi spør: «Hvor er babyen?» men å snakke om noe som ikke er her og nå, er nok ikke like lett... Det er nok vanskelig for henne å forstå det når vi snakker om hva som skal skje, ihvertfall når det er Å langt frem i tid. Tre måneder er jo langt for barn. Det å fortelle henne at «mamma har en baby i magen», tenkte jeg ville være helt meningsløst. Men likevel har hun kanskje reagert på den store magen? Jeg vet ikke. Det høres jo rimelig crazy ut at det skal komme en baby ut fra magen... uansett. Men i går og i dag har jeg p ...

Vi hadde besøk av mormor og morfar i dag!

Det gikk bra på Riksen i dag. Sara fikk tatt en hørselstest. Den tok hun sist også, men denne gangen fikk vi det bedre til. Sara viste at hun hørte, men var noe ufokusert. Da vi kom inn til legen, skulle hun undersøke øret med hull i trommehinna. Siden hun er forkjøla og har ørebetennelse, var det mye puss i ørene hennes. For at legen skulle se, måtte det suges ut med en slange. Dette er svært ubehagelig med veldig høy lyd. Sara var tapper. Hun lå helt stille. Etterhvert rant det tårer fra øynene hennes og hun gråt stille. Hun tok hånda foran øynene og hadde det tydelig ubehagelig. Da stoppet ...

I dag var det møte med legen på ernæringsteamet. Skolen var også der:) Pappan dro på møtet, i morgen tidlig reiser Sara, mormor og jeg inn til forundersøkelse på Riksen før 06.00. Vi håper at vi ikke treffer køen på vei inn... Kasper ble henta av farmor i bhg i dag:) Hun hadde bursdag, og feiret med fotballtrening og Kaspertid:) Tror begge var fornøyde! 

Torsdag, midt i forelesningen jeg var på, ringte det fra Rikshospitalet. Jeg kjente ikke igjen nummeret, men da jeg søkte det opp, hoppet hjertet i halsen. Hvorfor skulle de ringe meg? Min første tanke gikk til spira i magen... med en vond kvalm følelse. Hadde de sett igjennom morkakeprøven igjen? Og oppdaget at de hadde gjort en feil? Jeg er i uke 24 nå... har jeg fortsatt mulighet til å reise til England? Der er ikke grensa 12 uker, men 24 uker... ganske mye lenger enn i Norge. Jeg mener egentlig at dette er altfor sent. Men i desperasjon...? Jeg kan IKKE få et barn med PMM2 til... Ti minutt ...

I dag dro André og Kasper på trampolineland, Gravity med noen venner. Sara og jeg stakk til byen for å se om vi fant bukser til Sara. Eller stoff til å sy bukser av selv. Det gjorde vi! Både et stretchy olastoff, men også et lyseblått med katter på. Sara likte det veldig godt! Stoffene er nå til vask. Håper de er tørre til å sy i morgen! Vel hjemme inviterte vi venner på vafler. Hyggelig for store og små:) Vi gikk en tur til butikken for å kjøpe lørdagsgodt. Sara i nye bukser. 

For noen uker siden ble det støpt gips til å lage ortoser til Sara. I dag var det tida for å prøve ortosene og kjøpe nye sko som passer til disse. Mormor og morfar ble med henne på dette. Det ble selvfølgelig kattepuser som mønster. Men med ortoser, er det ikke lett med bukser... de må være vide nok til å få dem over skinnene. Helst vide nok til å kunne dra dem opp til kneet, sånn at skinnene kan tas av. -og det er det ikke masse av. I hvert fall ikke hvis man vil ha noe annet enn joggebukser. Jeg sydde en bukse til henne i kveld. Blir spennende å se om den fungerer ifht ortosene :) 

Vi har heldigvis hatt en frisk sommer. Sara har verken hatt anfall eller noen annen form for innleggelser. Men vi har jo erfaring med at det er stille før stormen... og at anfallene kommer med intervaller på ca halvår. Så vi forventet egentlig en blålystur til Riksen i sommer. Det har hun sluppet. Og hun har vært i strålende form. Men selv om Ruska er frisk og blid, senker vi ikke skuldrene helt. Vi kan aldri slappe helt av med Sara. Så da de ringte fra skolen i dag, kjente jeg hjertet hoppet litt. Men heldigvis kunne de melde om ei tufs frøken, som var varm og utilpass. Hun var snørrete, men ...

Både i går og i dag. I dag fikk vi hjelp til logistikken, sånn at Kasper fikk vært på fotballtrening og jeg fikk trent step:) Mocca er heldig om dagen! Istedenfor å være med André på jobb hele dagen, har hun starta dagen i Årøysund. Der har hun fått en timeslang gåtur og masse lek!! 

Sara har brukt smokk fram til nå, og hun er straks sju... bare om natta, riktignok.  Tidligere har vi faktisk blitt oppfordret til å holde på smokken, for at hun skal tåle å ha noe i munnen. Hun brakk seg lett, og har jo reflux. Så, ifht spisetrening, er det lurt at hun orker å ha noe i munnen. Nå har hun begynt å spise, og 6melketenner er borte. Smokk er ikke akkurat bra for tannstillingen hennes, derfor har vi bestemt oss for å slutte. Jeg er nok mer åpen for det, enn André. Jeg tror han syns det er ille at vi skal ta fra henne den gleden... Vi har slutta en gang før. Men så fikk hun anfall. ...

Det er ikke alle som får lov til å spise potetgull og sjokolade på skolen, men Sara får. Heldigvis finnes det noe som motiverer henne til å spise, og ironisk nok, er det også ting som skal spises. Og vi er så heldige at vi får tilsendt bilder av frøkna fra skolen. Det er særlig stas når hun er på avlastning. 

I dag var det Minnie som skulle prøve hibboten. Det syns Sara var rart og morsomt :) hun ser litt skeptisk ut på bildet. Hyggelig med bilder fra skolen! 

I dag var vi hele dagen i Årøysund. Det var sol og deilig sommertemperatur. Morfar fant fram «basseng» og ungene koste seg i vannet. Vi grilla, spiste is og gikk en tur opp til kuene. Kasper syns det var stas, og matet en av det enorme kuene. Sara så på dem på avstand, men ble redd da de rautet høyt. 

-og RuskeSara! Ingen er bedre pappa for Ruska ♥️ 

Deilig med stort badekar som får plass til hele gjengen! :) Mormor besøkte Sara på skolen i dag, for å se henne trene. Da ble hun imponert over hvor flink hun er til å sitte på do alene. En av tingene vi håper Sara skal få til etterhvert, er jo nettopp å kunne si fra når hun må på do, sånn at hun kan slutte med bleie. Etter middag kom jammen mormor hit på besøk også. Det var hyggelig! 

Det er ikke sjelden André sier det: «tenk så heldige ungene er, som vokser opp med en sånn barndom!» Og det er jammen sant. De opplever så mye, og i dag dro Kasper opp poteter i Årøysund. Han hakket med grev, dro dem opp, vaska dem og skrubba dem. Og han gleda seg veldig til å spise potet med smør på til kvelds! Sara ville selvfølgelig også hjelpe til! Det fikk hun lov til. Hun la potetene forsiktig ned i bøtta. Kasper skrubba dem. 

Siden Sara av og til får anfall som må behandles raskt, er det ikke forsvarlig å sende henne i fellestaxi uten ledsager. Derfor har hun fått egen ledsager i egen taxi. Taxien henter en av de som jobber på skolen 07.30, deretter kommer de og henter Sara her hjemme. Om ettermiddagen kommer taxien til skolen, henter Sara og en ledsager 15.45, og kjører henne hjem hit. Deretter blir ledsageren kjørt tilbake til skolen. I dag var det strålende sol da vi ventet på taxien! 

Kasper har virkelig blitt en stor gutt nå. Med kortere hår ser han eldre ut, og han kan så mye. I dag var vi på skogstur med venner, da lærte han litt opp sopp. To små kantareller ble med hjem og ble stekt og spist. Spikking, leking og utforsking i skogen er gøy med gode venner! Sykling er også gøy, og Kasper blir stadig bedre på å starte og stoppe helt selv. Litt knall og fall blir det, men jeg tipper vi snart er klare for minsten og Sara i sykkeltaxien og Kasper på egne hjul på vei til Årøysund! I morgen kommer frøkna hjem, og det gleder vi oss veldig til!  I dag har hun hatt besøk av mormor ...

Både på SFO for Sara, og i bhg for Kasper, har det vært planleggingsdager nå. Kasper var i Årøysund, og de dro for å besøke Sara. Hun var i super form og godt humør. De siste dagene har Kasper spurt mye etter henne. Når kommer hun hjem? Det er både fint og vondt på en gang. Jeg vet han er glad i henne, og liker å være med henne. Det er bra. Men han savner henne også. Og forstår nok ikke helt hvorfor hun «må» være borte så lenge av gangen. 

Hadde egentlig fødselstavler til Sara og Kasper... men det ser ut til at produsenten har gitt seg... og jeg vil at alle tre ungene skal ha lik lay out... så jeg har lekt meg litt med Illustrator på PCen. Dårlig bilde fra skjermen, men Ca sånn blir det: 

For 10 år siden hadde vi en kinesisk utvekslingsstudent boende hos oss i Årøysund. Hanna og Kari bodde hjemme og jeg hadde flytta hjem en liten stund. Så vi var tre jenter i hus, og den kinesiske jenta kalte (og kaller) våre foreldre for «mamma og pappa», som oss. Nå er hun besøk i Norge igjen, og Kasper har vært sammen med henne to dager. Han var så heldig å bli henta av henne i bhg i dag! Det var stor stas. Da vi satt og spiste middag sammen i Årøysund, fant vi ut at hun faktisk er en slags tante for Sara og Kasper. Kasper lyste opp, og Yuhong også! Ikke alle som har en kinesisk tante! 

Siden vi ikke har meldt på Sara før kl 09.00 på SFO, André begynner 07.00 og jeg begynner 08.00, fikk vi heldigvis hjelp av mormor og morfar i dag tidlig! De kom begge kl 07.30, så alle rakk det vi skulle! Ungene var ikke lite fornøyde med at besteforeldrene kom på morgenen! 

Nå som vi har fått soverom i 2.etg, har vi ikke like god kontroll på Sara om natta lenger. Før sov vi vegg-i-vegg og hørte det hvis hun gråt. Nå har vi tørka støv av Kaspers gamle babycall for å få bedre oversikt over når frøkna våkner om morgenen eller hvis hun gråter i løpet av natta. Andre barn har jo muligheten til å stå opp og fortelle om mareritt eller sjekke om det snart er dag... Men en babycall vil jo ikke si fra til oss hvis Sara får et anfall. De er jo lydløse. Heller ikke en alarmmatte ville varslet oss. Anfallene hennes har jo hovedsakelig vært at hun ikke blir kontaktbar, men for ...

I dag har Sara vært med Helene. Både hun og Kasper fikk en boks med Smarties hver. De gikk ned på høykant! Sara spiser jo nonstop, men dette var tydeligvis enda bedre! Etter kl 18.00 er det lov til å se på Pad. Denne kvelden var frøkna mer opptatt av å spise smarties enn å se med lillebror. 

Både Sara og Kasper har jeg laget fødselsbøker til. Jeg skriver litt i dem fortsatt, store ting som skjer, eller ting de får til. Og nå er jeg godt i gang med siste bok også. Den tredje og siste. Alle sider er ferdige, nå er det bare å vente til han kommer, så kan vi begynne å skrive om tannfelling, soverutiner og barnesykdommer :) De blir jo ikke like, men jeg bruker det papiret jeg har, så blir den nok ganske lik malen, ihvertfall:) 

Med Kasper i magen, sto jeg på henda til uka før han kom ut. Nå det har gått sport i det, og hver måned tas det et håndståendebilde med lillebror i magen. Fødselen blir planlagt keisersnitt. Hverken Sara eller Kasper kom ut på vanlig vis. Sara ble tatt med haste-keisersnitt (da har de 20min på å få ut ungen). Mens på Kasper ble det katastrofe-keisersnitt (da har de 5minutter på seg). Aner ikke hva som er galt, men kroppen min klarer tydeligvis ikke å føde... Heller ikke under abortene, gikk det som det skulle. Jammen godt vi lever i 2019. For 100 år siden ville jeg vært død 4ganger... 

I går kom farmor med nye strikkesokker til frøkna! Og nå vil hun strikke noe blått til lillebror som kommer i desember:) vi er jammen heldige! Mormor og morfar var også her:) 

Sara ville trille inn på rommet sitt i dag. Der henta hun både Pus og smokk. Fint at hun kan ta selvstendige avgjørelser! Både døren inn til badet, og inn til henne, har blitt bredere enn de var. Vi spiste suppe til middag. Sara var ikke så interessert, men spiste to t-skjeer med smør. Pus derimot, hun ville smake på suppe:) 

På torsdagens ultralyd var det ingen tvil: babyen i magen er en gutt. Så nå har vi slutta å kalle magen for Thea... -og vi har begynt å tenke nytt 🙈 Det er ikke lett med navn! Dessuten må det jo passe med Sara og Kasper... vi er åpne for forslag! 

Vi gleder oss til å få Ruska hjem i morgen!! I dag fikk hun besøk av mormor og morfar:) 

Kasper og jeg ble med mormor og morfar til Fyresdal, bygda som familien til mormor er fra. Der besøkte vi kusina til mormor, og ble med henne opp på heia. Der ble det bading, fisking, multeplukking, pusse tenner i bekken, gå på utedo og spikking. Tre fine dager hjemmefra! 

På søndag var Sara hos Helene:) De var på Flintbanen. Helene var jo avlasteren til Sara før. Nå som hun er 50% i avlastningsbolig, er Helene støttekontakt med 6timer i måneden. Det fungerer veldig godt! Når Sara er der, er hun sammen med hele familien til Helene, og alle er like engasjerte! Det er vi veldig takknemlige for! 

Nok en fin dag ble tilbragt på Sandøya med mormor og morfar i går. I dag var vi på bua med farmor. Sara koste seg ved siden av en balje med vann. Hun elsker å sprute, og ble selvfølgelig kliss våt. Men elsker det. Kasper var på padletur både med meg, papsen og Mocca. Det ble mye bading på han i dag! Med badesko er ikke bunnen ekkel heller:) Vi spilte musikk og koste oss. Sara kom kjapt med bevegelsene til «lille Petter edderkopp» da den ble spilt. 

En heeel dag med ungene alene, og meldt overskya. Ikke akkurat en drømmedag for meg. Med den siste tidens ustabile vær, fryktet jeg vind, ikke varmt og kjedelig «innevær». Og en hel dag som skulle fylles av noe, før André kom hjem fra jobb. Jeg hadde derfor planlagt diverse ting for å få dagen til å gå. Vi skulle bla til jobben min for å printe ut noe. Vipps, kanskje en time hadde gått? Skulle vi prøvd å kjøpe bursdagsgave til papsen? Surra bort litt tid i byen? Kanskje det er en lekeplass litt langt unna, som vi enda ikke har prøvd? Så går det litt tid i bil også? Kanskje driste oss til en tu ...

Ingen tvil om at Sara har kost seg hos Helene i dag!!! De har gjort masse forskjellig, til og med vært på fyllinga! Og kost seg i basseng. Med og uten vann! 

I dag var det deilig utpå. Mormor og morfar henta oss etter at Kasper dro med farmor på teater. Sara ville styre båten! 

Fint å ha henne hjemme, det er så deilig når hun legger begge armene sine rundt halsen og gir en skikkelig kos!!! Reaksjonen er en blanding av gråt og glede da vi henta henne. Skulle ønske hun kunne fortelle meg hvilke følelser hun har, og hva hun tenker....♥️

Det er alltid stas!Mens gutta dro for å skate. 

Lenge har vi sliti med en knapp som lekker veldig. Vi har skiftet på frøkna utallige ganger på grunn av våte gensere og tskjorter. Knappen har klødd og huden har til tider vært borte. I en gruppe på FB ble vi tipset om Sinkpasta 40% med bivoks. Denne påfører vi som en «ert» på hver side av knappen, under ren pad. Etter kort tid ble knappen mye bedre, og nå er den superfin, uten å lekke! 

Vi starta dagen på lekeplassen i byen. Sand er stas for Sara. Kasper syns også det var gøy, men han ville klatre også. Så var det en tur til Årøysund:) Vi tok oss også en tur til Knut. Lenge siden sist! Ei ganske utålmodig frøken i ettermiddag, godt å få lagt seg kl 19.00! 

I går var det sommerfest med jobben til André. Da var vi så heldige å få niesa til barnevakt for Kasper og Mocca. Sara sov i Årøysund. Minsten og jeg startet derfor dagen med frokost sammen med mormor, morfar og Ruska kl 09.00. Helene kom og hentet henne kl 12.00, da dro de til Buggegården! Det var stas! Her hjemme ble det grilling og et par timer ved og i bassenget! Gutta våre 💙

Annenhver helg drar mormor og morfar til avlastningsboligen for å besøke Sara. Det gjorde de i dag også:) Og det er vi veldig glade for! Gleder meg masse til å få henne hjem på mandag! 

Sara var litt slapp på lørdag, men ikke noe vi syns var veldig unormalt. På torsdag fikk vi melding om mange prikker i ansiktet. Hun hadde også en prikk med gul skorpe. Likt som da hun hadde brennkopper nå sist. Derfor fikk vi ny antibiotikakur i dag. Jeg har også fått en brennkopp. Det er jo svært smittsomt, men jeg har foreløpig bare en. Håper jeg ikke smitter noen av de andre nå da... 

Sara var litt sliten og trøtt etter en tur på familiebesøk i Porsgrunn.Mocca slappet av på teppet sitt ved siden av. Det så ut som de koste seg i hverandres selskap. :) 

Kasper viser Sara hvordan man vanner spirene. Hans initiativ til at hun skulle få prøve også. 💙

Bak på rullestolen har Sara to støttehjul. Disse skal forhindre rullestolen i å vippe bakover når Sara er for brå i bevegelsene. Hun har god kraft i armene, og bråstopper/bråstarter gjerne. Det gjorde hun i går også. Og jeg hadde glemt å sjekke at støttehjulene var nede bak... vi har sikkert tatt dem opp når vi har frakta rullestolen i bilen. Dermed så toppa stolen bakover. Med Sara i. Plutselig lå hun på terrassegulvet, og jeg skjønte ingenting. Hun begynte å gråte. Og jeg ble stressa. Fikk henne kjapt opp, holdt henne på fanget, gikk inn. Sjekka bakhodet, snakka med henne, passa på at hun va ...

En veldig tålmodig lillebror tåler å ikke få se hele skjermen når søstra vil ha kos. Observante lesere legger kanskje merke til at vi har feira Rockesokk i dag. «Fordi ingen er like»

https://youtu.be/Kmpf4S69cHw

Frøkna har sykla masse på skolen i dag! I morgen skal jeg vise video av det. Er så stolt! Får helt tårer i øynene og klump i halsen. De er så flinke på skolen. Hun viser så mye fremgang! Det betyr utrolig mye for oss. 

Vaksinasjon er et stadig omdiskutert tema. Selv har jeg aldri vært i tvil. Barna skal følge vaksinasjonsprogrammet i Norge. Fordi en samlet vaksinert befolkning står sterkere og beskytter de som ikke kan ta vaksine. Sara kan ta, og har tatt alle vaksinene i programmet, men det er usikkert om de har noe effekt. Vi ser hos flere av barna med CDG at de ikke utvikler antistoffer som de skal. Derfor blir jeg litt redd når jeg i dag leste nyheten om meslinger i Oslo. 

Ganske fornøyd! Selv om ikke dette fungerer som et HC-bevis man legger i frontruta:) Det har vi i tillegg. 

Sara drikker litt av dette nå. Hun suger ut av engangssprøyter. Biter den fast mellom tenna og suger. Deretter får hun belønning, som er cheerios med sjokosmak eller rosiner. Vi håper hun fortsetter den gode trenden og at flere måltider kan være via munn, ikke knapp. 

I dag var vi på sjekk med øret Sara. Hun har et hull i høyre trommehinne, som ikke har grodd på tre år. Hun har ørebetennelse annenhver uke nesten... På Riksen ville de sjekke hørselen hennes, men det viste seg å være vanskelig. Hun har jo ikke språk, og det kognitive nivået er ikke høyt nok til å forklare henne hvordan den skal tas. De kan ikke måle hørselen med apparater fordi trommehinna har hull. Legen skjønte at Sara hørte godt ut fra samtalen vi hadde. Men foreslo likevel operasjon av øret hennes. Det må foregå i Oslo, fordi det må gjøres i narkose. Og med Saras grunnsykdom, tør de ikke ...

Sara fikk time hos legen i dag, og det var ikke noe særlig tvil om hun skulle starte med antibiotikakur. Det var som vi trodde, brennkopper. Heldigvis var legen så grei at han tok en crp og sjekk av meg også. Det endte med antibiotikakur mot halsbetennelse. Men nå er bronkitten på retur, så vi håper på en roligere og friskere periode for alle sammen. Kasper var ganske sår i dag. Mulig det var fordi han fortsatt var sliten etter feberhelga... eller så var det fordi Sara skulle på avlastning... eller noe annet. Ikke godt å si... Men vi tre hadde en veldig hyggelig ettermiddag med matlaging, spil ...

I dag våknet vi til deilig vær og en Kasper som utbrøt: «I dag er jeg i form igjen!» og det stemte! Han var litt hes, og stemmen hørtes litt groggy, men null feber og i full fart igjen! Sara var i fin form, som tidligere i helga. Men vi er ganske sikre på at hun har brennkopper. Siden det er ganske smittsomt, har vi bestemt oss for å dra til lege for behandling i morgen. Håper han også kan si noe om helsa mi. Men hodepine, feber og verking i kroppen fortsatt, vil jeg gjerne bli frisk... 

Kasper hadde 39,8 i nesten hele går. Men orka å leke litt innimellom. Frøkna var i fin form. 

Vi vet ikke hva det er, men Ruska har noen røde prikker rundt munn og nese. Etter å ha lest litt på nett, ligner det både hånd- fot- og munn-sykdom, og brennkopper... men hun er i strålende form, virker ikke plaga. De siste dagene har hun vært litt slapp, men ikke i dag:) Jeg er hjemme på tredje dagen, og jammen måtte Kasper hentes fra bhg i dag. Han har vondt i hodet, magen og mandlene. I tillegg har han feber...  og når han gikk, var han stiv i bevegelsene som om han hadde vondt i nakke... André er hjemme etter en jobbtur i Bergen. Det er vi glade for. Selv om vi liker å «lufte oss litt» er ...

Det har vært lite oppdateringer herfra. Jeg er ikke i form, og sover for det meste av tida. Vært hjemme fra jobb i to dager, det pleier jeg ikke. Har lagt meg med en gang ungene er i bhg og på skole. Og kort tid etter at de er lagt. Heldigvis har mormor og morfar hjulpet til. Det har vært helt utrolig hjelp disse dagene. André har heller ikke vært i form, så da går det litt på stumpene. Sara har vært slap i et par dager. I går slapper hun av litt på skolen, og det samme i dag. Hun har vært i fin form i ettermiddag, så håper hun ikke blir syk. Vi fikk brev fra NAV nå. De ber om en oppdatert bes ...

Et hyggelig initiativ fra skolen, hvor familiene til de på spesavdelinga ble invitert på grønnsakssuppe og kaffe. Ålreit å hilse på andre foreldre:) André ble hjemme, syk. Jeg har legetime i morgen. Mistenker bronkitt etter mer enn to uker med feber og hoste. Sara hadde litt feber i dag. Håper hun er fin igjen i morgen! Kasper hoster også endel, men føler seg i fin form... 

Frøkna er i fin form! Alt bra etter de to små episodene på torsdag. Ingenting unormalt å melde. Men hun var noen timer uten briller før hun «falt ut» så vi lurer på om det kan ha påvirket henne. Vi aner jo ikke. Så vi må bare notere oss det, og se senere om det er noen sammenheng. I går var mormor og morfar på besøk hos henne mens hun var på avlastning. Det er godt å vite. Jeg klarer ikke besøke henne der, det er jo heller ikke poenget. Mocca begynner å bli stor nå. Ca 4måneder og veldig fin og flink. 

I dag lurer vi på om Sara kan ha hatt to små anfall på skolen. De fikk ikke kontakt med henne, men hun kom tilbake til seg selv igjen... siden det skjedde to ganger, valgte jeg å hente henne. Da var hun helt seg selv igjen. Vi vet ikke helt hva det var, eller hva grunnen var. Men vi valgte å ha henne hjemme i natt, så kjører mormor og morfar henne på skolen i morgen. Hun har spist godt noen dager nå. Flere av måltidene har hun spist med munnen og matpumpa har da blitt droppa. Yey!! I dag ville hun gjerne ha en bit kvikklunsj også! Vi var en tur i Årøysund :) Sara elsker å bla i blader. 

I dag fikk vi SMS fra skolen om at Sara har vært så flink til å spise i går og i dag!! Hun har spist 1 1/2yocreme til lunsj begge dagene. Og i dag på Ca 20min! Det et jo virkelig helt fantastisk!!!

En ny viktig milepæl er nådd: Sara har klart å spise så mye selv at et måltid med ernæringskompetanse kunne kuttes! Det skjedde på fredagen på SFO. De som hadde Sara i vinterferien hadde tydelig bestemt seg for st de skulle få til dette, og jammen klarte de det! Selv om jeg gjerne skulle sett at hun spiste alt hun trengte med munnen, har jeg på en måte forsonet meg med at hun alltid vil være ei knappe-jente. Og da jeg hørte om de ansattes mål i vinterferien, tenkte jeg «lykke til...» Men jammen klarte de det! Maten hun har spist, er en yoghurt og har ekstra kalorier. 1,5 per ml mot 1 per ml, s ...

På grunn av kuling. Synd egentlig, for det var knallsol, og vi hadde tenkt oss ut i sporet for å teste kjelka skikkelig, men Kasper bakpå og greier. Men det ble altså nedover i 12-tida. Får håpe snøen ligger til neste gang vi skal opp, men det spørs... Ungene sovna jo sammen i går, og sov sammen i hele natt. Jeg hadde egentlig tenkt til å bære Kasper inn på vårt rom og legge meg selv ved Sara. Men André tenkte tenkte det ville være koselig for dem å våkne opp sammen også. Så det gjorde de. Litt før de skulle. Klokka 06.00. Da var det Kasper som vekte søstra, også lå de «og skravla om troll», s ...

Sist gang Sara var med på hyttetur, er et par år siden. Det gikk ikke så bra. Veldig utålmodig og begrensa med bevegelsesmuligheter. Det endte med st vi dro hjem dagen etter st vi kom opp. Bilturen var heller ikke noe særlig... Men nå prøver vi igjen! Vi har jo fått kjelke som må prøves ut. Vi tok en liten tur i sporet i dag, og Sara satt godt og varmt i kjelka. Varmt vær, sol og litt lite snø.Bilturen gikk bra med heeeelt stappa bil. Vi fikk plass til hund i bur, kjelke, rullestol og alt annet pikpak. Inni bilen. Og ungene sovna sammen. Kjærlighet.-og vi bare måtte ta et bilde... :) 

I dag var det 6 dager siden vi så mormor sist! Hun og morfar har vært avgårde, og det er svært sjelden så mange dager uten dem. Sara var superglad da mormor var med for å hente på SFO, og det var hyggelig for alle å ha henne på middag. I morgen er det frokost i Årøysund før vi drar til fjells! Vi skal prøve kjelka til Sara. Så da krysser vi fingrene for at helsa holder for alle sammen. Jeg har tatt Ibux og Paracet siden mandag, og Kasper begynte å hoste stygt i kveld... :( 

Hun klør nesten ikke. Fortsetter nok en stund med grønnsåpe og vann likevel. Mildt grønnsåpevann. I dag var Sara med Helene. Det var stas, som vanlig! 

Skole-hjem samarbeider fungerer veldig godt. Vi får tett oppfølging gjennom SMS, Mail, telefon og kontaktbok. Virkelig. Skolen er mer tilgjengelig enn vi kan forvente. I tillegg lager de fine laminerte ark flere ganger i uken, hvor det er bilde av Sara i aktivitet med ord og pcs-symboler. På den måten kan Sara fortelle oss hva hun har gjort/opplevd på skolen den dagen. I dag var det et koselig bilde fra dagens tur. Sara hilste på en hest på tur. Dette har de da tatt seg bryet med å printe ut, klippe ut og lime inn i beskjedboka. Det er helt fantastisk:) Denne uken som jeg har levert og hentet ...

Men likevel heeelt fantastisk å se Ruska igjen! I skolens ferier, går ikke taxien som normalt. Derfor hentet Kasper og jeg henne på SFO. Hun var så glad for å se oss, og vi fikk begge en ordentlig god klem. Dessverre ser knappen hennes vond ut. Huden er borte flere steder og det ser irritert ut. Det klør tydeligvis også. Ikke så rart. Jeg lurer litt på om dette er en reaksjon etter plasteret hun hadde forrige ute, i tillegg til våte ullklær. Ikke godt å si. Nå prøver vi å vaske med mildt grønnsåpevann. Vi har god erfaring fra dette når Sara hadde åpne sår i rumpa etter gjentatte heftige antibi ...

I topp humør og besøk av mormor og morfar i dag:). Gøy med bildelotto! 

Fin karnevalsfeiring i bhg! 

I dag var det karneval på SFO! Stor stas! Sara var selvfølgelig katt:) vi så fin video av ei meget bli frøken! Både i dag og i går har hun vært i strålende form, og er helt seg selv igjen. Da er det nesten så vi håper hun opplevde et anfall natt til mandag, for det betyr jo at hun kom seg ut av det selv. Men vi aner jo ikke. Vi vet bare at hun var slapp, sliten og trøtt de to neste dagene, og at hun sov mye. I tillegg vet vi at hun dunket hodet for Ca en uke siden. Noen gjesp på søndagen reagerte mormor på, og hun kjente igjen det fra før hun hadde anfall sist også. 

Det varmer så ekstra når man får melding med bilder fra skolen! Ihvertfall når frøkna har vært pjusk. Det er langt mer enn vi forventer selvfølgelig. Når hun er på avlastning, får vi jo ikke beskjedboka om hvordan dagen har vært. Min dag, derimot har vært i senga. I dét jeg våkna, før jeg sto opp, kjente jeg at hele rommet gynga. Jeg ble kvalm og måtte sette meg igjen. Jeg var svimmel og lurte på hvordan jeg skulle komme meg gjennom dagen. Jeg skjønte raskt at jeg ikke kunne dra på jobb, og jeg vurderte legen. Jeg er jo aldri svimmel og kvalm. Men når jeg tenkte på gårsdagen og dagene før det, ...

-over lekk knapp. Og utslett. Det klør, og ser ubehagelig ut. Jeg tror rett og slett at vi må innfinne oss med at det er en del av Sara. Vi får nyte de tørre gode periodene, og godta de våte. Selv om det er frustrerende at vi må skifte genser mange ganger om dagen og at huden hennes blir så sår at den blør. -alle kontroller, møter og annen oppfølging. Som vi egentlig setter så utrolig pris på, men som kan vippe enhvers logistikkplan av pinnen. -logistikk og planlegging. Når må sondematbestilles for at vi ikke skal gå tom? Hvor mye har vi plass til å lagre? Har resepten gått ut? Har Helfos godk ...

Det ble en heavy natt på oss. Da vi skulle legge oss, hørte vi mye lyder fra soverommet til Sara. Senga lager lyder hvis dun ligger urolig, og nå trodde jeg det var et epileptisk anfall med masse aktivitet som forårsaket det. Da jeg kom inn til henne, kastet hun seg fra side til side i senga. Hun turna rundt, uten å finne roen, uten å være våken. Hun var kliss våt av sondemat, magesyre og blod. Alt fra knappen. Paden rundt knappen var svart av blod, og det samme var pysjen. Jeg ble redd og ropte på André. Da brølte Sara av redsel. Hun ble krakilsk og redd. Vi holdt henne mellom oss og snakket ...

På lørdag hadde Sara tre utbrudd med sinne. Det virker ikke som hun vet hva hun vil, og når ikke vi skjønner det heller, blir det helt krise. Hun hyler og skriker, kaster seg bakover og står i bue. Tårene spretter og hun er helt fortvila og lynende forbanna. Heldigvis varer det ikke lenge. Jeg prøver å «samle» henne ved å holde henne tett inntil meg, hindre armene fra å fekte og snakke rolig til henne. Jeg flytter meg til et stille sted, selv om det kanskje bare er én annen der. Da roer hun seg etterhvert. Lener seg inntil meg og holder rundt meg. Hun koser lenge, og blir trøtt og sliten. Og r ...

DuoDermen var ikke sånn overveldende bra på Saras lille mage... men vi prøver igjen i morgen! Ikke sikkert det var heeeelt tørt. I dag har det vært ansiktsmaling på ungene og meg. Gøy for alle mann!Pappan diska opp med kyllingsalat, og vi følte oss ganske crazy når det ikke mld fredagstaco... :) 

Denne moren som var så snill og sendte meg sin erfaring her om dagen, tilbudte seg også å sende meg en prøve. Så omtenksomt! Hun hadde vel samme erfaring som oss. Når man må skifte ulltrøye og genser 3-5ganger om dagen, skjønner jeg at det klør. Våt ull mot sart hud:( Snilt at hun ville sende oss, men vi kan jo skaffe utstyret selv, når vi vet hva og hvordan vi skal bruke det. Derfor kjøpte jeg duoderm på apoteket i dag. Det er nesten som et ekstra hudlag. Ligner litt på gnagsårplaster. Jeg klippet det til og limte rundt knappen.  Dette virket behagelig, og Sara klødde ikke noe mer i kveld, me ...

I dag våknet jeg til en lang, informativ og grundig melding fra en helt ukjent dame. Hun leser bloggen, og hadde fått med seg at knappen til Sara var lekk. Hun fortalte og beskrev og la med bilder for å illustrere. Helt fantastisk! Det er sånn nå at Sara blir våt tvers igjennom flere ga her om dagen... både ulltrøye og gensere... og ds klær jo knappen veldig... nå skal vi finne tak i utstyret vi trenger, så prøver vi! Takk Cecilie! 

Vi har jo tidligere fortalt at vi ønsker oss et friskt søsken til ungene. Og nå tenkte jeg jeg å fortelle litt om våre tanker rundt dette. Mange vil nok kanskje mene at vi har hendene fulle nå, og at vi burde være fornøyde med de to ungene vi har. Det er jo ingen menneskerett å få barn. Og de har delvis rett. Vi har hendene fulle, men vi har plass til en til. Vi er fornøyde med de to vi har. Men vi skulle så gjerne latt Kasper oppleve å få et «normalt» søskenforhold. Han elsker sin søster, men han føler mer ansvar, viser mer omsorg og opplever flere vonde ting med søstra si, enn andre gjør.Vi ...

Kos med frøkna hjemme igjen! Men med en knapp som lekker endel...

Vi er så heldige å få bilder fra Veståsveien av og til når hun er der. I helga har det vært aking, og det var gøy! Mormor og morfar har besøkt henne igjen i dag. Og jeg vet hvor mye det betyr for henne. Ikke minst betyr det utrolig mye for oss at hun får besøk av dem. 

Hun hadde kastet opp i natt, så var hjemme fra skolen. Men ikke godt å si hva det er med Ruska. Hun var i fin form på dagen. Mormor og morfar kom og besøkte henne:) 

På grunn av oppkast. Og selv om hun var i fin form etter å ha drattt hjem tidligere fra skolen, er hun nok ikke i slag... Det er visst flere med omgangssyken både i klassen og på spesialavdelinga på skolen, så hun har nok det hun også. Derfor ble den planlagte timen på Riksen avlyst. Vi skulle egentlig sjekke ørene hennes, siden hun får så fort ørebetennelse, og det store hullet i trommehinna på høyre øret aldri vil gro. Håper på ny time snart. 

Det viste seg å ikke være omgangssyken på frøkna. Hun var i strålende form igjen i går. Knappen ble bytta, og hun var på skolen, som vanlig. Men hun kasta opp litt i dag også. Vet ikke helt hva det er med henne... men virker ikke som omgangssyken. 

De ringte fra Veståsveien i kveld, og fortalte at Sara hadde kastet opp. Vi snakket med en lege på sykehuset for å høre om hun skulle få ny dose med epilepsimedisin som hun kastet opp. Vi fikk tips om å gi henne halv dose. Men hun kastet opp igjen... mulig hun har omgangssyken...

André har handla en stund nå, med magevondt, feber og kvalme. Men i dag var det verre. Jeg la meg sliten, frysen og med vondt i magen og våknet med mageknip... Da er det heeelt gull med snille besteforeldre! Mormor og morfar hentet Sara, mens farmor hentet Kasper. Og vi voksne fikk oss en time out. Formen min ble bedre, og jeg dro etterhvert til Årøysund. Der var Ruska i super form, og nøt all oppmerksomheten:) Hun fikk lakris og det så ikke særlig bra ut med svarte tenner og tunge. Men så lenge frøkna er fornøyd, er det helt greit med litt gris! Ellers har det snødd tett i hele dag, ingen har ...

I går var Sara sammen med Helene og Hilde. De var i byen og koste seg ute i snøen:) 

Torsdag var vi på sykehuset for å ta røntgen av lungene til Sara. De så veldig fine ut etter den kraftige lungebetennelsen hun har hatt. Hun har jo blitt behandlet med både konsentrert saltvann og c-Pap, så deler av lungene ikke skal «kollapse». Og det har heldigvis fungert bra. Samtidig fikk vi svarene fra forrige ukes røntgen og ultralyd. Alt bra i magen og skjelettalderen hennes er på 4,5år, dvs litt forsinket utviklet. Men det vet vi jo:) 

I dag var jeg på valpekurs, uten hund. Teoridel første gang, neste uke skal Mocca være med. Vi gleder oss! 

Det finnes ikke mange akebrett/vinterutstyr som egner seg for Sara. Men heldigvis finnes det hjelpemidler som er spesiallaget til folk i hennes situasjon. Pulk er et alternativ i skisporet, men i akebakken funker ikke det så bra. Da Sara var liten, hadde hun et babyakebrett, men det er hun altfor stor for nå. Derfor var det en gledelig nyhet da vi fikk svar fra NAV at denne kjelken er innvilget! Her sitter hun godt, fastspent, og det er mulighet for å bruke varmepose. Det er også trekkmuligheter (som for pulk) og et søsken/ledsagerbrett bak. Vi gleder oss! 

I dag fikk jeg dette fine skole-jente-bildet av læreren til Sara. Hun ser så stor og fin ut på det:) Stolt mamma! 

Mormor var med for å se på da fysioterapeuten hadde trening med Ruska i går! Det var nok stas for dem begge:) og vi var så heldige å få film av mormor. En rullator med støtte bak, og med hjul som ikke kan rulle bakover. Fysioterapeuten passer på at Sara ikke faller med et skjerf under armene. 

Ved frokostbordet i dag, spurte plutselig Kasper meg: «Mamma, hvorfor kan ikke Sara prate enda? Jeg skulle ønske hun kunne prate med meg.» Det stikker i mammahjertet. Både fordi jeg er SÅ enig... men også fordi jeg skulle ønske at Kasper hadde en søster han kunne prate med. 💔

 Og ikke før vi hadde kommet oss hjem, fikk vi SMS om at vi hadde glemt matsekken. Men det gjorde ikke noe, for mormor og morfar ville gjerne gå tur hit:) Så da spiste de likesågodt lunsj her! 

Hyggelig!! 

I dag tok mormor og morfar frøkna med på røntgen for å bestemme skjelettalderen, og ultralyd av magen. Ultralyden tok nesten en time, men frøkna var tålmodig. Hun fikk en fin ring som premie:) I ettermiddag var det plastelina for hele familien! 

Når man våger å elske noen, risikerer man også å måtte kjenne på de vonde følelsene: når de man er glad i ikke har det bra. Heldigvis velger mamma og pappa å være  delaktige besteforeldre i livet til Sara. De vet at hennes fremtid er usikker, likevel tar de sjansen. De har åpnet hjertene sine, selv om de vet om risikoen. For Sara vil oppleve mer smerte, hun vil bli hentet med ambulanse igjen, og hun kommer til å trenge respirator, som sist. Og det gjør fryktelig vondt å være glad i Sara når dette skjer. Vi kan ikke forhindre anfall eller sykehusinnleggelser, men vi må overleve og ta vare på hv ...

Når pappan og Kasper leker Kaptein Sabeltann, får selvfølgelig Sara og skipskatten lov til å være med! Ingen er så tålmodig og flink som lillebror! «Vil du se på Gubben og katten, Sara? Vil du det? 

I dag fikk frøkna besøk av mormor og morfar! De var så greie at de tok med seg forstøverapparatet derfra, og leverte det på sykehuset. Der har vi lånt det:) Hun var blid og fornøyd! 

I bilen her om dagen, spurte Kasper: «Mamma, hvor blir det egentlig av skjelettet mitt når jeg er død?» Ja, nå kom det. Jeg var forberedt på at viktige spørsmål ville dukke opp etter denne runden i respirator. Jeg kikket bort på mamma som satt ved siden av meg i bilen, men visste at det var jeg som skulle svare. Jeg har bestemt meg for å være ærlig når Kasper spør, men jeg vil jo skåne han for noen ting. Jeg prøvde å forklare kort og enkelt at man kan velge litt selv. Enten om man ville brenne opp kroppen og ha asken i en fin vase, eller om man ville begrave hele kroppen i jorda. Han så tankef ...

Etter en ganske lang og omfattende søknadsprosess, har vi nå fått et greit tilbud av kommunen. Badet vårt er den eneste delen sv boligen som ikke er god nok for Sara. Terskelen inn til badet, og høydeforskjellen mellom bad og gang gjør at det er umulig å komme inn med rullestol. Hvis vi løfter rullestolen inn, er det for liten plass til å snu der inne. I dusjen vår er det ikke plass til badestol, og stellebordet er blitt for lite. André har jo laget en lenger flate på det opprinnelige stellebordet. Men badet har ikke plass til at han utvider det yttligere. Badekaret vår står plassert innerst p ...

I går fikk vi deilig frokost levert på døra! Navnesøsteren til Ruska har vi blitt kjent med via Instagram:) Vi har kjent hverandre nesten siden Sara ble født, og møtt hverandre noen ganger. Hun heier på oss i opp- i ned-turer. Takk, Sara! 

Så fin frøken!! Godt nytt år fra oss fire i Roppestadveien:) 

I dag har vi endelig hentet vår Mocca! Hun er 8 uker gammel og verdens nydeligste. Kasper var med for å hilse på for noen uker siden, og i dag var det bare André og jeg som hentet. Den to timer lange bilturen gikk bra, og det virker som hun har funnet roen i den nye boligen også. For vår familie er dette en helt ny tilværelse, og vi gleder oss til å bli bedre kjent men henne. Ikke minst håper vi at Sara og Mocca skal få et helt spesielt forhold. Navnet på valpen kom veldig naturlig, da en tidligere nabo hadde en brun labrador med samme navn. Hun var bare så søt!! Dessuten er M den lyden Sara k ...

Vi kan på en måte si at frøkna er seg selv igjen etter denne runden. Men det blir ikke helt riktig. Vi kjenner henne igjen, og hun er helt med. Likevel er hun veldig annerledes. Hun er supertålmodig, vi har ikke hørt én klage/utålmodig-lyd. Ved bordet, under måltider er hun stille. Hun observerer, følger med og kommuniserer så smått med tegn. Hun er tydeligere i kommunikasjonen og hun blir forstått av oss. Hun ler ig smiler, særlig når lillebror går inn for at hun skal det. Kort oppsummert: hun er en fryd! Vi liker denne versjonen av henne svært godt, selv om vi også likte den «gamle Sara». De ...

Frøkna har i hvert fall spist en halv eske med IFA i dag. Hun eeelsker det! Åpner esken, tar ut en pastill, putter den i munnen, tygger litt, suger, og den forsvinner ned i magen! Så vil hun ha en ny!! Fantastisk. Jeg vet det ikke er bra for magen med for mye lakris, men har kjøpt tre nye pakker med IFA:) Pappan ble kreativ da vi skulle spise middag hos Vida og Theo i dag. Ingen bøyle til tripp trapp stolen? Ikke noe problem når man har gaffa-teip! Sara ble litt sliten da vi var på besøk og sovnet nesten i fanget mitt. De sterke medisinene sitter nok fortsatt i, så hun har ikke alle kreftene t ...

Med penicillinkur, saltvannsinnhalasjon, og cpap for å behandle lungene hennes. Hun er sliten, og det er vi andre også. Nå skal det bli fint å slappe av litt hjemme noen dager. Legging til kvelden er aldri stas etter sykehusinnleggelse. Hun gråter og vil ikke at vi skal gå fra henne...

Sykehuset i Tønsberg var egentlig klare til å ta i mot Sara i går, men ambulansen hadde ikke kapasitet. Derfor ble det «hjem» i dag. Pappan kjørte etter i vår bil. Her var det kjente og kjære på jobb, og det er alltid spesielt å komme tilbake til SIV når vi har vært i Oslo. Kasper og Sara var nok like glade for å se hverandre igjen. Han spratt opp i senga hennes og hun bare smilte, lo og så på broren sin. De fikk julegaver av avdelingen, ja vi fikk faktisk julegaver alle sammen!! På kjøkkenet har de bakt boller og i kveld var det julekaker og gløgg. På grunn av lungebetennelsen, får hun både s ...

På julaften var vi så heldige at vi fikk besøk av selveste julenissen! Kasper kjente han godt igjen fra barnehagen, og var ikke det minste redd. De to snakket sammen som gamle kjente. Og nissen kjente Sara også: han er en av bloggens faste lesere, i tillegg til å ha møtt henne i bhg flere år. Det var ikke livsnødvendig med besøk av nissen, men det betyr utrolig mye for meg at folk vil stille opp for oss! For Kasper ble nok julekvelden ganske normal, og jeg tror ikke han hadde tankene sine noe annet sted enn «her og nå». Den som egentlig skulle kommet i rød drakt, satt jo opptatt på Riksen... - ...

Kasper ønsket at vi dro hjem, uten å overnatte på Riksen. Vi dro rett til Årøysund hvor tante Hanna med familie og tante Kari var. Det var hyggelig. Før vi dro fra Sara, glippet hun med øynene, hun prøve å ta opp armen, men tuben i halsen var vondt... jeg ba sykepleieren medisinere henne ned igjen. Det var vanskelig å dra fra henne der, og jeg gråt når jeg sa hadet. Kasper stod ved siden av og ville trøste. Jeg skjønte vel da at Sara ville våkne opp uten så mye problemer. Derfor var jeg ikke overrasket da jeg hørte at hun hadde våknet opp. Men det var utrolige nyheter likevel! Det gjør vondt å ...

Sara er våken og puster selv. Hun er fortsatt sterkt medisinert og trenger oksygen... Men dette er tidenes beste gave! 

Lege Sean var her med Sara også i mai. Da han hørte at vi kom inn igjen, var han fast bestemt på at hun ikke skulle ligge like lenge intubert. Jo lenger man ligger på respirator, jo lenger tid tar det å komme seg etterpå. MedikamenterFentanylen er trappet ned yttermigere og Midazolam er trappet opp. Hun får også catapresan mot abstinenser. Når hun har fått et så heavy preparat som fentanyl, er det viktig å trappe langsomt ned og gi abstinensdempende midler. Den litt uheldige bivirkningen av catapresan er lavt blodtrykk. I mai måtte de gi adrenalin for å øke blodtrykket i tillegg. Hun står på a ...

Da vi postet dette innlegget, tok det ikke lang tid før Norge fikk flere blodgivere! Hele 40 stk har delt, mange har kommentert, og folk har til og med sendt oss bilder som «bevis» på at de har meldt seg som blodgivere! Vi er så takknemlig! Kanskje det er nok blod neste gang frøkna trenger blodoverføring også? Dessverre er det endel som ikke kan gi på grunn av medisiner man tar/andre ting. Det skjønner vi jo. Men engasjementet betyr så mye. Særlig i en tid hvor det handler å ta vare på hverandre. Tusen takk!

Hun ligger fortsatt sedert i respirator. De har begynt å trappe med på de hardeste medisinene (fentanyl -som er 100ganger sterkere enn morfin)  og opp på de lette (midazolam), for at hun skal våkne mandag-ish. Da håper de å få henne av respirator. Sara skal nå få spinalpunksjon for å utelukke hjernehinnebetennelse. Pulsen sank til et akseptabelt nivå etter blodoverføring i går. De begynner så smått å gi henne mat i magen, 5ml/timen. Røntgen viste luftveisinfeksjon, ultralyd av magen viste ingenting nytt. Ikke hørt noe mer om blødninger, de er ikke bekymret dor det. I morgen kommer Kasper og An ...

Nå sitter jeg igjen ved en liten kropp som har blitt dopet ned nå mye at hun trenger respirator for å puste. Rikshospitalet er ikke akkurat stedet vi tenkte å feire jul, men det blir ikke alltid som man har tenkt... Mormor og morfar var så greie at de skulle ta Sara til sykehuset for planlagte blodprøver i dag. Hun var litt utilpass, og litt varm. I bilen på vei tilbake til skolen, falt hun ut. Og gikk i kramper. De ringte ambulansen, og fikk tak i meg. Jeg heiv meg i bilen og møtte dem, mens jeg hørte sirenene. Jeg bar henne ut i ambulansen og jeg ba dem sette stesolid. De kjørte oss raskt in ...

I dag hadde vi hyggelig besøk av Helene og Hilde! Også var vi funnet tegn til Helene. Hun er jo sykepleier, og tegnet for dette er å tegne et kors på siden av overarmen. Siden fin motorikken til Sara ikke er helt på plass, har vi endret tegnet til å ta seg på siden av overarmen. Det var begge jentene svært fornøyd med! Både før og etter Helene var her, var vi i Årøysund. Koselig. Der begynner det også å bli jul, og som man kan se i bakgrunnen av bildet, er det kun 8 røde hjerter igjen til julaften. Vi gleder oss! 

I dag var ungene og jeg med farmor på tester! Vi så Hakkebakkeskogen, og det var stas for alle!! Sara likte det også.Leppa til Sara ser ut til å gro. Den er fortsatt litt hoven, og hun sikler endel på grunn av det. Såret spriker ikke mer, så vi håper på det beste:)

I går så det ut som flenge i leppa ikke ville gro sammen med leppa igjen. Såret sprikte, og jeg tenkte at vi måtte operere bort flenge senere... men i dag ser det ut til at de har funnet sammen. Leppa er mer hoven, og haka er mer blå. Likevel ser det litt bedre ut, når man ikke lenger kan se inn i huden. Frøkna er blid også. :) I dag var det Lucia. For Sara på skolen og for Kasper i bhg. 

-og rett på leppa. Noe av det jeg har fryktet mest, skjedde i dag. Frøkna datt ut av rullestolen med hodet først...Det resulterte i ei skikkelig flenge i underleppa, en løs melketann, skrubbsår og blåmerke på haka, og merke over de to melketennene og merke under de to «voksentennene». Vi aner ikke om det er noen større skader, men både lege og tannlege har sett på Sara. Hun har vært flink og tålmodig ved undersøkelser, men det er ikke tvil om st det gjorde og gjør vondt. Hun gråt sårt da tannlegen skulle undersøke. Hun mente at den fint kunne sys, og at den kanskje burde det... men det forutse ...

På grunn av dårlig form i går, ble hun hjemme fra skolen i dag. Det var papsen sin tur å være hjemme, men frøkna var i fin form. Hun har fortsatt vondt i munnen, og sikler når hun bruker smokk. Hun har jo egentlig slutta med smokken... men nå som hun lå på sykehuset, ville hun holde oss i hånda, og hun ville faktisk suge på fingrene/henda våre. Da kjøpte jeg smokker igjen på sykehuset. Så får vi heller kutte det ut igjen om litt. Vi syns det er godt at hun kan få den trøsta hun vil ha i sånne situasjoner. Og for henne er det mye trøst i smokk. Bildet avslører pappans øl-adventskalender i bakgr ...

Det var så fint å hente Sara i dag! Hun var så gled for å se meg også da jeg hentet henne. Da vi skulle ut i bilen, ville hun gjerne ha snø. Sara elsker snø. Så det fikk hun selvfølgelig. Men det virker som hun har vondt i munnen. Leppene er hovne, mimikken med munnen er minimal, hun snakker nesten ikke, og det renner sikkel fra munnviken. Mormor var sammen med oss i ettermiddag, og senere kom farfar. Sara satt bare på fanget hans og slappet av. Det virket ikke som hun hadde feber i kveld, men det er tydelig at den lille kroppen ikke er i slag. Tre generasjoner Fevang:) Nå får hun antibiotika- ...

Legen ringte oss fra sykehuset i dag formiddag. Han fortalte at prøvesvarene hadde kommet. De tok jo noen prøver da Sara var inne nå. Han lurte på hvordan formen hennes var, for han mente hun egentlig burde starte med noe behandling hvis den ikke var bedre. Det var utslag på rhinovirus (vanlig forkjølelse) og pneumokokker, en type streptokokker som kan føre til alvorlige sykdommer som lungebetennelse og blodforgiftning. Sara har jo ofte lungebetennelse etter slike anfall. Men legene vet ikke om det er lungebetennelsen som trigger anfallet, eller om den kommer som en følge av å være intubert me ...

I går natt sov Kasper hos mormor og morfar, og Sara var på avlastning. Da ble det mulighet for oss voksne å dra på date. Morfar var grei å både kjøre oss og hente oss. Veldig deilig! Vi spiste middag og var på konsert, og sov lenge i dag. Frokost for to, og det gikk mange timer før Kasper kom hjem. Han hadde vært på julemarked, kjørt hest og vogn og vært nede i en ekte ubåt! 

Da vi skulle kjøre Sara til Veståsveien, kom mormor og morfar hit. Da kunne vi andre dra på jobb, mens Sara sov til hun våkna. Ville ikke vekke henne07.00, hvis hun trengte mer søvn. Og det gjorde hun. Halv ti våknet hun, en runde med epileptisk anfall tar på, og ikke minst medisinene hun fikk på intensiven og i ambulansen. Da var det godt å få sove ut, og våkne til mormor og morfar. De kjørte henne til Veståsveien. Formen hennes var litt slapp, litt feber, men Ok. Hun ble hjemme fra skolen i dag også. Det var nok lurt. Hun har munnsår og ørebetennelse igjen. Heldigvis har øre/nese/hals på nyt ...

Vi fikk reise hjem igjen i dag formiddag. Men hun har hatt endel feber. Frøkna var utslitt da vi kom hjem, og duppa av i bilen. Mormor og morfar kom hjem til oss og morfar og Sara tok seg en blund sammen på sofaen. Vi ville ha henne hjemme i kveld og natt, men hun skal til Veståsveien i morgen. Vi hadde planlagt grøt og juleverksted med Vida og Theo i dag, det var koselig. Slappa av på sofaen sammen med papsen, men ville være med litt også. Utrolig å se henne i så god form! 

Ei frøken som var glad for å se mormor! Det var bare en kort stund frøkna ikke var kontaktbar. Hun hadde tydelig epileptisk aktivitet på akutten og intensiven. EEG ble målt. Men hun var irritabel og tilstede i kontakten. Etter å ha sovet litt, kviknet hun raskt til. Derfor ble vi overført til barneavdelinga. Jeg tenker faktisk at vi skal gjem i morgen og på skolen på torsdag. Men vi får høre om legene er enige i morgen. Ingen tvil: hun har aldri vært så frisk i forbindelse med anfall før... mulig grunnmedisinerings i bunn tok det verste? Eller st den nye akuttmedisinen funker bedre? Super inns ...

På lørdag tok Linda bilder av ungene. Hun hadde som vanlig photoshoot for julekort-drop in i begynnelsen av desember. Og allerede i dag fikk vi bildene, jeg er kjempe fornøyd. Fotograf Linda VarpeJulekorta er bestilt! 

Vi dro til Årøysund etter frokost, der ble det en frisk tur i regnet. Det beste med sånne turer, er kaffe og varm kanelsnurrer etterpå. :) Før vi dro, kom farmor en tur innom. Hun hadde med deilige risboller, som hun og Kasper hadde laget på fredag. Senere dro Kasper og mamman til Kari og Knut! Der var det pepperkakebaking, pynting og hygge! Her hjemme har ungene fått besøk av vår husnisse Nils. Han skriver brev, og romsterer rundt i huset vårt. En fin adventshelg! 

Da Kasper fant fram minihandlevogna, ville Sara gjerne ha den. Og Kasper ga den villig fra seg. Snille lillebror!! Frøkna var veldig fornøyd da hun fikk varer oppi selvfølgelig. Men hun kom seg ikke fram uten hjelp, når begge henda holdt i handlevogna foran:) 

Sara har blitt kartlagt for sitt kognitive eller mentale nivå av en psykolog. I går var André og jeg for å høre utfallet. Det er jo snakk om en psykisk utviklingshemming, men det er vanskelig å si hvilken grad når hun er så ung. Ut fra hva jeg fortalte om Sara, og de testene psykologen gjennomførte, ser det ut som frøkna vår ligger på et kognitivt nivå som en 2åring. Sist vi kartla henne, for litt mer enn et år siden lå hun for det meste på 1års-stadiet. Vi bryr oss ikke om hvilket stadie hun er på, men vi syns det er fint at hun utvikler seg! Og man kan si mye om Saras diagnose, men det finne ...

Frøkna er så utrolig om dagen!! Blid og fornøyd, skjønner så mye og prøver å kommunisere. Hylinga i taxien er blitt veldig bra. Jeg fikk en hyggelig oppdatering av fysioen til Sara hvor hun beskriver GOD utvikling! I kveld satt Sara og Kasper og så på Barne-TV før legging. Da spurte jeg Ruska om hun ville krabbe til meg som var i andre enden av sofaen. Det ville hun! Og hun krabbet seg framover på sin måte og var like stolt som meg da hun var framme!!! Hun var også sliten og la seg ned på meg for å hvile. Koselig. Heldigvis er hun veldig glad i å kose, så det blir det mye av om dagen!!  

-for at annerledesbarna skal ha en best mulig barndom i Færder kommune. I tre og en halv time satt jeg med andre engasjerte mammaer og snakket om, foreslo og skrev ned ting som kan bedre situasjonen for familier med annerledeshet her i kommunen. Jeg er så glad for at de har tatt initiativ til dette! Tenk om noe gjøres, slik at det blir færre kamper å kjempe og en mindre kronglete sti for de som kommer etter oss! Jeg krysser fingrene. Sterkt å høre SÅ forskjellige historier, men de samme tankene om hva som mangler, bør bedres og hva som fungerer. 

Både Sara og Kasper er i bedre form. Ruska har vært på skolen, mens Kasper hadde feber da han våkna. Heldigvis har vi morfar, og han var sammen med Kasper på morgenen. Jeg fikk dratt en tur på jobben, og minsten kom seg etterhvert. Vann i glass er gøy!! Hun viste tegnet for «tørst» og fikk vannglasset med sugerør. Etter en stund klarte hun å suge til seg litt av vannet. Etterpå ble det lek:) 

I dag skulle vi egentlig hatt juleverksted med kameraten til Kasper og familien, men det måtte vi avlyse. Kasper har vært kokvarm i hele dag. Han har bare liggi slapt på sofaen, og han protesterte ikke da jeg fortalte at vi måtte avlyse både dropslaging i Årøysund og juleverksted her hjemme. Da er han syk! Mormor og morfar besøkte Ruska. Hun var heller ikke i form, men bedre enn broren. I morgen kommer hun hjem og vi gleder oss veldig til det! 

Hun måtte dra hjem fra skolen på torsdag, og var hjemme fredag. Mormor og morfar var på besøk hos henne i går. Formen var ikke veldig dårlig, men hun har feber, munnsår og tar seg til øret... :(Lille frøken... ville gjerne hatt henne her hjemme når hun er syk. Vi får se an formen i morgen, om vi henter henne hjem en dag før hun skal. 

Bilde fra Sara var sammen med Helene på lørdag. Blid frøken! 

-og på venterommet finnes verdens største bamse :) Sara koste leeenge! Kasper hadde løpt og fått en pinne i øyet i bhg i dag, så han måtte hentes. Stakkars. Hylskrek i perioder, så gikk det visst bra, deretter veldig vondt igjen :( 

Hver gang jeg ringer 113, vet jeg hva jeg skal si. Jeg snakker rolig, men ber bestemt om at en ambulanse sendes raskt for å hente Sara. Jeg har allerede oversikt over respirasjonen, pulsen, pupillene og temperaturen til jentungen som ligger slapt i armene mine. Jeg vet hva de vil spørre om. De har spurt meg før. Hun har det ikke vondt.Ikke akkurat nå. Ambulansefolkene får opp en advarsel når fødselsnummeret hennes blir registrert. Hun må inn til sykehuset med én gang. De kjenner adressen, de har hentet henne før. Mormor har allerede hentet lillebror, og pappaen ligger noen minutter bak oss på ...

Fra dagens demonstrasjon i Tønsberg. I morgen legger jeg ut appellen jeg holdt. https://www.dagbladet.no/video/IPkz7t_H3MQVideoreportasje fra Dagbladet. 

I morgen er det mobilisert 28 demonstrasjoner rundt i landet. Demonstrasjoner for abortloven slik vi kjenner den i dag. Jeg stiller med appell i Tønsberg. Og håper å bli hørt av sentrale politikere. Det er flere aktører innen media som har tatt kontakt, og jeg føler at jeg må benytte sjansen nå. Hvis min stemme kan påvirke eller bidra til at paragraf 2c ikke fjernes, er det riktig å bidra med vår synsvinkel. Håper å se mange folk på Farmandstorvet kl 14.00 i morgen! Jeg har også laget et snap chat filter som er aktivt under demonstrasjonen. 

Selv om morgenene kan bli litt hektiske, er det alltid tid for kos på stellebordet! -også før man har fått av seg pysjen!